Adasiu - musisz żyć❗️Pomóż nam kupić czas, którego nie mamy... Pomóż powstrzymać WYROK!

PILNE❗️Choroba wkrótce zabierze Adasiowi wszystko... Możliwość chodzenia, samodzielnego oddychania, a w końcu doprowadzi do jego śmierci. Jako rodzice nigdy nie zgodzimy się, by taki los czekał naszego ukochanego synka! 

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna, wielonarządowa choroba... Zaatakowała Adasia, a my musimy zrobić wszystko, by powstrzymać wyrok. Rozpoczynamy wyścig z czasem, by ten cudowny uśmiech nigdy nie zgasł! Adaś - gdy dorośnie - chce być strażakiem, tak jak jego tata. Chce też być Youtuberem (już nie jak tata). Bez Ciebie nie ma szans, aby dorosnąć... Bardzo prosimy o wsparcie dla naszego syna.

O tym, że Adaś jest chory, dowiedzieliśmy się, gdy synek miał 3,5 miesiąca. Po porodzie jego skóra miała żółty odcień... Na początku wydawało się, że synek ma coś z wątrobą... Jednak lekarzy zaniepokoił bardzo wysoki poziom kinazy kreatynowej synka. Ruszyła machina diagnostyczna - genetyk, neurolog... Kiedy przyszły wyniki badań i potwierdziły, że Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a, skończył się dotychczasowy świat i rozpoczął nowy, w którym każdy dzień jest podporządkowany walce o zdrowie i życie naszego synka.

Adaś już teraz pyta, co mu dolega... Płacze, że nie nadąża za rówieśnikami i że bardzo bolą go nóżki. Nie da się opisać bólu serca, kiedy własne dziecko cierpi, a Ty nic nie możesz zrobić, tylko trzymać je za rękę... Największym koszmarem jest bezsilność wobec jego bólu.

Adaś ma zdeformowane łopatki, osteoporozę, wygięcie kręgosłupa w odcinku lędźwiowym... Nie może skakać ani biegać. Cierpi też na SIBO, a przez chorobę i przyjmowane sterydy przestał rosnąć. Jest z tego powodu wyśmiewany przez rówieśników, co dodatkowo odbija się na jego stanie psychicznym...

Dużo można by pisać o tym, co ta okrutna choroba powoduje – miejsca by nie starczyło. Adaś zażywa wiele leków, w tym już na serce... Niestety serce to też mięsień... DMD, powodując zanik i śmierć wszystkich mięśni, bezlitośnie je uszkadza! To jedna z najcięższych chorób nerwowo-mięśniowych, która krok po kroku, dzień po dniu odbiera sprawność i samodzielność. Najpierw około 9. roku życia odbiera zdolność chodzenia - chłopiec (bo na DMD chorują tylko oni) siada na wózku inwalidzkim. Później odbiera władzę w rączkach... Pojawiają się też problemy z mówieniem, jedzeniem, połykaniem śliny... W końcu pojawia się niewydolność krążeniowo-oddechowa i śmierć w wieku zaledwie 20–30 lat. 

Adaś pozostaje pod stałą opieką licznych specjalistów w Polsce oraz za granicą. Gdzie my nie byliśmy... Za nami godziny rehabilitacji, szpitale, lekarze, szukanie ratunku na całym świecie - Belgia, Francja, USA... Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby ratować Adasia. Nie chcemy, by odszedł w tak młodym wieku. To wspaniały chłopiec, który ma swoje marzenia i cele... Nie zasługuje na taki los!

Kiedyś dla chorych na DMD nie było ratunku... Dzisiaj to się zmienia. Z ogromną nadzieją obserwujemy rozwój medycyny i wierzymy, że kiedyś uda się na zawsze wyeliminować tę straszną chorobę, żeby inne dzieci i inni rodzice nie musieli przeżywać takiego koszmaru co my.W ostatnim czasie pojawiło się kilka nowoczesnych terapii, które mogą spowolnić postęp choroby i dać Adasiowi odrobinę czasu, by doczekał kolejnych przełomowych metod leczenia. Niestety, terapie te nie są obecnie refundowane...

Jedną z metod jest terapia genowa, jednak zagraniczni lekarze nie rekomendują jej w naszym przypadku - nie wyleczy ona Adasia, a jedynie może delikatnie spowolnić postęp choroby. Dlatego zdecydowaliśmy się spróbować innej szansy, jaką jest zakup dwóch leków wspomagających. To ogromna nadzieja, że rozwój choroby u syna będzie dużo wolniejszy. Że kupi Adasiowi czas, którego tak bardzo mu brakuje.

Niestety, cena leków jest kolosalna, a leczenia nie można przerwać... Cena jednego to blisko 18 tysięcy złotych za butelkę 100 ml! W przypadku drugiego to blisko 20 tysięcy euro (!) za butelkę 140 ml. Są to ogromne kwoty, których zwykły, przeciętny człowiek nie jest w stanie zgromadzić.

Zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc. To dla nas niezwykle trudne, ale dla naszego synka zrobimy absolutnie wszystko. Jego życie jest najcenniejszym darem – a choroba zabiera nam czas, którego nie mamy. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Każdy gest, każda złotówka, każde udostępnienie daje nam szansę, by ratować życie Adasia.

➡️ Mały Strażak Adaś kontra DMD - LICYTACJE. Biorąc udział w licytacjach i kupując fanty, możesz uratować Adasia!

➡️ Walka o zdrowie Adasia - OBEJRZYJ w TVP3 Kraków

➡️ Trwa walka o zdrowie 8-letniego Adasia z Jaśkowic - TVP3 Kraków

➡️ Challenge "SERDUCHO DLA ADASIA"

➡️ Zrób zakupy on-line i wesprzyj Adasia dzięki faniMani.pl