Nie pozwólmy, by znikała każdego dnia... Michasia walczy z Zespołem Retta❗️Czas dramatycznie ucieka – POMOCY❗️
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
28 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już rok i 4 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już rok i 4 miesiące
Wionkawspiera już rok i 4 miesiące
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Aktualizacje
Nigdy nie przestaniemy walczyć o naszą córeczkę❗️
„Jak się czuje Michasia? Czy wszystko z nią dobrze?” – często nas o to pytacie. Wiemy, że robicie to z troski i z nadzieją, że odpowiemy: „Jest dobrze”.
Tak bardzo chcielibyśmy móc to powiedzieć…
Prawda jest jednak zupełnie inna. Choroba odebrała naszej córeczce tak wiele....
Zabrała jej mowę, zabrała sprawność w rączkach, zabrała spokojne noce, zabrała beztroskie dzieciństwom zabrała możliwość biegania za ukochaną siostrą, zabrała samodzielność.
A my każdego dnia patrzymy na naszą córeczkę i robimy wszystko, co tylko możemy, żeby jej pomóc.
Michasia czuje, rozumie i wciąż potrafi pięknie się uśmiechać. I właśnie ten uśmiech daje nam siłę, żeby walczyć dalej. Ale razem z nadzieją każdego dnia żyje w nas ogromny strach – że choroba odbierze jej jeszcze więcej.
Nie możemy na to pozwolić.
Wiemy, że dzięki leczeniu jest szansa odzyskać to, co choroba jej odebrała. Dlatego nie przestaniemy walczyć. Jednak do zakończenia zbiórki wciąż brakuje 4 milionów złotych.
To ogromna kwota. Ale wierzymy, że wspólnie możemy ją zebrać.
Drodzy Przyjaciele, Znajomi i Nieznajomi – błagamy Was o pomoc dla naszej córeczki. Jeśli możecie wpłacić choćby niewielką kwotę – zróbcie to. Jeśli nie możecie, udostępnijcie naszą zbiórkę.
Dla Was może to być jeden przelew lub jedno kliknięcie.
Dla Michasi może to być szansa na odzyskanie dzieciństwa, sprawności i samodzielności.Walka o naszą córeczkę wciąż trwa. Prosimy – nie pozwólcie nam walczyć samotnie.
Rodzice Michasi
Cztery pokolenia naszej rodziny. Cztery pokolenia kobiet. Jedna walka. Jedna Misia...
Każda z nas niesie coś innego – doświadczenie, troskę, siłę, nadzieję. Ale wszystkie łączy jedno: robimy wszystko, aby Michasia miała szansę na lepsze jutro.
Prababcia Michasi dba o nią i o nas na co dzień. Wita nas rano każdego dnia uśmiechem i ogromną siłą do opieki nad Michasią. Misia spędza z prababcią cały czas gdy my pracujemy. Karmi, bawi się, przytula i cały czas rozmawia. Rozmawia z nadzieją, że kiedyś Misia jej odpowie. Nie tylko oczkami, nie tylko uśmiechem ale prawdziwymi słowami.
Babcia Michasi to nasz ocean spokoju. Jest zawsze, kiedy tego potrzebujemy. Kiedy spotykamy się z Wami na zbiórkach i pytacie nas gdzie jest Misia, to właśnie spędza czas z babcią Agą. To prawdziwy skarb mieć je obie przy sobie. Dzięki nim nadal dajemy radę.
Ostatnie dwa pokolenia - Misia i ja. Będziemy walczyć o Misię tak długo jak będzie trzeba. A Misia to wielka wojowniczka. Każdego dnia stara się przezwyciężyć chorobę. Dzielnie walczy na zajęciach, znosi ćwiczenia, masaże, zabiegi.
Ta walka nie jest tylko nasza. Dzięki Wam każdego dnia czujemy, że nie jesteśmy w niej sami. Każde udostępnienie, każda wpłata i dobre słowo dodaje nam sił, by iść dalej. Dla naszych babć i prababć największym marzeniem jest zobaczyć uśmiech Michasi i wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, co było możliwe.
Prosimy – zostańcie z nami. Powiedzcie o Michasi swoim bliskim i jeśli możecie, wesprzyjcie jej leczenie. Razem możemy zmienić jej przyszłość. Wasza wpłata dzisiaj ma ogromne znaczenie.
Za każdą z całego serca bardzo dziękujemy.
Rodzice Michasi
Walka o zdrowie Michasi trwa – pomóż nam ją wygrać!
Chcielibyśmy przekazać Wam najnowsze wieści na temat naszej córeczki, która każdego dnia walczy z Zespołem Retta. To walka, od której nie ma wakacji... Nieustannie prosimy Was o wsparcie dla Miśki!
Za nami turnus rehabilitacyjny. Drugi, na którym byliśmy z Michasią i kolejny raz przekonaliśmy się, jak to jest dla niej ważne. 5 dni intensywnych zajęć pod okiem specjalistów. Czas pełen nadziei, ale przede wszystkim pracy Michasi. Córeczka bardzo dobrze współpracowała na zajęciach z fizjoterapeutami oraz logopedą. Był też czas regeneracji i sensoryki na masażach oraz zajęciach na basenie. Choć nie mogliśmy zapytać jej wprost, które zajęcia spodobały się jej najbardziej, to czuliśmy, że te na basenie były ulubionymi.
Przez ten czas byliśmy razem. Bez domowych obowiązków, wszystkie zajęcia odbywały się w jednym miejscu, więc nie spędzaliśmy czasu na dojazdach. Przerwy między zajęciami wypełnialiśmy zabawą, drzemkami i dużą dawką czułości. Starsza siostra, Antosia bardzo wspierała Michasię, dopingowała na zajęciach, rozśmieszała, kiedy trzeba, tuliła i dodawała otuchy.
Misia wraca z turnusu pełna energii. Wracamy z poprawą w siadaniu. Widzimy, że mięśnie są rozćwiczone. Dostaliśmy nowe zalecenia logopedyczne, które bardzo dobrze rokują na przyszłość. Misia pięknie współpracowała z terapeutami. Jesteśmy z niej bardzo dumni. Bardzo doceniamy ten czas i to, że Misia była zaopiekowana.
Robimy wszystko najlepiej, jak umiemy, aby Michasia była dobrze przygotowana do przyjęcia terapii. Robimy wszystko, co możemy zrobić sami. Korzystamy z najlepszych metod, jakie są obecne w Polsce. Najważniejszą i najlepszą pomocą pozostaje leczenie w Stanach Zjednoczonych.
Niestety sami nie damy rady. Kwota, która jest niezbędna, aby podjąć leczenie, jest dla nas samych nieosiągalna. Dlatego błagamy Was o pomoc. Was, ludzi o dobrych sercach – zrozumcie nas i prosimy, dajcie szansę naszej córce. Każdy, kto dokłada cegiełkę do zbiórki na leczenie Michasi, jest dla nas bohaterem. Bohaterem, który pomaga zmienić nasze życie na lepsze.
Rodzice
Opis zbiórki
W marcu 2024 wydarzyło się coś, co rodzic każdego chorego dziecka zapamiętuje już do końca życia. Moment, w którym pada okrutna diagnoza, która zmienia całe życie. Zespół Retta… To choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności, kawałek po kawałeczku… Jedynym ratunkiem dla naszej Michasi jest koszmarnie drogie leczenie w USA. Prosimy o pomoc w uzbieraniu kwoty, która pozwoli marzyć o normalnym życiu dla naszej córeczki!
Do niedawna żyliśmy w przekonaniu, że pokonanie przeciwności, z którymi mierzy się Michalinka, będzie łatwiejsze. Wszystko wskazywało na to, że córeczka cierpi na chorobę mięśni. Dlatego przeżyliśmy prawdziwy szok, gdy okazało się, że opóźniony rozwój Michasi jest wynikiem jednej z najrzadszych i najpoważniejszych chorób neurologicznych…
Dziś już wiemy, że bez leczenia nasze córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, gdy wie się, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…
Przeciwnik, z którym walczymy to jeden z tych najcięższych, ale mamy nad nim tę przewagę, że został wykryty na wczesnym etapie. Jeśli szybko zareagujemy, mamy szansę uniknąć pojawienia się kolejnych objawów. Kwota leczenia jest jednak ogromna… Koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów! Co rocznie daje nam aż 2,2 miliona złotych! Dlatego zdecydowaliśmy o założeniu tej zbiórki i poproszeniu Was o pomoc!
Córeczkę zaczęliśmy rehabilitować od 5. miesiąca życia, z powodu występującego u niej obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnień w rozwoju. Mimo wdrożenia intensywnej rehabilitacji, Michasi nie udawało się osiągać kolejnych kamieni milowych. Robiliśmy wszystko, żeby znaleźć odpowiedź, dlaczego nasza córka się nie rozwija. Lekarze sugerowali, że dzieje się tak przez chorobę mięśni. Dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nie chodzi o schorzenie mięśni, a o groźną chorobę, Zespół Retta.
To zmieniło wszystko! Teraz dzielimy czas na przed i po diagnozie... Perspektywa walki o sprawność Michasi za pomocą intensywnej rehabilitacji nas nie przerażała. Wiedzieliśmy, że będzie musiała znieść więcej niż jej zdrowi rówieśnicy, ale że dzięki naszemu zaangażowaniu wszystko będzie dobrze.
Niestety, Zespół Retta to nieporównywalnie większe wyzwanie. Zaburzenia związane z tą genetyczną chorobą obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. Dziewczynki z Zespołem Retta określa się jako “Milczące Anioły”...
Michasia codziennie walczy z chorobą i dzielnie znosi rehabilitację. Jest pod opieką wspaniałych fizjoterapeutów, neurologopedów, neurologów oraz lekarzy z niemalże każdej specjalizacji. Uczy się jeść, pić, raczkować, samodzielnie siadać, komunikować się. Różnych rzeczy, które dzieci w jej wieku już umieją.
Dbamy o Michasię i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc. Niestety przeciwnik jest bezlitosny i mimo ciężkiej pracy naszej córki postępy, które osiągnie, mogą zostać utracone praktycznie z dnia na dzień… Tak naprawdę nie wiemy, co spotka nas kolejnego dnia… Regres może przyjść nagle, może pojawić się padaczka, a pewnego dnia przestaniemy mieć z córką jakikolwiek kontakt… Bardzo się tego boimy.
Michasia jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoją 4-letnią siostrą, Antosią. Marzyliśmy o tym, że niedługo nasze pociechy będą razem spędzać czas. Póki co nasza starsza córka musi cierpliwie czekać na to, kiedy będzie mogła pobiegać i poskakać razem z siostrą. A widzimy, jak bardzo tego pragnie… My wierzymy, że jeszcze kiedyś będzie to możliwe.
Wielką nadzieją dla nas oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań. Będzie dostępna na przestrzeni najbliższych lat. Ale my nie mamy czasu do stracenia! Do czasu pojawienia się leku, musimy utrzymać Michasię w jak najlepszej formie, tak aby terapia genowa miała szansę jej pomóc.
Z całych sił apelujemy o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli. Prosimy, otwórzcie swoje serca. Wspólnie zatrzymajmy tę okrutną chorobę. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i każde udostępnienie. Razem walczymy o Michasię!
Roksana i Kamil – rodzice
Zobacz apel rodziców:
➡️ Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Strona Michasi na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł: Najpiękniejsze Polki przekazały na leczenie trójki maluchów ponad 100 tys. zł. (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł: "Bieg kontra Rett". Łodzianie pobiegli dla Michasi (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł: Michasia Jakubiec - milczący anioł z Łodzi (otwiera nową kartę)
📻 Audycja z Radia Łódź (otwiera nową kartę)
🎥 Reportaż w Toya TV (otwiera nową kartę)
🎦 Reportaż w TVP3 Łódź (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera w TVP - od 26:40 (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
- Ania20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa6 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł