PILNE: 23 lata to nie czas, by umierać❗️Adam walczy o dalsze życie - pomocy!

Mam na imię Adam, mam 23 lata i walczę o życie. Choruję na mukowiscydozę — śmiertelną chorobę genetyczną, która niszczy moje płuca. Średnia długość życia osób chorych na mukowiscydozę w Polsce to około 24 lata. Wielu moich dawnych znajomych ze szpitala już nie żyje. Statystycznie został mi rok czasu… Ja jednak nie zamierzam się poddać, nie chcę umierać! Jest lek, który powstrzyma chorobę, który może mnie ocalić. Proszę o pomoc, by ratować moje życie!

Walczę o życie, o każdy dzień, o każdy oddech. Moja codzienność to ciągłe inhalacje oraz fizjoterapia płuc i oskrzeli, które muszę wykonywać co najmniej dwa razy dziennie. Zajmuje mi to około pięciu godzin w ciągu doby. Ominięcie choć jednej inhalacji skutkuje problemami z oddychaniem i silnym kaszlem. Po prostu zaczynam się dusić. 

Chorobę wykryto, gdy miałem zaledwie parę miesięcy. Ciągle łapałem infekcje. Dopiero badania genetyczne pokazały straszliwą prawdę… Mukowiscydoza jest chorobą, niszcząca cały organizm, spowodowaną mutacją genu. Powoduje wydzielanie w nadmiernych ilościach gęstego śluzu, który niszczy układy ciała, zwłaszcza zaś oddechowy i pokarmowy. Wyniszcza płuca, powodując ich włóknienie, aż w końcu prowadzi do śmierci.

Mukowiscydoza jest chorobą podstępną i nieprzewidywalną. Mimo codziennej, ciężkiej walki z chorobą, wciąż wisi nade mną ryzyko nagłego, ostrego pogorszenia stanu zdrowia. Boję się, że pewnego dnia nie będę już mógł oddychać bez tlenu, że na stałe wyląduję w szpitalu… Infekcje i zapalenia płuc to codzienność. Niestety mój stan zdrowia stale się pogarsza. Mam coraz mniej sił, tracę na wadze, mało jem, a organizm nie pozwala mi jeść więcej. Są dni, gdy nie jestem w stanie wstać z łóżka. Coraz trudniej mi oddychać… Pojemność moich płuc nieustannie spada, oscylując na poziomie 31% (u zdrowego człowieka wynosi ona około 80%!)

Mukowiscydoza wiąże się też ze zmniejszoną odpornością — chociaż w czasach pandemii jestem narażony na szczególne niebezpieczeństwo, życie w izolacji i ciągły reżim sanitarny są mi znane praktycznie od zawsze. Ze względu na częste, przewlekłe infekcje, już od małego musiałem często zostawać w domu i mocno ograniczać kontakty z innymi ludźmi. Choroba wymusiła na mnie powolny, samotniczy tryb życia. Ostatnio musiałem także zrezygnować z uczęszczania na zajęcia na uczelni — ryzyko zarażenia się koronawirusem i ciężkiego przebiegu choroby jest dla mnie zbyt wysokie. To mógłby być dla mnie po prostu wyrok śmierci.

Jakiś czas temu na horyzoncie pojawiła się jednak nadzieja. W wielu krajach w Europie wprowadzono bowiem w ostatnich latach terapię przełomowymi lekami, które pozwalają znacząco wydłużyć życie pacjentów z mukowiscydozą. To lek przyczynowy - leczy nie skutek, ale przyczynę choroby! Zwiększa pojemność płuc, organy stopniowo się regenerują. Ratuje życie! Leki przyczynowe są refundowane w większości państw Europy Zachodniej, a nawet u naszych najbliższych sąsiadów, np. w Czechach czy na Słowacji. Niestety, w Polsce chorzy na mukowiscydozę wciąż muszą radzić sobie sami. Nierefundowana terapia kosztuje ponad milion złotych rocznie. Jeśli chcę przeżyć, muszę sam zebrać te pieniądze.

Zdobycie takich leków byłoby dla mnie spełnieniem marzeń i szansą na zmianę życia o 180 stopni. Oznaczałoby koniec strachu przed nieuchronną śmiercią, koniec martwienia się pogarszającymi się wynikami. Mógłbym wreszcie zacząć żyć pełnią życia — wychodzić z domu bez obaw o to, czy za chwilę nie złapią mnie duszności, czy atak kaszlu, zacząć funkcjonować tak, jak moi zdrowi znajomi. By jednak to osiągnąć, muszę zdobyć pieniądze na zakup leku, a sam nie jestem w stanie zebrać takiej kwoty. Dlatego z całego serca proszę o pomoc!

Mam dopiero 23 lata - nie chcę umierać.

Adam