Walczymy z wyrokiem! Lekarze dali Adasiowi jeszcze 3 lata życia

Dramat rozpoczął się w listopadzie 2017 roku, a ja nawet nie umiałam powtórzyć diagnozy. Rzadka choroba genetyczna PKAN-NBIA. Nie sądziłam, że taka choroba może za kilka lat zabić moje dziecko, że jego życie jest w tak wielkim niebezpieczeństwie. Ta choroba jest wyjątkowo okrutna, bo działa w całkowitej konspiracji...

Problem polega na tym, że powoduje odkładanie się żelaza tam, gdzie być go nie powinno – w mózgu... Szczególnie narażone są te części, mózgu, od których zależy najwięcej. Największe zagrożenie choroba niesie właśnie dla tych obszarów w mózgu, które odpowiadają za ruchy zautomatyzowane, koordynację, postawę ciała i napięcie mięśniowe.

Choroba zabija komórki mózgowe, nieprzerwanie i cały czas. Stopniowe zwyrodnienie układu nerwowego będzie dla niego nieodwracalne, dlatego lekarze postawili diagnozę, której nie chciałaby usłyszeć żadna matka – “od rozpoczęcia choroby do śmierci dziecka upływa zwykle od 3 do 11 lat.

Nie pogodziłam się z tą diagnozą nawet na chwilę. Owszem Adaś ma problemy z mową i koncentracją uwagi, ale przecież rozwija się normalnie, a choroby są po to, by z nimi walczyć. Patrzyłam na mojego pogodnego chłopca, który bawiąc się, nie zdawał sobie sprawy, jako wielkie zagrożenia na niego czyha.

Szukałam wszelkiej możliwej pomocy dla mojego dziecka.
W Polsce nie ma obecnie możliwości kompleksowego leczenia tej choroby. Nie możemy siedzieć i bezczynnie czekać, aż choroba stopniowo i nieodwracalnie wyniszczy nasze dziecko, tym bardziej że Adam funkcjonuje bardzo dobrze.

Zadanie, jakie stoi przede mną, jako matką, to zadbać o to, by wyprzedzić chorobę, zanim będzie za późno. Kiedy właściwe leczenie, będzie już możliwe, Adaś musi być w jak najlepszym stanie, dlatego tak ważne jest utrzymanie jego stanu zdrowia. Za nami godziny pracy ze specjalistami, godziny rehabilitacji i ciężkiej pracy, której niejeden dorosły by nie wytrzymał. Adaś znosi to wszystko z pokorą, bo nie zna innego życia, nie pamięta chwili, w której jego życie, nie byłoby zdominowane przez mozolne ćwiczenia. Ale warto zapłacić tę cenę, w zamian za najważniejsze co można wygrać – jego życie.

Jako matka wiem, że jeśli coś zaniedbam, jeśli zapomnę o jakimś obszarze rozwoju, z miejsca pojawi się tam choroba, która zrobi wszystko by zabić moje dziecko.

Proszę Was o pomoc w walce ze straszną chorobą, która nie została jeszcze dokładnie poznana. Wierzę, że ciężka praca i miłość do własnego dziecka, zdołają pokonać śmierć, ale bez walki się nie obędzie. Myślę o tym każdego dnia, kiedy się budzę i kiedy kładę się spać, a siły do tego, by o niego walczyć, dodają mi dni, w których Adaś wygrywa, gdy kolejny raz coś mu się udaje, gdy się uśmiecha i patrzy na mnie, a w oczach widać szczęście.

Proszę Was o pomoc, bez której nie wystarczy nam pieniędzy na te wszystkie działania, bez których Adaś nie dostanie przeszczepu komórek macierzystych, który może wpłynąć na jego dalsze życie. Proszę Was jako matka dziecka, na którym zapadł wyrok i która ma tylko jedną szansę, by je ocalić. Pomóżcie mi zachować moje dziecko w sprawności i ocalić je przed śmiercią, która nieustannie czyha za plecami.
Mama