Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Aktualizacje

• 27 kwietnia 2026

  Wciąż brakuje niemal 4 milionów na leczenie Adasia❗️Dzięki Wam zmierzamy do celu!

  Nasza zbiórka to nie tylko walka o leczenie Adasia, ale też historia o ludziach, którzy nie pozwalają nam odpuścić – o tych, którzy organizują kiermasze, pieką ciasta, szukają fantów, rozmawiają z innymi, udostępniają, często po cichu i bez rozgłosu.

  Tak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni!

  Często słyszymy: „Jak to się stało, że udało się zebrać już ponad 11 milionów?”

  Prawda jest taka, że nie ma jednej odpowiedzi. Żeby zebrać takie miliony, nie wystarczy jedna rzecz.

  

  To zasługa ludzi, którzy wpłacili choć złotówkę, a często byli to także ludzie, którzy okazali się bardzo hojni.

  To także zasługa ludzi, którzy są z nami codziennie na grupach licytacyjnych, w tle całej tej logistyki, której często nikt nie widzi, oraz ludzi, którzy stoją na stoiskach, jeżdżą na wydarzenia, noszą, pakują, ogarniają, oraz ludzi, którzy po prostu mają pomysł i zamieniają go w coś realnego.

  To zasługa wielu żłobków, przedszkoli, szkół i uczelni, a także firm, klubów, kół i organizacji, które zorganizowały kiermasze, koncerty czy festyny lub wsparły organizacyjnie nasze akcje i wydarzenia.

  

  To zasługa także wielu artystów, konferansjerów i ludzi, którzy przeprowadzali dla Adasia licytacje podczas festynów, gali czy koncertów.

  To również zasługa ludzi, którzy pojawili się na naszej drodze raz, zorganizowali coś, czy po prostu dorzucili swoją cegiełkę…

  Mamy wrażenie, że to nie jest przypadek… że ci wszyscy ludzie pojawiali się na naszej drodze dokładnie wtedy, kiedy najbardziej ich potrzebowaliśmy…

  Każdy ich wysiłek złożył się na te 11 milionów na naszej zbiórce.

  

  I za to wszystko jesteśmy ogromnie wdzięczni.

  Dziękujemy, że jesteście i dziękujemy, jeśli chcecie być dalej.

  Dziś jesteśmy bliżej niż kiedykolwiek wcześniej.

• 7 kwietnia 2026

  Jest szansa na podanie terapii Adasiowi❗️

  Święta się skończyły. To był dla nas dobry czas, który pozwolił nam na chwilę odetchnąć, złapać równowagę i pobyć razem – po prostu.

  A dziś… wracamy do naszej codzienności i do miejsca, w którym trochę utknęliśmy.

  

  Walcząc o przyspieszenie ścieżki do leczenia i szukając drogi do powtórzenia testu przeciwciał, wciąż krążymy między decyzjami, które nie zapadają. System ma swoje ścieżki, a my próbujemy znaleźć jedną, która naprawdę prowadzi do leczenia, bo patrząc na Adasia, wiemy jedno – to jego czas się liczy.

  I wiemy też, że bardzo wiele może zależeć od jednego badania i od tego, jak jego wynik zostanie zinterpretowany, bo tutaj chodzi o progi przyjęte przez różne ośrodki. Ten próg nie jest niepodważalną granicą biologiczną, a przyjętym punktem decyzyjnym. To moment, w którym wciąż można zawalczyć o leczenie.

  

  Dlatego bycie dokładnie na tej granicy jest dla nas szansą, bo są jeszcze miejsca, gdzie ta granica nie jest końcem, tylko początkiem rozmowy. Jedną z takich dróg jest ośrodek w Bostonie. To jest kierunek, który może nas przybliżyć do celu. Dlatego wciąż walczymy, żeby zdążyć wykorzystać tę szansę.

  I właśnie teraz nie możemy jej stracić, ale…żeby móc dalej o nią walczyć, potrzebujemy środków. Bez nich ta droga po prostu się zatrzyma. Dlatego prosimy Was o wsparcie.
  Każda wpłata to realny krok bliżej leczenia Adasia.

  Z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie i za to, że jesteście z nami.

  Czytaj dalej
• 24 marca 2026

  BARDZO WAŻNE❗️Adaś ma szanse na leczenie!!!

  Ostatnie tygodnie to dla nas bardzo intensywny czas. Jesteśmy po wstępnych rozmowach ze szpitalem w Bostonie, który również podaje terapię genową w DMD. Okazało się bowiem, że w listopadzie, gdy informowaliśmy, że ze względu na poziom przeciwciał przeciwko wirusowi AAV, Adaś na tamten moment nie kwalifikował się do podania terapii genowej w Dubaju. Wynik ten był na granicy kwalifikacji. To oznacza, że warto już teraz powtórzyć to badanie, ponieważ od tego zależy, kiedy Adaś skorzysta z leczenia, o które cały czas walczymy.

  I tutaj pojawiła się kolejna trudna informacja – takie testy nie są standardowo dostępne. Wykonują je głównie wyspecjalizowane laboratoria w ramach konkretnych programów medycznych, dlatego dostęp do nich jest bardzo ograniczony.

  

  Dziś mamy dwie możliwości: powtórzyć test w Dubaju, ale ze względu na obecną sytuację geopolityczną na Bliskim Wschodzie i związanymi z tym komplikacjami logistycznym, które mogą wpłynąć na jakość materiału biologicznego i wiarygodność wyniku, odradza się nam przylot do czasu, gdy sytuacja się ustabilizuje. Możemy również wykonać test w USA, ale do tego rozwiązania wciąż brakuje nam ponad 4 mln zł.

  Wszystko zależy teraz od losów naszej zbiórki i od powtórzenia badania. Bez zebrania pełnej kwoty nie możemy wykonać badania i podejść do leczenia w Bostonie, a jednocześnie nie wiemy, jak szybko ustabilizuje się sytuacja w Dubaju.

  Dlatego dziś tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Dziękujemy, że dzięki Wam, możemy dalej walczyć!

  Czytaj dalej