Musimy wiedzieć, z czym walczymy! Pomóż zdiagnozować Adasia!

Aktualizacje

• 2 lutego 2024

  Adaś usłyszał kolejne diagnozy! Potrzebne dalsze wsparcie!

  Adaś jest po badaniu EEG główki oraz konsultacji neurologicznej. Wyniki badania były złe, więc zostały wprowadzone leki przeciwpadaczkowe. Synek nadal ma objawy takie jak zawieszania, wywracanie gałek ocznych, nadpobudliwość, napady agresji i autoagresją.

  Po ostatniej chorobie z wysoką temperatura pojawiły się również drgawki. Jesteśmy również po konsultacji psychiatrycznej gdzie lekarz stwierdził zaburzenia ze spektrum autyzmu z ADHD wskutek urazu wewnątrzmacicznego oraz uszkodzenie OUN.

  

  Adaś rozpoczął fizjoterapię. Jest również objęty terapią w przedszkolu. Oprócz tego uczęszcza na wczesne wspomaganie rozwoju oraz na zajęcia z surdologopedą. W lutym ma badanie metaboliczne oraz dalsze konsultacje lekarskie. Adaś wymaga dalszej diagnostyki, leczenia i opieki specjalistów. 

  Tylko w ten sposób mogę walczyć o dalszy jego rozwój. Dziękuję za dotychczasową pomoc, dzięki której udało się zapewnić synkowi terapię Integracji Sensorycznej jak również sprzęt medyczny. Proszę o dalszą pomoc.

  Mama

• 1 grudnia 2023

  Niepokojące objawy u Adasia... Potrzebna pomoc❗️

  Adaś jest po wizycie w poradni psychologicznej, gdzie otrzymał nowe orzeczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju oraz specjalnym nauczaniu.

  Orzeczenie Adasia zostało wystawione ze względu na rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu. Adaś wciąż wymaga wielospecjalistycznego leczenia oraz wielokierunkowej terapii, a w ostatnim czasie pojawiły się niepokojące objawy.

  

  Z tego względu mieliśmy konsultację neurologiczną i otrzymaliśmy skierowanie na badanie EEG główki. Termin badania mamy już w grudniu. W najbliższym czasie mamy również badanie kontrolne u okulisty, psychiatry... 

  W związku z pojawieniem się u Adasia niepokojących objawów takie jak utraty świadomości, wywracanie gałek ocznych, agresja autoagresją, nadpobudliwość, bardzo proszę o pomoc w uzbieraniu środków na dokładniejsze badania i leczenie.

  Czytaj dalej
• 2 października 2023

  Adaś wymaga wielospecjalistycznego leczenia!

  Kochani, 

  jest nam naprawdę trudno. Mój synek ma dopiero 5 lat, a poznał już więcej lekarzy niż niejeden dorosły! Obszarów do pracy jest naprawdę wiele...

  Ze względu na problemy m.in. ze skakaniem na obu nóżkach, chodzeniem po schodach i szybką męczliwością rączek,  muszę udać się z Adasiem do  fizjoterapeuty.

  Mieliśmy również badanie okulistyczne, ponowne zostało zaplanowane na grudzień. Adas jest po wizycie w poradni metabolicznej. W rozpoznaniu ma zaburzenia metaboliczne, nie określone, autyzm i padaczkę...

  Podczas wizyty w poradni genetycznej, zalecono wykonanie badanie genetycznego WES. Jego koszt jest ogromny, a na refundację nie ma żadnych szans... 

  

  Codziennością Adasia jest rehabilitacja, terapia oraz wizyty u lekarzy specjalistów. Często muszę umawiać je prywatnie, ponieważ w ramach Funduszu jest zbyt długi okres oczekiwania.

  Dodatkową trudnością są problemy z regulacją emocji. Nieoczekiwane zmiany wywołują jego złość, agresję, a nawet autoagresję. Podobnie dzieje się w sytuacji, gdy coś dzieje się nie po jego myśli...

  Na szczęście terapia przynosi efekty! Adaś rozwinął umiejętność myślenia przyczynowo-skutkowego. Mój synek potrzebuje jednak stałej pomocy, w celu wspierania rozwoju i przeciwdziałania zaniku zdobytych umiejętności.

  Adaś łatwo się też rozprasza, potrzebuje stałego prowadzenia i przywoływania jego uwagi przez osobę dorosłą. Pojawiają się także problemy ze swobodnym przetwarzaniem doznań dźwiękowych. Trudności dotyczą odbioru, lokalizacji, różnicowania dźwięków, zwłaszcza w niekorzystnych warunkach akustycznych. Ponadto ma trudności z realizacją złożonych poleceń.

  

  Jego mowa jest także opóźniona. Adam wypowiada pojedyncze słowa, które niestety zniekształca. Moje dziecko przeważnie posługuje się onomatopejami i monosylabami, często popartymi mimiką, gestami i swoistą ekspresją.

  Przyswajanie niektórych zadań, zajmuje mu więcej czasu niż rówieśnikom. Z tego względu uczęszcza na zajęcia neurologopedyczne, integrację sensoryczną, terapię mowy i słuchu, psychologiczną oraz na zajęcia do surdologopedy.

  Dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie mojego synka, który cały czas będzie wymagał wielospecjalistycznego leczenia oraz wielokierunkowej terapii. Oprócz Adasia mam jeszcze dwójkę dzieci, liczy się dla mnie każda forma wsparcia! Bardzo proszę o pomoc.

  Mama

  Czytaj dalej