Nie pozwólmy, by znikała każdego dnia... Michasia walczy z Zespołem Retta❗️Czas dramatycznie ucieka – POMOCY❗️
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
29 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy
Wionkawspiera już 11 miesięcy
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Aktualizacje
Nie tak powinna wyglądać radość... Prosimy, walcz z nami dalej o przyszłość Michasi❗️
Proszę, zatrzymaj się na chwilę, przeczytaj i pomóż!
W ostatnim czasie do naszego domu trafił nowy wózek dla Michasi – wyczekiwany, konieczny i tak bardzo potrzebny, by mogła funkcjonować w codziennym życiu. To sprzęt, który realnie zmieni naszą rzeczywistość. Z jednej strony czujemy ogromną radość: w końcu mamy coś, co ułatwi Michasi każdy spacer, wyjście, każdą chwilę poza domem. Coś, co da jej więcej wygody i bezpieczeństwa.
Ale obok tej radości jest też coś jeszcze. Coś trudnego do opisania jednym słowem.
Bo przecież nie tak powinna wyglądać radość rodzica. Michasia powinna biegać. Powinna móc pobiec tam, gdzie ją nogi poniosą – jak jej rówieśniczki, które z ciekawością odkrywają świat, potykają się, śmieją, biegną dalej.
Michasia ma trzy lata. To wiek, kiedy dziecko jest wulkanem energii. Niestety Zespół Retta spowodował, że nasza córeczka jest od nas całkowicie zależna. Zobaczy tylko tyle świata, ile zdołamy jej pokazać. Każdy krok – dosłownie i w przenośni – musi zrobić z naszą pomocą. I to właśnie boli najbardziej: miłość miesza się z bezsilnością, a radość ze smutkiem, którego nie da się ukryć.
Dlatego z całego serca dziękujemy każdemu, kto nam pomaga. Dzięki Wam Michasia dostaje szansę na swoje pierwsze kroki. Dzięki Waszemu wsparciu ma możliwość zawalczenia o dzieciństwo, które teraz tak niesprawiedliwie odbiera jej choroba.
Wasza pomoc to dla nas nie tylko środki na rehabilitację czy sprzęt – to przede wszystkim poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami. Że są ludzie, którzy wierzą, że Michasia jeszcze stanie na nogi. Że zobaczy świat nie tylko z wysokości wózka, ale także z pozycji dziecka, które samo biegnie w stronę życia.
Przy okazji chcemy Wam złożyć najszczersze życzenia, aby ten wyjątkowy czas przyniósł spokój, ciepło i odrobinę wytchnienia. Życzymy, by te Święta były pełne dobra i bliskości – tej, która daje siłę i przypomina, że razem można pokonać nawet największe trudności.
Niech Wielkanoc przyniesie Wam nadzieję, która odradza się każdego dnia, radość z drobnych chwil i wiarę, że wszystko, co najlepsze, jest jeszcze przed nami.
Rodzice Michasi
Marzyliśmy tylko o tym, aby były zdrowe i szczęśliwe...
Tylko leczenie w Stanach może odmienić życie Michasi, odmienić życie naszej rodziny. Każdy dzień to walka o sprawność naszej młodszej córki. Ale brakuje nam już sił. Wiemy jednak, że nie możemy się poddać.
Bardzo Państwa prosimy o pomoc, prosimy o wpłaty na zbiórkę. Tylko zebranie niezbędnej kwoty pozwoli nam na spełnienie tego jedynego marzenia. Aby obie nasze córeczki były zdrowe i szczęśliwe.
Antosia czule wspiera Michasię. Codziennie czyta jej bajki, rozśmiesza podczas ćwiczeń, przytula. Pomaga jej tak jak umie. Tak bardzo pragniemy, aby kiedyś mogły porozmawiać ze sobą, aby mogły pobiec na plac zabaw, aby mogły wspólnie porysować. Dziś Michasia może wymienić z Antosią jedynie spojrzenie. Bardzo wymowne – widzimy w nim miłość.
Tylko Państwa pomoc może odmienić nasze życie. Za każdą z całego serca dziękujemy i życzymy Państwu, aby dobro, którym podzieliliście się z nami, wróciło do Was ze zdwojoną siłą!
Rodzice Michasi
Czy jeszcze kiedyś usłyszę moją Michasię? POMÓŻ❗️
Niedawno obchodziliśmy Dzień Babci. To już mój czwarty taki dzień odkąd jestem prababcią Michasi. Mam dwie cudowne prawnuczki i jak każda babcia, a tym bardziej prababcia, pragnę tylko jednego – żeby były zdrowe i szczęśliwe.
Niestety choroba Michasi odebrała mi coś, co było dla mnie bezcenne – słowo, które zawsze ogrzewało moje serce – „BABA”.
Każdego dnia jednak żyję nadzieją, że jeszcze kiedyś je usłyszę. Że Michasia znów spojrzy na mnie i powie je po swojemu. Bo Michasia to cudowne, dzielne dziecko. Patrzę na nią codziennie i widzę, jak bardzo walczy, jak bardzo się stara, choć choroba bezlitośnie próbuje ją pokonać.
Opiekuję się Michasią każdego dnia. Widzę jej zmęczenie, wysiłek podczas rehabilitacji, trudności, które dla tak małego dziecka nie powinny istnieć. Widzę też, jak choroba sprawia, że moja prawnusia powoli znika – a to dla prababci jest ból, którego nie da się opisać słowami.
Zrobimy wszystko, absolutnie wszystko, aby ją uratować. Ale sami nie damy rady. Musimy się bardzo spieszyć, bo choroba postępuje, a czas w tym przypadku jest naszym największym wrogiem. Każdy dzień ma znaczenie.
Dlatego z całego serca zwracam się do ludzi dobrej woli. Do wszystkich, którzy potrafią spojrzeć na Michasię jak na własne dziecko, wnuczkę, prawnuczkę. Proszę Was o pomoc, nadzieję dla Michasi!
Prababcia Michasi
Opis zbiórki
W marcu 2024 wydarzyło się coś, co rodzic każdego chorego dziecka zapamiętuje już do końca życia. Moment, w którym pada okrutna diagnoza, która zmienia całe życie. Zespół Retta… To choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności, kawałek po kawałeczku… Jedynym ratunkiem dla naszej Michasi jest koszmarnie drogie leczenie w USA. Prosimy o pomoc w uzbieraniu kwoty, która pozwoli marzyć o normalnym życiu dla naszej córeczki!
Do niedawna żyliśmy w przekonaniu, że pokonanie przeciwności, z którymi mierzy się Michalinka, będzie łatwiejsze. Wszystko wskazywało na to, że córeczka cierpi na chorobę mięśni. Dlatego przeżyliśmy prawdziwy szok, gdy okazało się, że opóźniony rozwój Michasi jest wynikiem jednej z najrzadszych i najpoważniejszych chorób neurologicznych…
Dziś już wiemy, że bez leczenia nasze córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, gdy wie się, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…
Przeciwnik, z którym walczymy to jeden z tych najcięższych, ale mamy nad nim tę przewagę, że został wykryty na wczesnym etapie. Jeśli szybko zareagujemy, mamy szansę uniknąć pojawienia się kolejnych objawów. Kwota leczenia jest jednak ogromna… Koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów! Co rocznie daje nam aż 2,2 miliona złotych! Dlatego zdecydowaliśmy o założeniu tej zbiórki i poproszeniu Was o pomoc!
Córeczkę zaczęliśmy rehabilitować od 5. miesiąca życia, z powodu występującego u niej obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnień w rozwoju. Mimo wdrożenia intensywnej rehabilitacji, Michasi nie udawało się osiągać kolejnych kamieni milowych. Robiliśmy wszystko, żeby znaleźć odpowiedź, dlaczego nasza córka się nie rozwija. Lekarze sugerowali, że dzieje się tak przez chorobę mięśni. Dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nie chodzi o schorzenie mięśni, a o groźną chorobę, Zespół Retta.
To zmieniło wszystko! Teraz dzielimy czas na przed i po diagnozie... Perspektywa walki o sprawność Michasi za pomocą intensywnej rehabilitacji nas nie przerażała. Wiedzieliśmy, że będzie musiała znieść więcej niż jej zdrowi rówieśnicy, ale że dzięki naszemu zaangażowaniu wszystko będzie dobrze.
Niestety, Zespół Retta to nieporównywalnie większe wyzwanie. Zaburzenia związane z tą genetyczną chorobą obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. Dziewczynki z Zespołem Retta określa się jako “Milczące Anioły”...
Michasia codziennie walczy z chorobą i dzielnie znosi rehabilitację. Jest pod opieką wspaniałych fizjoterapeutów, neurologopedów, neurologów oraz lekarzy z niemalże każdej specjalizacji. Uczy się jeść, pić, raczkować, samodzielnie siadać, komunikować się. Różnych rzeczy, które dzieci w jej wieku już umieją.
Dbamy o Michasię i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc. Niestety przeciwnik jest bezlitosny i mimo ciężkiej pracy naszej córki postępy, które osiągnie, mogą zostać utracone praktycznie z dnia na dzień… Tak naprawdę nie wiemy, co spotka nas kolejnego dnia… Regres może przyjść nagle, może pojawić się padaczka, a pewnego dnia przestaniemy mieć z córką jakikolwiek kontakt… Bardzo się tego boimy.
Michasia jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoją 4-letnią siostrą, Antosią. Marzyliśmy o tym, że niedługo nasze pociechy będą razem spędzać czas. Póki co nasza starsza córka musi cierpliwie czekać na to, kiedy będzie mogła pobiegać i poskakać razem z siostrą. A widzimy, jak bardzo tego pragnie… My wierzymy, że jeszcze kiedyś będzie to możliwe.
Wielką nadzieją dla nas oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań. Będzie dostępna na przestrzeni najbliższych lat. Ale my nie mamy czasu do stracenia! Do czasu pojawienia się leku, musimy utrzymać Michasię w jak najlepszej formie, tak aby terapia genowa miała szansę jej pomóc.
Z całych sił apelujemy o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli. Prosimy, otwórzcie swoje serca. Wspólnie zatrzymajmy tę okrutną chorobę. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i każde udostępnienie. Razem walczymy o Michasię!
Roksana i Kamil – rodzice
Zobacz apel rodziców:
➡️ Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Strona Michasi na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł: Najpiękniejsze Polki przekazały na leczenie trójki maluchów ponad 100 tys. zł. (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł: "Bieg kontra Rett". Łodzianie pobiegli dla Michasi (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł: Michasia Jakubiec - milczący anioł z Łodzi (otwiera nową kartę)
📻 Audycja z Radia Łódź (otwiera nową kartę)
🎥 Reportaż w Toya TV (otwiera nową kartę)
🎦 Reportaż w TVP3 Łódź (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera w TVP - od 26:40 (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Rafał50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa200 zł