Uzbierajmy TYSIĄC EURO na LEK na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)!

 

• Czy wiesz, że rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest największym genetycznym zabójcą niemowląt i małych dzieci?
• Czy wiesz, że co 35. Polak jest nosicielem tej wady genetycznej, a z rdzeniowym zanikiem mięśni rodzi się jedno na 6000 dzieci w Polsce?
• Czy wiesz, że naukowcy są bardzo blisko opracowania skutecznego leku?

 

Jeśli chcesz przeczytać, jak wygląda życie z SMA, wyszukaj "rdzeniowy zanik mięśni" - w Google, a nawet na tym portalu siepomaga.

 

Europejskie organizacje rodzin dotkniętych SMA zrzeszone w SMA Europe (otwiera nową kartę), takie jak polska Fundacja SMA, od lat finansują prace nad opracowaniem skutecznego leku na SMA, a teraz, w 2014-2015, zbierają fundusze na ostatni etap badań. Na ostatni skok, zanim Potwór zostanie ostatecznie pokonany. Razem z nimi walczymy, żeby najpoźniej w 2019 roku w aptekach znalazł się lek, żeby straszna choroba odeszła do przeszłości. Na stronie www.fsma.pl/sma/postep-badan (otwiera nową kartę) można zobaczyć, jak niewiele zostało!

 

W ramach światowej zbiórki 2014-2015

pomóż zebrać TYSIĄC EURO od Polski!

 

Całość zebranych środków Fundacja SMA (otwiera nową kartę) przekaże do funduszu grantowego SMA Europe, z którego finansowane sa granty dla naukowców pracujących nad lekiem na SMA. Wszystko co do eurocenta jest przekazywane na poczet najbardziej obiecujących programów lekowych.

 

Niektóre kraje zbierają dziesiątki tysięcy euro rocznie, ale my na początek

 

uzbierajmy tysiąc euro do 28 lutego.

 

28 lutego 2015 r., w Światowy Dzień Chorób Rzadkich, w Rzymie odbywa się doroczna narada organizacji tworzących SMA Europe, w czasie której przyznane zostaną granty naukowe na najbardziej obiecujące programy lekowe. Tego dnia Fundacja SMA zadeklaruje przekazanie środków zebranych przez Polaków. Udowodnijmy, że my Polacy jesteśmy nie tylko odbiorcami, ale też finansujemy powstanie leku na tę straszną chorobę!

 

(Notatka z 16.02.2014: Kwota zbiórki została podniesiona o 50 zł do 4450 zł w odpowiedzi na wzrost kursu euro przez ostatnie półtora miesiąca.)

 

DZIĘKUJĘ!!!