Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wszystko może spowodować atak padaczki! W dodatku pojawiła się nowa diagnoza! Pomóż...

Adam Kubacki

Wszystko może spowodować atak padaczki! W dodatku pojawiła się nowa diagnoza! Pomóż...

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0182931
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Adam Kubacki, 7 lat
Inowrocław, kujawsko-pomorskie
Zespół Dravet
Rozpoczęcie: 7 Marca 2023
Zakończenie: 8 Września 2023

Opis zbiórki

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za otrzymaną pomoc i każde słowo otuchy. Dajecie nam siły i wiary w to, że musimy cały czas walczyć. Nie poddajemy się i dalej każdego dnia mierzymy się z padaczką lekooporną – zespołem Dravet, o której dowiedzieliście się już z poprzedniej zbiórki. Od tamtego momentu trochę się u nas pozmieniało. Wiele badań i konsultacji lekarskich dały nową diagnozę – u Adasia stwierdzono także autyzm atypowy.

Niestety, nadal nie mamy odpowiednich środków, aby pokryć koszty wszystkich potrzebnych terapii. Adaś został objęty leczeniem przez dietetyka klinicznego, nutrigenomika. Cały czas korzysta z pomocy neurologa, psychiatry, fizjoterapeuty oraz szeregu zajęć terapeutycznych. Jak widzicie, nasze problemy się mnożą, a wydatki rosną. Dlatego z całego serca ponownie prosimy Was o wsparcie!

Adam Kubacki

Oto nasza historia:

Nasz syn Adaś niestety nie może w pełni korzystać z uroków dzieciństwa. Posiada wiele ograniczeń, z którymi musi walczyć każdego dnia. 

Od 8. miesiąca życia choruje na ciężką padaczkę lekooporną – zespół Dravet. Pomimo przyjmowania na co dzień leków napady i tak występują. Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa, które by wyleczyło lub hamowało rozwój tej choroby. Ataki u Adasia może wywołać dosłownie wszystko. Najczęściej powodują je silne emocje, nawet niewielki wzrost temperatury ciała, wszelkiego rodzaju infekcje, zbyt głośne hałasy, zaskoczenie, światła samochodów wieczorową porą i inne rzeczy dla zdrowych ludzi błahe. Dla Adasia mogą być bardzo szkodliwe i zakończyć się napadem.

Adam na co dzień korzysta z rehabilitacji, terapii oraz lekarzy specjalistów. Dwa razy do roku wyjeżdżamy do sanatorium. W Anglii został stworzony lek kierowany do chorych na zespół Dravet. Niestety jest on niedostępny w Polsce i potrzebna jest na niego zgoda z NFZ... Zgodę na import otrzymaliśmy, ale refundacji niestety już nie. Zakup leku niestety nie jest dla nas możliwy. Miesięczna kuracja jest bardzo droga, a pozostałe lekarstwa, suplementy i rehabilitacja pochłaniają lwią część naszych dochodów. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie naszej zbiórki.

Rodzice Adasia, Marta i Robert

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0182931
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki