Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Aktualizacje

• 17 marca 2026

  Wciąż potrzebujemy Waszej pomocy❗️

  W weekend byliśmy z Adasiem na konferencji naukowo-szkoleniowej w Gdańsku poświęconej dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Chcemy być na bieżąco z tym, co dzieje się w medycynie – z nowymi badaniami, standardami leczenia i opieki nad pacjentami z DMD, by utrzymać naszego Adasia w jak najlepszej kondycji.

  To były dla nas z jednej strony bardzo wartościowe wykłady, ale niektóre z nich były dla nas też bardzo trudne. Dotyczyły opieki nad pacjentami z DMD w późniejszych etapach choroby – gdy dzieci przestają chodzić – oraz opieki paliatywnej.

  

  Słuchanie takich rzeczy jako rodzic czteroletniego chłopca jest niezwykle ciężkie, bo jak myśleć o czymś, co może wydarzyć się kiedyś, skoro dziś nasz synek jeszcze biega, śmieje się, bawi się, poznaje świat i cieszy życiem jak każde dziecko?

  Na co dzień bardzo staramy się skupić na „tu i teraz” - na zwykłych chwilach i dzieciństwie, które chcemy, żeby było dla Adasia pełne dobrych wspomnień.

  Chcemy skupiać się na spacerach, zabawie i na jego uśmiechu.

  

  Dlatego jako rodzice codziennie wypieramy to, o czym były niektóre wykłady, bo żeby iść dalej i walczyć o leczenie, trzeba też chronić swoje serce. Wracamy z tej konferencji z dużą dawką wiedzy, ale też z jeszcze większą świadomością, jak ważna jest walka o przyszłość naszego synka. W chorobie DMD czas to mięśnie. Im dłużej Adaś będzie musiał czekać, tym więcej z nich bezpowrotnie straci.

  Wiemy bardzo dokładnie, jak choroba postępuje bez leczenia przyczynowego i walczymy z całych sił, żeby Adaś długo nie musiał być pacjentem, o którym są najtrudniejsze wykłady. Dlatego prosimy o wsparcie i dziękujemy za każdą pomoc, która przybliża nas do leczenia, które daje realną szansę na zatrzymanie postępu choroby.

• 10 marca 2026

  ❗️Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy…

  Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że nasz synek choruje na tak okrutną chorobę.

  Na zdjęciu Adaś ma zaledwie pięć miesięcy – zdrowo wyglądający, prawidłowo rozwijający się chłopiec. Nasze upragnione dziecko, o które staraliśmy się dziewięć lat. Kiedy się urodził, byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie.

  Po diagnozie wszystko się zmieniło. Z dnia na dzień zrozumieliśmy, że już nigdy nie będziemy patrzeć na rozwój naszego synka tak jak inni rodzice, że nasze rodzicielstwo będzie już na zawsze wypełnione strachem i niepewnością, że zamiast planować wspólną przyszłość zaczniemy zadawać sobie pytania: jak długo Adaś będzie jeszcze chodził, czy jego serce wytrzyma, czy będzie kiedykolwiek szczęśliwy.

  

  Od tamtej chwili jesteśmy wyczuleni na każdy najmniejszy sygnał – na każdy opóźniony etap rozwoju ruchowego u naszego synka i na każdy możliwy objaw postępu choroby.

  Adaś wciąż wygląda jak zupełnie zdrowy chłopiec. Bawi się, rysuje, śmieje się, próbuje biegać i jeździć na rowerze, tak samo jak inne dzieci. Dla wielu osób nic nie wskazuje na to, że jest poważnie chory, ale my widzimy już pierwsze symptomy choroby: ma problemy ze wstawaniem z podłogi, nie potrafi szybko biegać, nie potrafi podskoczyć obunóż czy wejść po schodach bez trzymanki używając nóg naprzemiennie.

  

  To mogą się wydawać delikatne symptomy, ale my wiemy, że to typowe objawy na tym etapie choroby, że ona jednak jest i codziennie odbiera naszemu synkowi mięśnie – nawet jeśli z zewnątrz wciąż tego nie widać.

  Badania pokazują, że u chłopców z DMD już około 8. roku życia ponad połowa mięśnia uda może być zniszczona przez chorobę. Dlatego czas ma ogromne znaczenie, bo codziennie coś tracimy. Nie potrafimy pogodzić się z tym wyrokiem i nadal walczymy o terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie postępu choroby. Koszt leczenia to jednak ponad 15 milionów złotych.
  Dlatego prosimy o wsparcie dla naszego synka, który ma dopiero 4 lata, a już musi walczyć o przyszłość.

  Czytaj dalej
• 3 marca 2026

  DMD nie zabiera świadomości. Odbiera ciało - i to jest najokrutniejsze❗️

  Adaś ostatnio narysował dla mnie koparkę.

  Nie taką przypadkową plątaninę kresek.
  Naprawdę koparkę, z kabiną, ramieniem i łyżką. Pierwszy raz zobaczyłam w jego rysunku coś, co rzeczywiście przypominało koparkę.

  Byłam dumna i zachwycona, a jednocześnie gdzieś z tyłu głowy pojawiła się myśl, której nie da się uciszyć - „Jak cudownie, że jeszcze ma sprawne rączki, że może trzymać kredkę, że jego małe dłonie potrafią narysować to, co kocha”.

  W dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) to nie jest oczywiste. Ta choroba codziennie odbiera mięśnie - najpierw nogi, następnie ręce, a potem jeszcze więcej - aż przyjdzie moment, którego się boję najbardziej… że nie będzie mógł już unieść ręki, że nie utrzyma kredki, że jego ciało zacznie go zamykać w środku, że zobaczę w jego oczach złość i bezradność, bo będzie wiedział, co chce zrobić, a nie będzie mógł. DMD nie zabiera świadomości. Odbiera ciało - i to jest najokrutniejsze.

  

  Dlatego nie patrzę na jego rysunki jak na zwykłe dziecięce bazgroły.

  Patrzę na nie jak na pamiątki przypominające mi o czasie, w którym był jeszcze wolny, w którym jego dłonie i jego ciało były posłuszne.

  I właśnie dlatego tak bardzo walczymy.

  Walczymy o szansę Adasia na lepszą przyszłość, o jak najlepsze lekarstwo dla niego, o to, żeby Adaś mógł dalej trzymać kredkę, żeby jego ręce nie przestały być posłuszne.

  Terapia genowa daje dziś jedyną realną szansę, by zatrzymać postęp tej choroby. Jej koszt przekracza 15 milionów złotych. To kwota, która dla jednej rodziny jest niewyobrażalna.

  Każda wpłata to czas, a każda złotówka to mały kawałek przyszłości, w której Adaś dalej rysuje.

  Dziękuję Wszystkim, którzy nas wsparli. Dziękuję, że nie jesteście obojętni.

  Mama

  Czytaj dalej