❗️SMA – trzy litery, które niosą śmierć! Potrzebny najdroższy lek świata dla Sandry!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
5 dni do końca
Wsparły 214 464 osoby
6 004 949 zł (62,71%)
Brakuje jeszcze 3 569 520 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0063966 Sandra
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Sandra Wolniak, 10 miesięcy

Kalisz, wielkopolskie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 4 Marca 2020
Zakończenie: 30 Października 2020

20 Października 2020, 10:11
PILNE❗️Zmieniły się zasady podawania leku! Nie mamy już czasu do stracenia!

BARDZO WAŻNE! Tak bardzo się boimy, bo dotarła do nas straszna informacja! Zmieniły się zasady podawania terapii genowej! Dla nas w tej chwili rozpoczął się wyścig z czasem, bo lek może być stosowany tylko u tych dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma! 

Jesteśmy przerażeni, że nie zdążymy, że po drodze do celu stanie się coś bardzo złego. W pamięci wciąż mamy dzień, kiedy nasza malutka córeczka trafiła na oddział OIOM, kiedy bezradnie czekaliśmy na wiadomości ze szpitala...

Jeśli nie zdążymy zebrać środków, dla Sandry może nie być już szansy na podanie leku. U dzieci, które przekroczą wyznaczoną wagę, mogą wystąpić skutki uboczne, dlatego szpital w Lublinie nie będzie stosował terapii u cięższych dzieci.

Sandra Wolniak

Sandra rośnie i jednocześnie słabnie! Co chwilę pojawiają się nowe infekcje, które dodatkowo niszczą jej mały organizm. 

Błagamy Was i pomoc, bez której wszystkie nadzieje przepadną. Błagamy Was o ratunek dla naszego dziecka!

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

24 Września 2020, 12:13
UWAGA❗️Sytuacja jest dramatyczna – Dzisiaj rano Sandra trafiła na OIOM!

Sandra Wolniak

Sytuacja jest dramatyczna – Sandra w ciężkim stanie trafiła do szpitala na OIOM! W tej chwili czekamy na informacje i umieramy ze strachu, pod drzwiami szpitala!

Wczoraj nasza córeczka zaczęła kaszleć – wieczorem sytuacja była już bardzo poważna! Saturacje zaczęły spadać, a Sandra gwałtownie słabła...

Infekcja drug oddechowych to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo! 

Jest nadzieja, że jedno podanie leku, zatrzyma tę straszną chorobę na zawsze, że nie będziemy musieli już więcej umierać ze strachu pod oddziałem OIOM! 

Rodzice

15 Września 2020, 11:19
Tata Sandry: "Błagam, nie pozwólcie jej tak cierpieć❗️". Trwa dramatyczny wyścig z czasem!

Błagam Was dzisiaj, bo już nic więcej nie mogę zrobić.Błagam Was o pomoc dla mojego dziecka, nawet o najmniejsze wpłaty.

Wiem, że już pomogliście nie raz i nie dwa, lecz jeśli macie możliwość, aby pomóc nam jeszcze raz, to błagam Was, uratujcie moje dziecko.

Dlaczego ta choroba tak okrutnie niszczy tak delikatne życie? Dlaczego tak wielka kwota wciąż nie wystarcza, by ratować moje dziecko? Na te pytania nigdy nie znajdę odpowiedzi...

Sandra Wolniak

Jesteśmy zrozpaczeni, bo nasza córeczka słabnie, a my jedynie patrzymy, jak traci siły, jak uchodzi z niej energia, życie i nie możemy zrobić nic. Leczenie wciąż nie może się rozpocząć, bo wciąż brakuje tak dużo pieniędzy.

Czas jest najważniejszy, bo każdego dnia w organizmie Sandry zachodzą niewyobrażalne zmiany, których nie cofnie już żaden lek na świecie!

Sandra Wolniak

Na pasku naszej zbiórki dzisiaj pojawiły się 4 miliony złotych! To ogromna kwota, ale potrzebna jest jeszcze większa, by ocalić nasze dziecko!

Nie łatwo jest prosić o pomoc, o pieniądze, lecz ja już nie mam innego wyjścia, jesteście naszą jedyną nadzieją.

Tata

10 Lipca 2020, 11:49
Sytuacja jest dramatyczna❗️Stan zdrowia Sandry cały czas się pogarsza!

Sandra Wolniak

Pomimo codziennej rehabilitacji, każdego dnia nasza córka jest  coraz słabsza. Choroba robi spustoszenie w jej organizmie – z dnia na dzień tracimy to, co udało się wypracować codziennymi ćwiczeniami. Dłużej nie damy rady – choroba zacznie nam ją odbierać. Błagamy Was o pomoc!

Zbiórka na leczenie zwalnia, a  choroba przyspiesza! Wkrótce zabierze to, co najcenniejsze – oddech i możliwość samodzielnego przełykania.

Sandra Wolniak

Dzisiaj już nie prosimy, a błagamy o ratunek dla naszej córeczki, o życie bez respiratora...

Jeśli nie zdążymy i stracimy naszą córeczkę, pozostanie rozpacz i ból, którego nie chcemy sobie wyobrażać...

Błagamy, pomóżcie nam, udostępniajcie zbiórkę naszej córeczki, mówcie o niej wszystkim! Nie zostawiajcie naszej Sandry na później, bo później jej już nie będzie...

Rodzice

––––––––

Jest już pewne to, że Sandra może przystąpić do terapii w klinice w Lublinie, co znacznie pomniejsza kwotę zbiórki. 

29 Czerwca 2020, 08:53
Dwa miliony na zbiórce i dramatyczny wyścig z czasem!

Jest źle – stan Sandry się pogarsza! Dziewczynka walczy teraz o wszystko! Choroba postępuje a każdy dzień to kolejne umierające neurony w jej organizmie!

Na zbiórce pojawił się kolejny milion złotych, a my uśmiechamy się przez łzy, bo wiemy, jak ważny jest czas...

Sandra, zamiast siadać, zaczyna słabnąć, przestaje ruszać rękami, zamiast raczkować, zaczyna się dusić! 

Jak patrzeć na takie cierpienie własnego dziecka?

Sandra Wolniak

Nie prosimy, tylko błagamy Was o pomoc. Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. 

Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. 

Błagamy Was o pomoc i mobilizację, bez której nie zdążymy ocalić naszej córeczki. Udostępniajcie zbiórkę, tak, by dowiedziało się o niej jak najwięcej ludzi! Tylko tak możemy zebrać tę ogromną kwotę!

Rodzice

09 Czerwca 2020, 10:51
Błagamy Was o pomoc – dramatyczny wyścig z czasem wciąż trawa!

Ponad 3 miesiące heroicznej walki za nami! Wczoraj przełamaliśmy barierę miliona złotych na zbiórce Sandry. W tym czasie choroba nie czekała – zrobiła krok w przód i zaczęła odbierać Sandrze oddech. Nasza córeczka potrzebuje respiratora, by w nocy nie przyszła po nią śmierć.

Trudno powstrzymać łzy, patrząc na dziecko, które niemal już wcale się nie porusza! 

Lek, owszem, zatrzymuje chorobę, ale nie cofa jej skutków, nie przywraca tego, co Sandra traci każdego dnia! Im szybciej przystąpimy do terapii genowej, tym choroba zrobi mniejsze spustoszenie w organizmie naszego dziecka.

Sandra Wolniak

Dzisiaj dzięki Wam jest już milion złotych na zbiórce Sandry!

Chcemy prosić Was o coś wyjątkowego. Błagamy Was o udostępnienia zbiórki Sandry, tak, by jak najwięcej osób dowiedziało się o cierpieniu naszego dziecka! Tylko tak możemy z tym cierpieniem wygrać i przystąpić do terapii genowej!

Dziękujemy Wam z całego serca! Jesteście naszymi aniołami!

Rodzice

17 Kwietnia 2020, 10:17
Bardzo PILNE❗️Potrzebna pełna mobilizacja, by uratować to małe życie!

Sytuacja jest krytyczna – choroba postępuje, a maleńka Sandra z dnia na dzień traci siły.

SMA1 zaatakowało mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Sandra w nocy potrzebuje respiratora, który pomaga jej oddychać.

Sandra Wolniak

Nie trzeba nawet pisać, jak wielkie cierpienie i strach przeżywa dziecko, które musi spać z maską na twarzy, które nie może się poruszyć. Cierpienia rodziców, opisać się po prostu nie da...

Bez pomocy, choroba dokona spustoszenia, którego nie uda się już odwrócić!

Kochani, dzisiaj prosimy Was wszystkich o pomoc i udostępnienia! Tylko tak możemy wygrać z czasem!

Potrzebna jest OGROMNA mobilizacja, by ratować życie tego maleństwa!

Potrzeba 10 milionów złotych, by kupić najdroższy lek świata!

Bez Was nigdy się to nie uda!

Trudno zebrać myśli, wytrzeć łzy i błagać o ratunek dla dziecka, które kilka tygodni temu wydawało się zdrowe… Tkwiliśmy w błędzie, myśląc, że mamy zupełnie zdrowe dziecko. Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… Teraz kiedy od kilku dni znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać. 

Nasza córeczka urodziła się w grudniu, zmieniła nasz świat na lepszy, wytyczając nowe ścieżki, stawiając wyzwania. Malutka piękna istotka, która na zawsze już będzie z nami. Dzisiaj okazuje się, że nie jest to takie pewne. Nasza córeczka cierpi na straszną chorobę, która do tej pory zabijała dzieci takie jak ona! SMA typu 1 – koszmarny wyrok, który definiuje najbliższą przyszłość.

Sandra Wolniak

Sandra, zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić! Jej los zależy tylko i wyłącznie od leczenia, które za chwilę się zacznie. W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ) Nie .wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy… Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz. 

Chcemy pozbyć się tej choroby raz na zawsze! Wiemy, że jest taka szansa i chcemy ją wykorzystać! Terapia genowa kosztuje niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Nie wiemy, jak to zrobimy, ale nie możemy stracić czasu, który nam pozostał. 

Sandra Wolniak

Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza...

Do końca modliliśmy się o cud, o to, że ostateczne testy genetyczne uwolnią nas od tego piętna! Potem przyszedł lekarz, który wręczył nam zwykłą białą kartkę – wyrok – wynik pozytywny, od którego nie ma odwołania. Paranoja – pozytywny, czyli ten najgorszy. W tej historii nic się nie zgadza. Śmiertelnie chore dziecko, które miało mieć przed sobą całe życie? Zamiast się rozwijać, będzie się zwijać do środka, tracić siły, życie, czas?

O SMA nie wiedzieliśmy nic, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem… Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki… 

Sandra Wolniak

Wróciliśmy do domu załamani, mieliśmy w rękach wyniki testu i skierowanie na rehabilitację. Szpital zamówił lek, który podadzą za tydzień. Co dalej? Wiemy, że leczenie odsunie śmierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdołamy kupić spokoju. Czekając na dziecko, kupiliśmy wszystko, co będzie nam potrzebne – wózek, łóżeczko, śpiochy, pieluszki. Okazało się, że to wszystko nie wystarczy. Potrzebujemy rehabilitanta, respiratora, ssaków i wiedzy o tym, jak zająć się dzieckiem, które zamiast się rozwijać, będzie słabło. 

Nie tak miało być! W pokoiku do snu miała grać pozytywka, a nie szumieć respirator. Nasze dziecko miało gaworzyć, a nie krztusić się własną śliną. Stanęliśmy oko w oko z chorobą, która niszczy. Przeciwko nam podstępny morderca, ale za nami miłość, siła i determinacja. Sandra musi żyć, musi dostać szansę, której kiedyś dzieci nie miały. 

Nie prosimy, tylko błagamy Was o pomoc. Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy…

Rodzice

––––––––––––––

Wspieraj Sandrę na grupie z licytacjami – KLIK

Czytaj o jej losach na  fanpage’u

 

Oglądaj relacje na Instagramie

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

––––––––––––––

O walce Sandry napisali:

FAKTYKALISKIE.PL

Sandra Wolniak

KALISZ.NASZEMIASTO.PL

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

Sandra Wolniak

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
5 dni do końca
Wsparły 214 464 osoby
6 004 949 zł (62,71%)
Brakuje jeszcze 3 569 520 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0063966 Sandra