Adam Orlik DE

Ich würde gerne aus diesem Albtraum aufwachen ❗️ DMD ist eine tödliche Krankheit, die meinen Sohn tötet!

 

„Mein Sohn, du hast mich vom ersten Moment an glücklich gemacht, als der Arzt Deine Existenz bestätigte, der Schlag deines kleinen Herzens, als du noch eine kleine „Bohne“ warst. Ich hatte das Glück, von Anfang an zu erfahren, dass du hier bist und dich weiterentwickelst. Die Schwangerschaft war für mich der wahrgewordene größte Traum. Ich habe bereits geglaubt, dass jemand auf meine Bitte gehört hat, dass du gesund aus die Welt kommst.

Allerdings leidest Du an einer genetischen Erkrankung. Leider an einer sehr schweren Erkrankung: Duchenne-Muskeldystrophie (DMD).

Wenn ich Dich anschaue, kann ich nicht glauben, dass die Krankheit Dir nach und nach alles, was Du bisher gelernt hast, nehmen würde, dass sie nach und nach die Kraft in den Beinen, dann in den Armen und dann im Rumpf, in der Lunge und dem Herzen rauben wird und Dich zu langsamen Qualen unter der lebenserhaltenden Ausrüstung verurteilt. Wie kann eine Mutter dem hilflos zusehen...

Ich wünschte, ich könnte aus diesem Albtraum aufwachen, aber ich kann nicht. Jeden Tag versuche ich zu leugnen, was dich bedroht, obwohl ich genau weiß, was dich bedroht. Ich bin damit nicht einverstanden, ich möchte nicht damit einverstanden sein, aber ich weiß auch, dass ich keinen Einfluss darauf habe. Immer wieder, wenn ich mir dessen bewusst werde, fühle ich mich hilflos und verzweifelt ...

Ich habe das Gefühl, dass meine Welt zusammenbricht, weil das nicht die Zukunft ist, die sich eine Mutter für ihren geliebten Sohn wünscht.

Ich würde Dich gerne vor den Folgen dieser Krankheit schützen, aber ich fühle mich machtlos. Auch wenn ich versuche, positiv zu sein, fließen im Geheimen immer wieder Tränen ...

Und dann schaue ich Dich an und wieder kann ich nicht glauben, dass Dir so etwas passieren würde. Du bist so ein fröhliches Kind. Ich habe Dir das Leben gegeben und ich möchte nicht, dass es nur Leiden bedeutet.

Ich weiß, dass uns trotz allem noch schöne Momente erwarten. Du wirst noch anfangen, zu sprechen, was die Krankheit nicht wegnehmen sollte. Du wirst die Welt erkunden, die Dich von Anfang an so sehr interessiert. Du wirst viel lernen, Deine Leidenschaften entwickeln, neue Leute kennenlernen und viele neue Orte besuchen. Wir müssen das alles schaffen, solange du laufen kannst, solange du genug Kraft hast. Ich werde Dich in allem unterstützen, mein Sohn. Ich bin hier, um dich zu lieben.

Ich liebe Dich sehr und werde alles tun, damit Du das Leben trotz allem genießt. Meine Liebe zu Dir gibt mir die Kraft zu kämpfen! Ich werde um Deine Gesundheit kämpfen! Ich werde den medizinischen Fortschritt verfolgen. Ich werde alles tun, was in meiner Macht liegt, um Dir zu helfen, die Krankheit zu überwinden, damit die düsteren Szenarien, die mir von Zeit zu Zeit in den Sinn kommen, nicht wahr werden. Ich werde überall auf der Welt Unterstützung für Dich suchen.

Vielleicht hatte es einen Sinn, dass Du so schnell diagnostiziert wurdest. Vielleicht habe ich deshalb so lange auf deine Geburt gewartet, damit Du in Zeiten geboren wirst, in denen Du mit dem medizinischen Fortschritt Schritt halten kannst.

Aber ich weine trotzdem. Ich sammle Kraft für diesen Kampf, denn damit werde ich mich nie abfinden. Ich muss stark für dich sein, auch wenn ich mich manchmal so schwach fühle ...”

Die Krankheit kann jeden treffen, da das für die Muskelregeneration verantwortliche Gen das längste Gen im menschlichen Körper ist und daher leicht mutieren kann, was dramatische Folgen haben kann.

Das Medikament, für das wir Geld sammeln, ist nicht für jeden Jungen mit DMD geeignet. Es kommt auf die jeweilige Mutation an. Adam gehört zu der Patientengruppe, die es aufnehmen können. Ein anderes in unserem Land erhältliches Medikament, das nur das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt, ist für Adam nicht geeignet. Die einzige Chance für ihn ist die Gentherapie, die 3.2 Mio USD kostet.

Diese Summe liegt außerhalb unserer Reichweite und das Medikament kann in einem engen Altersbereich verabreicht werden. Je früher es verabreicht wird, desto weniger Muskeln wird unser Adam verlieren. Wir hoffen aber vor allem, dass dadurch das Fortschreiten der Krankheit gestoppt wird.

Wir möchten alle Leute bitten, die das lesen, uns zu unterstützen und Informationen über unsere Spendenaktion mit Menschen zu teilen, die helfen möchten. Jede Spende zählt.

Wir hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe, diese hohe Summe rechtzeitig aufbringen werden. 

Wichtige Informationen bzgl. der Höhe des Spendeziels:

Die Kosten für das Medikament selbst betragen 3,2 Millionen US-Dollar und beinhalten nicht die Kosten für den Hinflug in die USA, Krankenhausaufenthalt, mehrmonatigen Aufenthalt in den USA zur Gesundheitsuntersuchung nach der Verabreichung des Medikaments oder Rehabilitation. Das Spendenziel wurde auf der Grundlage des Dollar-Wechselkurses und Informationen zu den geschätzten verbleibenden Kosten im Zusammenhang mit der Verabreichung des Medikaments geschätzt und wird in Abhängigkeit von wesentlichen Änderungen des Medikamentpreises bzw. Dollar-Wechselkurses und der Art und Weise, wie Gelder aus anderen Quellen gesammelt werden, aktualisiert. Wir hoffen auch, dass der Preis des Medikaments senken wird, da andere Pharmaunternehmen an einer ähnlichen Gentherapie arbeiten. Wir wissen jedoch nicht, wann das Medikament anderer Unternehmen zugelassen wird. Wir können nicht mit gefalteten Händen darauf warten, denn es könnte sich herausstellen, dass Adam dann in dem Alter wird, in dem er sich für die Gentherapie nicht mehr qualifizieren wird. Wenn wir jedoch zu wenig Geld sammeln würden, würden wir das meiste davon einem anderen Kind mit DMD zukommen lassen und für die Rehabilitation von Adam, die mit fortschreitenden Krankheitssymptomen der wichtigste Faktor sein wird, um ihn so lange wie möglich am Leben zu halten.