Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️ Chcę żyć dla mojego synka, bez pomocy zabije mnie mukowiscydoza!

Aneta Leńska
Zbiórka zakończona

PILNE❗️ Chcę żyć dla mojego synka, bez pomocy zabije mnie mukowiscydoza!

Cel zbiórki:

Zakup rocznej terapii przyczynowej w leczeniu mukowiscydozy, dojazdy, pobyt

Organizator zbiórki: Fundacja Oddech Życia
Aneta Leńska, 29 lat
Ziębice, dolnośląskie
Mukowiscydoza, przewlekła niewydolność trzustki, cukrzyca w przebiegu mukowiscydozy, niedoczynność tarczycy, malformacje tętniczo-żylne mózgowia
Rozpoczęcie: 2 Lipca 2021
Zakończenie: 28 Lipca 2022

Rezultat zbiórki

Od 1 marca 2022r - dnia w którym ogłoszono refundację na moje leki. Wszyscy czekaliśmy, aż przyjdzie ten moment... I w końcu w lipcu 2022 r. refundowane leki trafiły w moje ręce 
Nawet nie jestem w stanie opisać tego co czuje, jak bardzo jestem wdzięczna za to...

Chwilę potrzebuje, by dotarło do mnie, że się udało... 🥳
Dziękuje wszystkim, którzy tak walczyli o mnie, o tę refundację i nadal walczą dla innych pacjentów...

Ten dzień to początek nowego... 
Na zdjęciu z Cudowną Panią Doktor Ewą Pomarańską i z Synkiem

Aneta Leńska

Aktualizacje

PILNE❗️Pomożesz mi walczyć?

Od czwartku jestem na oddziale w Centrum Medycznym w Karpaczu.
Dwa tygodnie przeleczenia antybiotykami... Nie ukrywam, że moje płuca i układ pokarmowy dość mocno odczuły ten najpiękniejszy czas, jakim była ciąża.

Teraz kolejne dni to przede wszystkim kroplówki, pompa infuzyjna do podawania antybiotyków, simeox urządzenie do drenażu płuc, rehabilitacja, i bardzo intensywne próby postawienia mnie na nogi.

Aneta Leńska

Nie będzie to łatwe, ponieważ bakterie, które niszczą moje płuca, oporne są już praktycznie na wszystkie dostępne antybiotyki. Zostały już tylko dwa...

Ci, którzy mnie znają wiedzą, jak wygląda moje życie, jak wygląda życie z mukowiscydozą.
Zdarza się też, że osoby, które mnie nie znają, widzą tylko zdrową wiecznie uśmiechniętą dziewczynę, młodą, szczęśliwą mamę, wokalistkę...

I zgadza się, uwielbiam być uśmiechnięta, uwielbiam czuć szczęście, ale na co dzień walczę też z potworem, który w każdej chwili może odebrać mi to wszystko.

Kaszel męczący, duszący, bóle brzucha tak silne, że kończą się gorączką, krwioplucia, które jeszcze sama potrafię zatamować, bóle głowy, i ciągły strach, o to co zaatakuje pierwsze, mukowiscydoza czy kolejny udar??

Dziękuje, że jesteście mimo wszystko, bo bez Was nie ma mnie...

Opis zbiórki

Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. To motto towarzyszy mi przez całe życie w lepszych i gorszych chwilach. Dziś przyszedł czas, w którym wiem już, że nie mogę dłużej zwlekać, bo mój czas się kończy... W ciągu ostatnich kilku miesięcy straciłam osoby bardzo mi bliskie i również zmagające się z mukowiscydozą, co bardzo wpłynęło na mnie i na podjęcie decyzji o zbiórce. Koszty zakupu leków przyczynowych są wręcz nieosiągalne dla szarego człowieka, a mogą znacznie poprawić funkcjonowanie i życie z moją chorobą. Roczny koszt to ponad milion polskich złotych...

Moją "przyjaciółką" od urodzenia jest mukowiscydoza nieuleczalna, genetyczna, bezwzględna, śmiertelna choroba, której nie widać. Patrząc na mnie, na moje zdjęcia, nie zobaczysz, że w środku choroba ta robi tak wielkie spustoszenia. W swoim pozornie krótkim życiu miałam już przynajmniej dwie sytuacje, w których zastanawiałam się, czy ktoś sprawdza moją siłę do walki...

Aneta Leńska

Jako dziecko byłam kwalifikowana do przeszczepu wątroby, kilka lat temu okazało się, że jeden z górnych płatów moich płuc obumarł, a w 2018 roku przeszłam niedokrwienny udar mózgu... Mukowiscydoza to niestety niejedyna choroba, która mi towarzyszy: - przewlekła choroba oskrzelowo-płucna - przewlekła niewydolność trzustki - cukrzyca w przebiegu mukowiscydozy - niedoczynność tarczycy - tężyczka - malformacje tętniczo-żylne mózgowia - hipowitaminoza B12 - przewlekłe zapalenie zatok - stałe zakażenie Staphylococcus aureus oraz Pseudomonas aeruginosa - stan po mnogich udarach niedokrwiennych mózgu.

Jeśli znasz osobę chorą na mukowiscydozę, wiesz, z czym się zmaga. Kaszel, który towarzyszy cały czas, częste nawracające stany zapalne, co zmusza nas do długich pobytów w szpitalach na dożylnej antybiotykoterapii. Ci, którzy nie wiedzą, patrzą na nas jak na zagrożenie, tym bardziej w czasach pandemii. Nie znam osoby z mukowiscydozą, która nie walczyłaby ostatkiem sił, czując, że zwyczajnie się dusi...

Mamy silne charaktery, ale często mukowiscydoza wygrywa, bo organizm jest za słaby, by unieść tyle bólu i cierpienia... Jestem wokalistką, trenerem wokalnym i to właśnie mój zawód daje mi siłę do walki, uwielbiam spełniać marzenia, choć często jest po prostu ciężko. Za chwilę w naszym życiu pojawi się nasz mały, wielki cud, dla którego muszę znaleźć siłę. To czas, w którym razem z mężem oczekujemy naszego synka, dla którego muszę żyć. Chcę widzieć, jak dorasta, realizuje założone cele, sama wiem najlepiej, jak dużo radości przynosi każde spełnione marzenie.

Aneta Leńska

To nie czas, żeby pozwolić mukowiscydozie na wygraną i nie, nie zobaczysz na zdjęciu chorej, cierpiącej osoby, bo ta choroba siedzi w środku i nie widać jej na pierwszy rzut oka. Chciałabym być spokojna, szczęśliwa i nie martwić się o to co przyniesie jutro.

Marzę o tym, żeby żyć długo, dlatego dziś proszę o każdą choćby najmniejszą wpłatę, by udało mi się rozpocząć, chociaż roczną terapię lekami, które zatrzymają postęp tej bezwzględnej choroby, abym mogła cieszyć się, widząc mojego szczęśliwego synka, męża i bliskich żyjących ze mną, a nie wspominając mnie...

–––––––––––––––

FAKTY.TVN24.PL – KLIK

wroclaw.tvp.pl – KLIK

zabkowice.express-miejski.pl – KLIK

Facebook – KLIK

Instagram – KLIK

wirtualna Polska Zdrowie –> KLIK

Wrocław Nasze Miasto –> KLIK

RMF. FM –> KLIK

Fakt24 Wrocław –> KLIK

Wirtualna Polska Teleshow –> KLIK

Super Express Wrocław –> KLIK

Roland Gazeta –> KLIK

Onet. kobieta – KLIK

Obserwuj ważne zbiórki