To cud, że nasi chłopcy żyją! Pomóż nam w walce o zdrowie bliźniaków!

Wiadomość o ciąży bliźniaczej niezwykle nas ucieszyła. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy weźmiemy naszych chłopców w ramiona i mocno ich przytulimy. Niestety los miał na to inne plany. Beztroska i szczęście zamieniło się w nieustające przerażenie. Dziś robimy wszystko, by uratować synków.

Nikoś i Adaś urodzili się w trzydziestym trzecim tygodniu ciąży. Po ich przyjściu na świat potwierdziły się wszystkie obawy lekarzy. U chłopców wykryto mnogie wrodzone wady rozwojowe, wady serca, stopy końsko-szpotawe oraz zespół Di George'a – bardzo niebezpieczne schorzenie, na które cierpi mały odsetek dzieci na świecie.

Dodatkowo, Adaś jest chory na hipoplazję robaka móżdżku, a jedna z jego nerek się nie wytworzyła. Choć po tych tragicznych diagnozach, wylaliśmy dużo łez, cieszyliśmy się, że Adaś przeżył. Jego maleńkie ciałko było znacznie mniejsze od jego brata. Lekarze nie dawali mu zbyt dużych szans na przeżycie, ze względu na szereg wad oraz bardzo słabe serduszko.

Po miesiącu od porodu, gdy lekarze pozwolili nam zabrać Nikosia do domu, Adaś został w szpitalu, gdzie miał przetaczaną krew. Wciąż był bardzo słaby, a ja nie miałam nawet jak go odwiedzać ze względu na tragiczny czas pandemii… Każdy dzień wiązał się z ogromnym stresem o jego życie. Lekarze podjęli także decyzję o operacji przepukliny obustronnej, pachwinowej, która okazała się koniecznością.

Na szczęście nie wszystkie diagnozy miały tragiczne konsekwencje. Po porodzie Adaś miał mieć operację serca. Z czasem okazało się jednak, że jeden z łuków aorty bezoperacyjnie się zamknął, więc zabieg nie był potrzebny. Kardiolodzy nie mogli w to uwierzyć! Konsultacje nadal są potrzebne, ale możemy uznać to za cud!

Chłopcy mają dysmorfie twarzy. Adam nieco bardziej. Ma gotyckie podniebienie z delikatnym rozszczepem, wąskie nozdrza oraz krótką i wąską szyję. Przez stopy końsko-szpotawe musieli mieć zakładane gipsy oraz nacięcia ścięgien Achillesa. Dziś nadal korzystają z butów ortopedycznych i szyn Mitchella. Dodatkowo, ich nóżki rosną, więc musimy stale wymieniać specjalistyczne sprzęty.

Jesteśmy w tej chwili pod stałą kontrolą kardiologa, nefrologa, chirurga, ortopedy, neurologa, genetyka, laryngologa, immunologa, psychiatry oraz endokrynologa. Chłopcy potrzebują stałej rehabilitacji oraz zajęć wspomagających rozwój (fizjoterapia, integracja sensoryczna, komunikacja alternatywna). Mają obniżoną odporność, więc często chorują, co również wiąże się z kosztami.

Niestety wszystko to generuje ogromne wydatki. Obawiamy się o ich przyszłość i rozwój. Roczne koszty leczenia i rehabilitacji jednego synka są naprawdę duże, a musimy taką samą troską otoczyć obydwu. Nie mamy innej możliwości. Musimy poprosić Was o pomoc. Jesteście naszą nadzieją!

Rodzice

➡️ Licytacje dla bliźniaków (otwiera nową kartę)