Dzięki wsparciu wielu wspaniałych darczyńców, Adaś na początku 2020 roku przeszedł w Stanach Zjednoczonych bardzo skomplikowaną operację poszerzenia czaszki. Zabieg ten, krótko mówiąc, uratował mu życie. Dzisiaj po 1,5 roku i specjalistycznych badaniach okazało się, że trzeba tę operację jak najszybciej powtórzyć, a jej koszt to ponad 50 tys. $. Bez Waszej pomocy to się nie uda... Raz jeszcze prosimy o wsparcie. Oto nasza historia:

Na zdjęciu widzicie najradośniejsze dziecko pod słońcem. Malucha, który swoją energią mógłby zasilać średniej wielkości miasto. My oprócz tego widzimy też ukochanego synka w olbrzymim niebezpieczeństwie. Uśmiech cudownej twarzyczki, która nie wie, że czeka na nią śmierć... 

Żadne badania, które miałam wykonywane podczas ciąży, nie wskazywały na to, że urodzę chore dziecko. A jednak… Tuż po narodzinach Adasia lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy, która mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Uspokajali jednak, mówiąc, że może po prostu taka uroda synka...

Przez pierwsze miesiące szpital stał się naszym drugim domem, tam też spędziliśmy pierwsze Święta we trójkę. Dwukrotne zapalenie płuc mocno dało nam się we znaki, przez co też mocno opóźniła się diagnostyka. Dopiero gdy synek skończył pół roku, potwierdził się najgorszy ze scenariuszy. Adaś ma poważną i rzadką chorobę - zespół Crouzona. To był szok. Jak to wada genetyczna? Nasz synek? Przecież wszystkie badania prenatalne były książkowe. Świat dosłownie wywrócił się nam do góry nogami. Wiedzieliśmy jednak, że musimy działać szybko, by pomóc Adasiowi, póki nie jest jeszcze za późno…

Nie wiemy, czym jest spokój i beztroskie dzieciństwo naszego szkraba. Cały czas walczymy na wielu frontach, ale nigdy się nie poddamy. Adaś przez swoją chorobę ma bezdechy senne i spadki saturacji, dlatego musi spać z aparatem CPAP, który podaje powietrze pod ciśnieniem i udrażnia drogi oddechowe.

Najgroźniejszym objawem tej choroby są przedwcześnie zarastające się szwy czaszki. Mózg Adasia, który wciąż rośnie, nie ma miejsca i rozpycha zbyt małą czaszkę. Jeśli operacja powiększania czaszki nie zostałaby przeprowadzona w 2020 roku, Adasiowi groziło upośledzenie, utrata wzroku i słuchu, a nawet śmierć... Na szczęście, dzięki wsparciu wielu darczyńców, udało nam się zebrać potrzebne środki finansowe i polecieć za ocean po ratunek dla synka.

Półtora roku po operacji, doktor Jeffrey Fearon – lekarz prowadzący Adasia w klinice The Craniofacial Center w Dallas, zlecił kontrolny rezonans magnetyczny głowy. Po pierwszej operacji lekarze poinformowali nas, że Adaś będzie wymagał jeszcze przynajmniej 2 operacji, a w najgorszym przypadku jeszcze 5. Zakładając, że wyniki kontrolnych badań będą prawidłowe, kolejna miała odbyć się za około 6-7 lat. To była ta optymistyczna wersja, której się trzymaliśmy i wierzyliśmy w to, że w końcu w naszym życiu zagości spokój i poczucie bezpieczeństwa. Kiedy myśleliśmy, że wszystko mamy już poukładane, wieści o złych wynikach i koniecznej operacji, po raz kolejny wywróciły nasz świat do góry nogami.

Wyniki, które otrzymaliśmy, były dla nas ogromnym zaskoczeniem. Pojawiły się pierwsze sygnały świadczące o podwyższonym ciśnieniu wewnątrzczaszkowym. U Adasia rozwinęła się współistniejąca choroba – Zespół Arnolda-Chiari. Tylna dolna część czaszki jest zbyt mała i migdałki móżdżku przemieszczają się w dół - do kanału kręgowego. Okazało się również, że nerwy wzrokowe są ponad granicami normy.

Aby nasz kochany Adaś mógł żyć i prawidłowo się rozwijać, konieczna jest kolejna operacja czaszki (tym razem części tylnej), by nie doszło do utraty wzroku, słuchu, czy niedowładu kończyn. Mając na uwadze dobro naszego kochanego, jedynego dziecka i przeogromne koszty leczenia, które przewyższają nasze możliwości finansowe, jesteśmy zmuszeni prosić Was drodzy Darczyńcy o pomoc po raz drugi...

Jest to dla nas niewyobrażalnie trudne, ale nie mamy wyjścia. Bardzo kochamy naszego synka i zrobimy dla niego wszystko, by mógł żyć. Mocno wierzymy, że z Waszą pomocą uda się zebrać potrzebną kwotę i Adaś będzie miał szansę na prawidłowy rozwój i beztroskie dzieciństwo, jakiego jeszcze nie zaznał.

Rodzice Adasia

---

Bądź na bieżąco poprzez FANPAGE

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH

---

Wywiad w Radiu Gorzów

Program Kalejdoskop - Wywiad w TVP3 Gorzów Wielkopolski

Wywiad w Radiu Zachód