Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.
Magdalena to cudowna Mama sześcioletniej Lilianki i siedemnastoletniego Mikołaja, Moja wspaniała Żona, kobieta kochająca ludzi, życie i świat. Każdego starała się wspierać dobrym słowem, dla każdego miała otwartą dłoń i otwarte serce. Dzisiaj sama potrzebuje pomocy. Trzynastego lipca świętowaliśm...
Moje dziecko cierpi katusze, a ja nie mogę zrobić nic, poza wycieraniem łez spływających po policzkach, poza tuleniem i obiecywaniem, że niedługo już wszystko będzie dobrze i wrócimy do domu… Jednak czy sama w to wierzę? Muszę sama siebie przekonywać, że się uda, że zdążymy, a leczenie zadziała -...
Gdy w sierpniu 2019 roku nasz synek przyszedł na świat, nic nie wskazywało na to, że będzie miał jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. Ciąża cały czas przebiegała prawidłowo, a po narodzinach Julek otrzymał 10 pkt w skali Apgar, co tym bardziej nie przygotowało nas na późniejszą diagnozę. Julek sk...
Zbieramy najwięcej dla Potrzebujących
DRAMAT! Pilnie potrzebny ratunek dla maleńkiej Zosi z SMA!Cieszę się, że tu jesteś, chociaż wolałbym nigdy nie pisać tych słów. Chciałbym dzielić się pięknymi zdjęciami mojej małej księżniczki, a nie codziennym dramatem, który rozgrywa się w czterech ścianach naszego domu. Młodzi rodzice często d...
Tę straszną diagnozę usłyszeliśmy dosłownie kilka dni temu! Nasza córeczka jest bardzo chora, bardziej niż mogliśmy sobie wyobrazić! Dla nas to ogromny szok, z którego do tej pory nie możemy się otrząsnąć! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne z...
Nasza maleńka córeczka ma SMA! Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy… Iga ma śmiertelną chorobę, zdiagnozowaną późno, b...
RATUNKU! PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA FILIPKA!W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz 3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Jeszcze kilka dni temu mieliśmy nadzieję, że będzie zdrowy, a niepokojące objawy wkrótce okażą się jed...
Ze łzami w oczach błagamy o ratunek... U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie i odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Dla Adelki jest jednak nadzieja. Ta nadzieja to terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy zrozpaczeni, bo nawet gdybyśmy s...
Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na ...
