Ratujemy zdrowie Ady! To jej jedyna szansa!
Cel zbiórki: terapia komórkami macierzystymi i inne koszty leczenia
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: terapia komórkami macierzystymi i inne koszty leczenia
Aktualizacje
Najnowsze wieści od Ady!
Kochani,
dziękujemy Wam za całe wsparcie, które nam okazujecie. Co u nas?Poza kontynuacją rehabilitacji ruchowej i umysłowej u Adrianny zmianie uległo jedynie to, że mamy rozpoznanie choroby podstawowej, która okazała się być wadą genetyczną od poczęcia i występuje u obu naszych córek. Jest to zespół dysmorficzny powodowany delecją 16p13.11.
Adrianna więc wymaga stałej terapii w związku z zespołem genetycznym i dodatkowo całej gamy procedur po pogorszeniu się stanu zdrowia po zatrzymaniu krążenia. Jest pod stałą opieką epileptologa - padaczka (pod kontrolą są ataki, które dzięki leczeniu nie występują od 1,5 roku) natomiast nadal występują niemal ciągle wyładowania padaczkowe widoczne w eeg (powodują nasilenie objawów cyklicznie co ok. 3 miesiące) wtedy Ada traci umiejętności ruchowe i umysłowe.
Jest również bardzo uszkodzone krążenie obwodowe co przekłada się na sinienie i brak ruchomości palców obu dłoni. W związku z dużymi problemami z funkcjami poznawczymi trudno zobrazować rzeczywisty stan Adrianny, który jest ściśle związany z jej całościowym funkcjonowaniem jak w kwestii umysłowej i samodzielności tak i ruchowej, gdzie o ile poruszanie Jest możliwe, tak dochodzi do sytuacji podobnej do katabolizmu, czyli mięśnie nie pracują poprawnie lub wcale. Dlatego też wymagana jest wszechstronna opieka zarówno medyczna,rehabilitacyjna jak i terapeutyczna. W związku z brakiem systematycznej rehabilitacji związanej z brakiem funduszy pogorszeniu ulega sfera intelektualna związana z zanikami tkanki mózgowej i wyładowaniami padaczkowymi (tu pomogła terapia komórkami macierzystymi).
Natomiast poprawiła się świadomość, widzenie - Ada czyta książki, próbuje układać puzzle, świetnie komunikuje się, pisząc przez messenger oraz treningi z trenerem personalnym odbywają się już nie w domu a na siłowni między ludźmi. Trzeba tam Adę dowieźć i przypominać o tych zajęciach, ale już na miejscu radzi sobie świetnie.
Co nowego u Adrianny?
Kochani,
dzięki zebranym środkom i wykonaniu badań genetycznych mamy wynik i wyjaśnienie objawów córki do dwudziestego roku życia (rozpoznanie nie miało wpływu na pogorszenie się stanu zdrowia w wieku 20 lat).
Badanie potwierdziło zaburzenia genetyczne. Zespół dysmorficzny powodowany mikrodelecją 16p13.11 - jest to wada od poczęcia z szerokim spektrum objawów i zmienną ekspresją. Wyładowania padaczkowe od okresu niemowlęcego były obecne, ale nie rozpoznane i błędnie interpretowane. Dziś wiemy, że młodsza córka również ma wyładowania padaczkowe. Reszta wyników w trakcie wykonywania.
Mamy nadzieję, że już wkrótce nasza Ada będzie w pełni zdiagnozowana, co z pewnością ułatwi nam walkę o jej zdrowie.
Rodzice
Najnowsze wieści od Adrianny!
Kochani,
Adrianna znajduje się pod opieką epileptologa w Warszawie, gdzie jest leczona padaczka. Z kolei w Krakowie podawane są komórki macierzyste, które mają na celu zmniejszyć napady epilepsji lub je wyeliminować oraz poprawić funkcje poznawcze i wpłynąć na regenerację uszkodzonych obszarów mózgu. Po pierwszym podaniu i natychmiastowej rehabilitacji Ada zaczyna sprawniej się poruszać, a ćwiczenia przynoszą zaskakująco dobre efekty.
Musimy Was prosić o dalsze wsparcie. Terapia w komorach hiperbarycznych zwiększa wytrzymałość fizyczną, dzięki której możliwe do przeprowadzenia są zajęcia z fizjoterapeutami. Ada z tygodnia na tydzień robi duże postępy, jednak ze względu na uszkodzenia układu nerwowego każde przerwanie rehabilitacji niweczy dotychczasowe osiągnięcia. Nie możemy do tego dopuścić!
Opis zbiórki
Ta historia jest tak nieprawdopodobna, że jeśli tylko jakimś cudem zmrużę na chwilę oko, budzę się z nadzieją, że to tylko koszmarny sen… Nic z tego. Ile nieszczęść może spaść na jednego człowieka? Ile cierpienia i bólu może znieść? Odpowiedzi na te pytania znam aż za dobrze. Los nigdy nie oszczędzał mojej córki Adrianny. Również teraz, gdy zamiast studiować i spełniać marzenia, leży w śpiączce i nie wiadomo, czy kiedykolwiek się wybudzi.
Życie Ady to nieustanne wizyty u specjalistów. Razem z córką od wielu lat szukałam przyczyn zaburzeń immunologicznych i genetycznych, by w końcu usłyszeć druzgocącą diagnozę — padaczka. Gdy poznaliśmy przyczynę jej złego samopoczucia i mogliśmy zacząć leczenie, zacząć walkę z chorobą, zdarzył się okropny wypadek.
To był Dzień Ojca tego roku, sytuacja aż nadto zwyczajna. Łazienka, czynność, którą wykonuje się każdego dnia bez większego zastanowienia. Adrianna myła włosy nad wanną, gdy nastąpił atak. Córka zsunęła się do wanny i po kilku minutach nieprzytomną znalazł ją tata. Adę udało się uratować, ale niedotlenienie trwało zbyt długo. Mózg został uszkodzony i do tej pory nie ma z nią kontaktu.
Nie minęły jeszcze nawet 2 miesiące, ale ja mam wrażenie, że czas się zatrzymał. Wszystko runęło. Nadzieje, plany, marzenia. Nikt nam nie potrafi powiedzieć, co dalej, nie możemy znaleźć żadnej kliniki, córka nie mieści się w żadnych ramach. Jesteśmy na skraju wyczerpania, właśnie przywieźliśmy ją do ośrodka rehabilitacyjnego, ale już wiemy, że nie zostanie tam na długo. Córka powinna trafić na specjalistyczną neurorehabilitację, ale to wiąże się z niewyobrażalnymi kosztami.
Trudno w tej beznadziei pozbierać myśli. Adusia czasami się uśmiechnie, bywa, że oczy zalewają się łzami. Ja wiem, że ona tam jest. Ukryta, uwięziona w swoim niesprawnych ciele, niczym księżniczka w wieży, którą zwykle ratuje rycerz w złotej zbroi. My dzisiaj nie potrzebujemy rycerzy, tylko całego zastępu dobrych ludzi, którzy nie przejdą obok historii naszej córki obojętnie i pomogą nam uwierzyć, że nie jesteśmy z tymi wszystkim sami…
Proszę o pomoc finansową. Człowiek nie zdaje sobie sprawy, ile kosztuje pobyt w ośrodku i zajęcia z fizjoterapeutami, dopóki sam nie znajdzie się w potrzebie. Ada ma marzenia i przed sobą całą przyszłość. Proszę Cię z całego serca — pomóż mi sprawić, aby moja córeczka wróciła do życia. Tylko to się teraz liczy. Kto ma wołać o wsparcie, jeśli nie mama. Kiedy była malutka i równie bezradna, jak teraz, wszystko leżało w moich rękach. Dzisiaj tych rąk musi być wiele… Błagam, niech Twoje będą wśród nich.
Agnieszka - mama
Wpłata anonimowa50 zł
Anonimowy Pomagacz10 zł- Wpłata anonimowa250 zł
- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowa25 zł
- Wpłata anonimowa20 zł