Adaś walczy z DMD – śmiertelną chorobą, która chce odebrać mu życie❗️Potrzebna PILNA POMOC❗️

Moje serce pękło na pół, gdy Adaś zapytał mnie przed snem: „Mamusiu, czy ja też będę miał duże i silne nóżki i rączki jak braciszek i siostrzyczka?”. Patrzyłam mu w oczy i z całych sił powstrzymywałam łzy. Do dziś nie wiem, jak to możliwe, że zadał mi to pytanie dokładnie na dzień przed poznaniem diagnozy – jakby przeczuwał, co za chwilę się stanie. Następnego dnia zadzwoniła pani doktor. W słuchawce usłyszałam słowa, które ścięły mnie z nóg: mój synek jest ciężko, śmiertelnie chory.

Mamy z mężem troje dzieci i zawsze wiedliśmy zwyczajne, ale dobre życie. Byliśmy szczęśliwi. Konrad, nasz najstarszy syn jest w 1 klasie technikum, Weronika kończy 8 klasę, a Adaś chodzi do przedszkola. Nasz najmłodszy synek to wulkan energii – uwielbia śpiewać, tańczyć, rysować i bawić się z naszymi pieskami. Całymi dniami bawi się autkami, ogląda „Psi Patrol” i uwielbia swoje przedszkole oraz ciocie.

W naszym domu rozmawia się w trzech językach – mój mąż jest Wietnamczykiem. Gdy Adaś zaczął mówić trochę później, nie niepokoiliśmy się – w wielojęzycznych domach to się zdarza. Przecież wszystko rozumiał, pokazywał paluszkiem, aż w końcu sam zaczął mówić. 

Żeby pomóc mu rozwinąć skrzydła, trafiliśmy do logopedy i na zajęcia z integracji sensorycznej. W poradni psychologiczno-pedagogicznej zasugerowano nam, że Adaś może mieć spektrum autyzmu. Staraliśmy się o WWR, a żeby dopełnić formalności, musieliśmy zrobić dodatkowe badania, także badania krwi.

To wtedy nasz świat się zawalił. Próby wątrobowe wyszły fatalne – były przekroczone 10-krotnie. Natychmiast trafiliśmy do szpitala na gastroenterologię. Okazało się, że drastycznie podwyższone są też parametry mięśniowe. Po raz pierwszy usłyszeliśmy podejrzenie, że nasz synek może mieć dystrofię mięśniową. Zlecono badania genetyczne. Wyniki niestety potwierdziły najgorsze – to dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD).

Zaczęłam od razu szukać informacji, ale to, co przeczytałam, zwaliło mnie z nóg. To choroba genetyczna, która powoli niszczy mięśnie całego organizmu. Zaczyna od rąk i nóg, wtedy chory nie jest w stanie się poruszać, ale atakuje również płuca i serce. Prowadzi do powolnej i przedwczesnej śmierci. W naszej rodzinie nikt nigdy na to nie chorował, starsze dzieci były zdrowe, rozwijały się prawidłowo. Nic nigdy nie wzbudziło naszych podejrzeń. To był straszny cios...

Adaś musiał natychmiast zacząć intensywną fizjoterapię i przyjmowanie sterydów przeciwzapalnych, ale to tylko próba spowolnienia czegoś, co chce nam odebrać synka. W Polsce nie ma innego leczenia. Naszą jedyną szansą jest terapia za granicą.

Terapia genowa, zamiast łagodzić objawy, celuje bezpośrednio w przyczynę – dostarcza do organizmu zmodyfikowany gen, który pozwala na produkcję białka (mikrodystrofiny), którego mięśnie chorego samoczynnie nie wytwarzają. Podaje się ją jednorazowo w formie wlewu dożylnego, a jej celem jest wzmocnienie mięśni, zatrzymanie ich bezpowrotnego zaniku i uratowanie sprawności. To jedyna nadzieja, jaką daje medycyna na zachowanie życia. Niestety, terapia ta jest wyceniana na kilkanaście milionów złotych i nie jest refundowana. Dlatego naszą jedyną drogą do jej podania jest zebranie tej kwoty poprzez tę zbiórkę. 

Nie mamy innego wyboru. Kochamy nasze dzieci nad życie, kochamy Adasia całym sercem. Musimy spróbować. Obecnie czekamy na kwalifikację w Japonii. Będziemy Was o wszystkim informować na bieżąco.

Nie tracąc czasu już teraz rozpoczynamy zbiórkę. Kwota do zebrania jest ogromna. Choćbyśmy sprzedali wszystko, co mamy, zebrali oszczędności całej naszej rodziny i zaciągnęli kredyt, nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić takich pieniędzy. Dlatego dziś pełni nadziei zwracamy się do Was o pomoc – o pomoc w ratowaniu życia naszego synka! Jeśli Adaś nie otrzyma leczenia czeka go okrutna przyszłość pełna bólu i cierpienia. Nie możemy, nie chcemy na to pozwolić...

Błagamy o każdą pomoc!

Rodzice Adasia