Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Marzymy, by Adaś był w przyszłości samodzielny... Pomożesz nam?

Adam Banaszek

Marzymy, by Adaś był w przyszłości samodzielny... Pomożesz nam?

18 132,84 zł ( 42,85% )
Brakuje: 24 183,16 zł
Wsparły 303 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0108589
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0108589 Adam
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja, badania genetyczne WES

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Adam Banaszek, 2 latka
Łódź, łódzkie
Wrodzona wada serca pod postacią mnogich ubytków przegrody komór, encefalopatia
Rozpoczęcie: 29 Stycznia 2021
Zakończenie: 2 Marca 2022

Aktualizacje

Aktualizacja kwoty!

Kochani witajcie po dłuższej przerwie...
Jak wychowywać niepełnosprawne dziecko nie uczą w szkole, ani na żadnych kursach. Nie dowiesz się tego z poradników, nie powiedzą one co zrobić, jak sobie radzić, jak dalej żyć...

Kiedy zdajesz sobie sprawę, że coś jest nie tak, że twoje dziecko nie rozwija się prawidłowo, szukasz pomocy u różnych specjalistów.
Poszukiwanie przyczyny problemów zdrowotnych dziecka staje się najważniejszą sprawą w twoim życiu, powiem więcej, staje się sensem życia.

Adam Banaszek

Jednakże kiedy już pojawia się diagnoza, która zwala z nóg ,nie możesz pozbierać myśli, powstrzymać żalu i napływających do oczu łez...
Tak było u nas... Dzięki funduszom uzbieranym na zbiórce mogliśmy opłacić badania genetyczne naszego skarba. Za tą szansę z bardzo dziękujemy wszystkim ludziom dobrego serca.
Badanie WES (sekwencjonowanie genomu) ujawniło potencjalnego sprawce choroby naszego Adasia.

Wykryto dwie mutacje o patogennym charakterze.
Gen DEAF1( zespół vulto-van silfhout-devries syndrome) jest zaburzeniem rozwoju intelektualnego charakteryzującym się opóźnionym rozwojem psychomotorycznym, słabą mową ekspresyjną, zaburzeniami zachowania w tym cechami autystycznymi i słabym kontaktem wzrokowym. Adaś ma również dodatkowe niespecyficzne cechy w tym hipotonie ( obniżone napięcie mięśniowe), wyskoki próg bólu i zaburzenia snu.
Drugi wadliwy gen to DDX3X wiąże się go z zespołem Snijders Blok. Jest to nowo odkryta choroba uwarunkowana genetycznie i cierpi na nią około 500 osób na świecie. DDX3X to autosomalne dominujące zaburzenie neurorozwojowe charakteryzujące się globalnym opóźnieniem rozwoju z upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem mowy.

Osoby z tą chorobą mają deficyty językowe z apraksją mowy ( trudności w tworzeniu sekwencji dźwięków i sylab potrzebnych do tworzenia słów),hipotonię i wiotkość stawów, wady wzroku oraz zaburzenia widzenia mózgowego.

Jesteśmy w trakcie dalszej diagnostyki aby stwierdzić który z tych genów jest sprawcą stanu zdrowia Adasia. Badania w kierunku nosicielstwa uszkodzonych genów muszę wykonać ja mama.
Jesteśmy również po konsultacji z lekarzem Ortotykiem w Warszawie, gdzie została stwierdzona zbyt duża wiotkość stawów w kostkach i duża koślawość stóp i kolan, a szansa na samodzielne postawienie pierwszych Adasiowych kroków jest mizerna. Bez odpowiedniego sprzętu ,czyli dopasowanych do stóp Adasia ortezy DAFO (koszt to 3500 zł), nie ujrzymy w przyszłości, chociażby najmniejszego postępu.

Adam Banaszek

Mamy również wyznaczony na 27 lipca termin operacji oczu w Krakowie. I choć korowego uszkodzenia widzenia spowodowanego wylewem dokomorowym nie uda się już naprawić, to zabieg korekcji zeza zbieżnego pomoże synowi lepiej poznawać świat.

Koszty związane z leczeniem Adasia nieustannie rosną ,dlatego też zwracamy się z prośbą o dalszą pomoc w zbieraniu środków finansowych na pokrycie kosztów rehabilitacji i terapii neurologopedycznej.
Każda złotówka jest dla nas bardzo cenna i za każdą z całego serca bardzo dziękujemy.
Może dzięki tej pomocy my rodzice ujrzymy kiedyś pierwsze kroczki naszego Adania a ja usłyszę najpiękniejsze słowo na świecie
Mamo KOCHAM CIĘ
Rodzice Marta i Marek

Za wszelką pomoc bardzo dziękujemy!

Opis zbiórki

Dzień dobry, nasz synek Adam jest wcześniakiem urodził się w 33 tygodniu ciąży. Swój pierwszy miesiąc życia spędził na Oddziale Intensywnej Terapii i Neonatologii. Od pierwszych chwil życia boryka się z problemami zdrowotnymi. Zaledwie kilka dni po urodzeniu walczył z ciężkim zapaleniem płuc. Opuszczając szpital wiedzieliśmy, że u synka zdiagnozowano wrodzoną wadę serca pod postacią mnogich ubytków przegrody komór( IVS na granicy błoniasto-mięśniowej ubytek, przeciek częściowo ograniczony tętniakiem utworzonym przez aparat podzastawkowy) i czeka go w przyszłości operacja na otwartym sercu. Jednak sądziliśmy, że wszystko idzie w dobrym kierunku, że doczekamy operacji, a później będziemy już tylko cieszyć się radosnym rodzicielstwem, a Adaś słodkim dzieciństwem. Jakże się myliliśmy!

Adam Banaszek

Życie szybko zweryfikowało nasze plany i marzenia. W wieku sześciu miesięcy zauważyliśmy u Adasia oczopląs – mimowolne wahadłowe drgania gałek ocznych. Synek został zbadany przez okulistę, który stwierdził, że problem może być znacznie poważniejszy niż sądzimy. Na oddziale Neurologii gdzie został skierowany wykonano USG przezciemiączkowe i natychmiastowo Rezonans Magnetyczny mózgu w znieczuleniu ogólnym. Wynik nie był optymistyczny.

W prawej półkuli móżdżku lekarze odkryli dwa ogniska bezsygnałowe, kolejny w rogu potylicznym prawej komory bocznej. Diagnoza to: encefalopatia - uszkodzenie mózgu. Złogi żelaza po przebytym krwawieniu pozostawiły trwały ślad na zdrowiu naszego dziecka. Lekarze poinformowali nas, że mimo iż łączone są z wcześniactwem, mogą również być objawem, a raczej skutkiem zespołu genetycznego. Jakiego? Nie wiemy. Synek jest w trakcie diagnostyki genetycznej, która trwa już prawie rok. Podejrzewano Zespół Mowata-Wilsona, jednak przypuszczenia te na szczęście nie potwierdziły się. Ale nie zmienia to faktu, że dalej nie wiemy, z jakim schorzeniem przyszło nam walczyć.

Dobra diagnoza jest dla nas bardzo istotna, ponieważ aby lekarze mogli wdrożyć odpowiednie leczenie musimy wiedzieć dokładnie, z jakim problemem zmaga się nasze dziecko. Mając tę wiedzę, moglibyśmy skuteczniej dostosować metody leczenia i mam nadzieję, że polepszyć jego efekty. Gdybyśmy uzbierali potrzebne środki na badanie sekwencjonowania genomu (niestety nierefundowane przez NFZ, koszt to 6997 zł), nasz syn mógłby mieć szansę na szybszą diagnozę, a my wiedzielibyśmy, na czym dokładnie powinniśmy się skupić.

Adam Banaszek

Zyskalibyśmy czas, który jest niezwykle istotny, a Adaś mógłby poczynić znaczne postępy. Jako rodzice w końcu  dowiedzielibyśmy się czego możemy się spodziewać w przyszłości. Na ten moment nasz skarb jest regularnie i intensywnie rehabilitowany. Mimo obniżonego napięcia mięśniowego, co również jest skutkiem przebytego w okresie niemowlęcym krwawienia osiąga On kolejne małe- wielkie sukcesy.

Dzięki ćwiczeniom z dziecka leżącego, bez kontroli głowy staje się małym odkrywcą. Powoli, małymi krokami uczy się poznawać świat. Każda nowo zdobyta umiejętność przynosi mu wiele radości, a nas niezmiernie cieszy. Mimo, że ma już 19 miesięcy jeszcze samodzielnie nie siedzi, ale za to próbuje swoich sił w pełzaniu, raczkowaniu i podnoszeniu się- co mu naprawdę pięknie wychodzi. Dlatego w tym momencie, nie mając diagnozy to właśnie rehabilitacja jest dla nas jednym z najistotniejszych punktów każdego dnia. Jednakże jest też bardzo kosztowna.

Adam Banaszek

Do tej pory "jakoś" sobie radziliśmy, uważaliśmy, że jest to nasz obowiązek jako rodziców. Niestety życie szybko to zweryfikowało i dziś wiemy, że mimo starań sami sobie nie poradzimy. Oszczędności szybko się skończyły, a Adaś potrzebuje kontynuować kosztowną rehabilitację przez kolejne miesiące, może lata... Bardzo nie chcielibyśmy zaprzestać ćwiczeń, które w ostatnich miesiącach przyniosły tyle dobrego naszemu dziecku. Marzymy, aby Adaś samodzielnie usiadł i postawił swoje pierwsze kroki. Chcielibyśmy, mimo trudnego startu, aby był samodzielny, dlatego właśnie prosimy Państwa o pomoc...

Rodzice Marta i Marek

18 132,84 zł ( 42,85% )
Brakuje: 24 183,16 zł
Wsparły 303 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0108589
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0108589 Adam

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki