Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za otrzymaną pomoc i każde słowo otuchy. Dajecie nam siły i wiary w to, że musimy cały czas walczyć. Nie poddajemy się i dalej każdego dnia mierzymy się z padaczką lekooporną – zespołem Dravet, o której dowiedzieliście się już z poprzedniej zbiórki. Od tamtego momentu trochę się u nas pozmieniało. Wiele badań i konsultacji lekarskich dały nową diagnozę – u Adasia stwierdzono także autyzm atypowy.

Niestety, nadal nie mamy odpowiednich środków, aby pokryć koszty wszystkich potrzebnych terapii. Adaś został objęty leczeniem przez dietetyka klinicznego, nutrigenomika. Cały czas korzysta z pomocy neurologa, psychiatry, fizjoterapeuty oraz szeregu zajęć terapeutycznych. Jak widzicie, nasze problemy się mnożą, a wydatki rosną. Dlatego z całego serca ponownie prosimy Was o wsparcie!

Oto nasza historia:

Nasz syn Adaś niestety nie może w pełni korzystać z uroków dzieciństwa. Posiada wiele ograniczeń, z którymi musi walczyć każdego dnia. 

Od 8. miesiąca życia choruje na ciężką padaczkę lekooporną – zespół Dravet. Pomimo przyjmowania na co dzień leków napady i tak występują. Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa, które by wyleczyło lub hamowało rozwój tej choroby. Ataki u Adasia może wywołać dosłownie wszystko. Najczęściej powodują je silne emocje, nawet niewielki wzrost temperatury ciała, wszelkiego rodzaju infekcje, zbyt głośne hałasy, zaskoczenie, światła samochodów wieczorową porą i inne rzeczy dla zdrowych ludzi błahe. Dla Adasia mogą być bardzo szkodliwe i zakończyć się napadem.

Adam na co dzień korzysta z rehabilitacji, terapii oraz lekarzy specjalistów. Dwa razy do roku wyjeżdżamy do sanatorium. W Anglii został stworzony lek kierowany do chorych na zespół Dravet. Niestety jest on niedostępny w Polsce i potrzebna jest na niego zgoda z NFZ... Zgodę na import otrzymaliśmy, ale refundacji niestety już nie. Zakup leku niestety nie jest dla nas możliwy. Miesięczna kuracja jest bardzo droga, a pozostałe lekarstwa, suplementy i rehabilitacja pochłaniają lwią część naszych dochodów. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie naszej zbiórki.

Rodzice Adasia, Marta i Robert