POMAGAJMY

Błagam pomagajmy ratować życie tym niewinnym dzieciom nie bądźmy obojetni...

 portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji.Czytaj więcej >
Akceptuję
 
   
 
 
 
 
 
POMAGAJMY
ORGANIZATOR SKARBONKI
Paulina Paula
Błagam pomagajmy ratować życie tym niewinnym dzieciom nie bądźmy obojetni...
Darowizny trafiają na zbiórkę charytatywną:
Marysia Miąsko, 14 miesięcy
PILNE❗️Dziecko w obliczu śmiertelnej choroby! 8 milionów za życie Marysi!
 
0%
0 złWSPARŁO 0 OSÓBCEL: 15000 ZŁ
Wesprzyj 1 udostępnienie
 Udostępnij
 Tweetnij
KRS 0000396361
Siepomaga.pl
Jak działa Siepomaga.pl?Załóż konto PomagaczaRegulaminPolityka prywatnościPomoc SMSKlikacze
Organizacje
Dodaj organizacjęLista organizacji
Potrzebujący
Lista aktywnych zbiórekZbieraj na Siepomaga
Przekaż 1% podatkuRegulamin własności intelektualnejStatut Fundacji SiepomagaProfil Fundacji SiepomagaInspektor ochrony danychKontakt z Fundacją Siepomaga
Media społecznościowe
Bezpieczeństwo transakcji
 
Partnerzy Siepomaga

Fundacja Siepomaga z siedzibą w Poznaniu, ul. Za Bramką 1, 61-842 Poznań, wpisana do rejestru stowarzyszeń, innych organizacji społecznych i zawodowych, fundacji oraz publicznych zakładów opieki zdrowotnej pod nr KRS 0000396361, której akta rejestrowe przechowywane są przez Sąd Rejonowy Poznań - Nowe Miasto i Wilda w Poznaniu Wydział VIII Gospodarczy. NIP: 7831681710, REGON: 301929504. Portal internetowy Siepomaga.pl jest wyłączną własnością Fundacji Siepomaga. Siepomaga.pl to największy portal zbiórek charytatywnych w Polsce. Pomagacze przekazali już przeszło 667 milionów złotych na zbiórki charytatywne. Dzięki portalowi Siepomaga.pl możesz zebrać pieniądze na leczenie chorej osoby, lub pomagać Potrzebującym wpłacając na zbiórki charytatywne. Siepomaga.pl - największa moc pomagania.
Copyright © 2009-2020 Siepomaga.pl
 
 
 Przejdź do strony zbiórki

4 920 998,79 zł
WSPARŁO 121 748 OSÓB
ZBIÓRKA NA CEL
Terapia genowa lekiem Zolgensma
Marysia Miąsko, 14 miesięcy
Raciechowice, małopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni typ 1 (SMA)
Rozpoczęcie: 30 Grudnia 2019

Nie ma większego cierpienia od tego, jakie czuje matka, której dziecko walczy o życie. Nie ma cięższych chwil niż te, gdy otwierają się drzwi oddziału intensywnej terapii, na której w niemym cierpieniu walczy kilkumiesięczne dziecko. W takich chwilach matce wali się cały świat, a wszystkie pragnienia zmieniają się w jedno marzenie – by wygrać walkę o życie, które wciąż się tli… Myślałam, że nie będę już bardziej cierpiała, niż w chwili, gdy po trzech miesiącach życia Marysi lekarze przestawił nam diagnozę. Prawda jest inna – prawdziwy koszmar dopiero miał nadejść!

Życie mojej córeczki może pomóc ocalić najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia.

 

Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie…

Lekarz z kliniki w Krakowie powiedział „…w dobrym czasie się urodziliście, ponieważ jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest on refundowany w Polsce…” Po wystąpieniu objawów to nie jest już takie łatwe i chcemy wykorzystać wszystkie dostępne możliwości. Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek (więcej informacji o leku TUTAJ), który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA. 

 

Myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że już będzie tylko lepiej. Zaczęłam nawet myśleć o pionizacji, czyli ustawianiu córki w pozycjach siedzących, gdyż Marysia jest bardzo inteligentnym, świadomym dzieckiem. Chciałam, aby tak jak inne dzieci mogła się beztrosko bawić, śmiać i poznawać otaczający ją świat. 

Stan Marysi niespodziewanie się pogorszył. Córeczka ledwo oddychała… Lekarz nie wahając się, wezwał karetkę i pojechałyśmy do szpitala. Marysia od razu trafiła na SOR, gdzie zajęli się nią lekarze i pielęgniarki. Marysię zabrali na intensywną terapię, a mi kazali czekać przed drzwiami. Pierwsze momenty, gdy mnie przy niej nie było i była z całkiem obcymi ludźmi. Po wylaniu wielu łez i odczekaniu ponad 2 godzin, bez wiedzy, co się dzieje z moją córeczką, pozwolili mi w końcu wejść do mojego małego dziecka. Marysia płakała, była podłączona pod tlen. Lekarz oznajmił, że prawe płuco opadło, że wydzieliny zablokowały płuco. I co było najgorsze, kazali mi jechać bez dziecka do domu… Musiałam zostawić moje dzieciątko po 10 miesiącach bycia razem bez przerwy, chore, bezbronne, samotne, bez mamy, z obcymi dla niej ludźmi. 

Odwiedziny na intensywnej terapii trwają tylko 4 godziny dziennie o ustalonych porach; jadąc do Marysi, bałam się, co zastanę... Najgorsze – bałam się, czy w ogóle ją zastanę… To, co czuje matka, wchodząca na intensywną terapię do swojego dziecka, jest nie do opisania. Gdy weszłam na salę, zobaczyłam Marysię w samym pampersie, przypiętą do urządzeń monitorujących i zaintubowaną… Wracałam do domu sama, płakałam…

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia jej, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu naszej córeczce pega, rurki tracheotomijnej i jest podłączona do respiratora…

Czy to koniec? Czy pozostało mi czekać na to, aż choroba ostatecznie zniszczy moje dziecko? Dla Marysi jest nowa szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

 

By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma moja córeczka. 

Jeśli masz zdrowe dziecko, to masz już wszystko to, o czym ja marzę. Jeśli codziennie nie musisz patrzeć na cierpienie i ból, którego nie możesz powstrzymać, jeśli nie kładziesz się spać ze strachem i nie budzisz się przerażony, to możesz o sobie powiedzieć, że masz już wszystko, czego potrzebujesz. Ja muszę o to walczyć!

Czekamy na ostateczny kosztorys leczenia, ale pieniądze musimy zbierać tak szybko, jak się da – w przeciwnym razie nie zdążymy uratować Marysi.

Jako matka, błagam Cię o tę szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki. 

Proszę, pomóż nam zebrać tę astronomiczną kwotę, od której zależy leczenie mojej córeczki. Błagam, nie zostawiajcie nas samych w walce z tym strasznym losem, jaki nas czeka bez terapii!!

Mama