Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Życie moich dzieci to piekło choroby. Mogę ją zatrzymać tylko z Waszą pomocą!

Adrianna i Paweł Gil
Zbiórka zakończona

Życie moich dzieci to piekło choroby. Mogę ją zatrzymać tylko z Waszą pomocą!

64 267,00 zł ( 116,17% )
Wsparły 933 osoby
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Adrianna i Paweł Gil, 7 lat
Kielce , świętokrzyskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 16 Marca 2020
Zakończenie: 25 Grudnia 2020

Opis zbiórki

Nie było mi dane zbyt długo cieszyć się zdrowymi dziećmi… Zarówno Ada, jak i Paweł pierwsze objawy choroby mieli w okolicach pierwszych urodzin. Ada ma 6 lat, Pawełek 4. Codziennie przekonuję się, że choroba nie odebrała im jeszcze tego, co najważniejsze - dziecięcej radości i beztroski. Cały czas mam nadzieję, że tak będzie jak najdłużej, mimo że NBIA coraz bardziej daje im o sobie znać…

Zaburzenia chodu i równowagi nie pozwalają im w pełni cieszyć się życiem. Często doznają mniejszych lub większych urazów - złamana ręka złożona na druty, wstrząśnienie mózgu czy szycie głowy... Dzieci są już coraz starsze, widzą, że coś jest nie tak. Adusia zaczyna zadawać mi pytania, na które coraz trudniej mi odpowiadać. „Mamusiu, dlaczego nie mogę biegać, kręcić się na karuzeli, jak inne dzieci”? Patrzę w oczy mojego dziecka i z trudem wstrzymuje łzy, by nie pokazać jej, jak bardzo się o nich martwię…  

Od kilku lat systematycznie się rehabilitujemy, lecz choroba i tak postępuje... Nadzieją dla moich dzieci są nowatorskie badania enzymatyczne mające na celu określenie rzeczywistego stanu osób z NBIA. Pozwoli to dobrać indywidualne leczenie i suplementy, dzięki czemu nie tylko można zatrzymać chorobę, ale także cofnąć jej skutki. Im szybciej Ada i Paweł je przejdą, tym większa szansa na ratunek! Proszę, pomóż mi uratować moje dzieci!

64 267,00 zł ( 116,17% )
Wsparły 933 osoby

Obserwuj ważne zbiórki