❗️Adelka gaśnie - jej mięśnie przestają pracować. Pomóż!
❗️Adelka gaśnie - jej mięśnie przestają pracować. Pomóż!
Przekaż mi podatku
Zakończenie: 18 Stycznia 2022
Aktualizacje
PILNE❗️Zmiana kosztu leczenia i terminu zbiórki – mamy czas do 30 listopada!
Bardzo długo staraliśmy się o to, aby Adelka mogła otrzymać terapię genową w szpitalu dziecięcym The Children's Hospital of San Antonio w USA ze względu na niższą kwotę leczenia. W końcu nadeszła upragniona wiadomość!
Udało się. Klinika złożyła ofertę, która jest dla nas bardzo korzystna, ponieważ do uzbierania mamy znacznie mniejszą kwotę. Dzięki niższemu kosztorysowi oraz środkom zebranym we własnym zakresie na ten moment do zebrania pozostaje niewiele ponad 2 miliony złotych, co oznacza, że możemy zmniejszyć kwotę zbiórki.
Niestety jest też bardzo zła wiadomość, ponieważ mamy dramatycznie mało czasu! Oferta ze szpitala obowiązuje tylko do końca tego roku. Potem znacznie wzrośnie. Aby można było ją zrealizować, musimy zebrać brakującą kwotę do końca listopada. Pozostały czas potrzebny będzie na przygotowanie dokumentacji oraz spraw związanych z wylotem do USA. Tak bardzo boimy się, że nie zdążymy!
Stan Adelki pogarsza się z dnia na dzień – córeczka jest bezwładna, z trudem oddycha... Pozostaje nam wiara w to, że ludzie dobrego serca pomogą nam osiągnąć upragniony cel i uratować naszą córeczkę.
Dziękujemy za dotychczasową pomoc. My już nie prosimy, a błagamy o ratunek, aby pasek zbiórki Adelki zazielenił się do końca i terapia genowa stała się możliwa. Tak bardzo tego pragniemy – SMA nie czeka i my też nie możemy czekać... Błagamy, pomóż nam ratować Adelkę. Bez Ciebie nie damy sobie rady...
Rodzice
POMOCY❗️Ostatkiem sił błagamy o ratunek dla naszej córeczki!
Stan Adelki jest zły – po kolejnej infekcji wydaje się, że tak źle jeszcze nie było!
Całą rodziną walczyliśmy ostatnio z przeziębieniem, ale dla nas – zdrowych dorosłych – katar i kaszel nie są zagrożeniem życia. Dla Adelki każda infekcja jest śmiertelnym niebezpieczeństwem!
Adelka jest słaba, wiotka, dosłownie przelewa nam się przez ręce. Jesteśmy przerażeni i bezsilni... I chociaż codziennie powtarzamy sobie, że zdążymy uratować nasze dziecko, kwota, którą musimy zebrać odbiera nam nadzieję.
Terapia genowa to szansa dla Adelki – pozwoli zregenerować osłabione mięśnie przełyku, mięśnie oddechowe. Nasze dziecko zacznie żyć!
Bez pomocy tysięcy ludzi o wielkich sercach nie uda nam się jednak zebrać tak kolosalnej kwoty. Nie uda nam się pomóc naszej córeczce... Błagamy, pomóż nam ratować Adelkę!
Rodzice
Z ostatniej chwili❗️Dramatyczne wieści od rodziców Adelki!
Wiedzieliśmy, że stan Adelki pogarsza się w dramatycznym tempie, ale nie sądziliśmy, że jest aż tak źle! W ubiegłym tygodniu byliśmy na konsultacji ze światowej sławy specjalistką – Chiarą Mastella z Włoch zajmującą się fizjoterapią dzieci z SMA. Jej słowa zabrały nam nadzieję na normalne dzieciństwo naszej córeczki...
Adelka była najstarszym i najsłabszym dzieckiem, które podczas konferencji o SMA konsultowała Chiara Mastella. Po badaniu zasugerowała rurkę tracheotomijną i żywienie dojelitowe, ponieważ Adelka od dłuższego czasu już nie rośnie i nie przybiera na wadze. Stan naszej córeczki jest bardzo zły, choroba wysysa z niej życie...
Pokój Adelki nie przypomina pokoju rocznego dziecka... Nie ma tam miejsca na zabawki. Wypełniają go sprzęty, które są niezbędne, żeby utrzymać naszą córkę przy życiu!
Jesteśmy rozbici na miliony kawałków po raz kolejny, bo teraz już walczymy o jej życie! Terapia genowa to ostatnia szansa na ratunek! Niestety – do zebrania wciąż pozostaje ponad 5 milionów złotych!
Błagamy – pomóż nam ratować córeczkę... Nie czekaj – Adelka nie ma już czasu do stracenia. Liczy się każdy dzień!
Rodzice
❗️Aktualizacja kwoty zbiórki dla Adelki!
Zbiórka dla Adelki trwa już 10 długich miesięcy. Niestety my nie uzbieraliśmy nawet połowy kwoty... Choroba każdego dnia wyniszcza jej malutki i bezbronny organizm.
Adelka ciągle się krztusi, a my za każdym razem przeżywamy horror. Zamiast przybierać na wadze, nasze dziecko chudnie i przelewa się przez ręce. Czuwamy co noc przy jej łóżeczku w obawie, co przyniesie noc.
Poruszamy niebo i ziemię, by ratować naszą Adelkę. Gdy tylko myślimy o tym co już zabrała ta okropna choroba łzy same napływają do oczu…
Obiecaliśmy Adelce, że się nie poddamy! Zrobimy wszystko, żeby mogła mieć normalne życie ale do tego potrzebna jest jeszcze ogromna kwota.
Obecnie kwota zebrana poza granicami Polski to 1,7 miliona złotych. Wcześniej kwota została już obniżona o 1 milion złotych, w związku z czym dzisiaj możemy ją obniżyć o kolejne 700 tysięcy złotych.
Jesteśmy wdzięczni za każdą okazaną pomoc względem naszej córeczki. Nie mamy słów, by wyrazić wdzięczność za Wasze dobre serca.
Z całego serca prosimy Was o dalszą pomoc!
Rodzice
PILNE❗️Adelka ma coraz mniej czasu! Błagamy o Twoją pomoc...
To już 9. miesiąc walki z SMA! Każdy kolejny uświadamia nam, jak nieprzewidywalna i niebezpieczna jest choroba, z którą przyszło nam żyć...
Kilka dni temu przeżyliśmy horror! Adelka podczas jedzenia zakrztusiła się, a my musieliśmy przywracać jej funkcje życiowe. Nie zapomnimy tego dnia do końca życia...
Organizm Adelki powoli odmawia posłuszeństwa… Nasza córeczka nie radzi sobie z jedzeniem i już od dłuższego czasu nie przybiera na wadze. Ona walczy, walczy całą sobą, a my jako rodzice boimy się o każdy kolejny dzień!
Boimy się, że konieczna będzie sonda do karmienia, a możliwość samodzielnego jedzenia zostanie już tylko wspomnieniem... Już teraz mięśnie przełyku są niebezpiecznie osłabione. Wisi nad nami widmo utraty tych podstawowych umiejętności na zawsze! Jesteśmy przerażeni ogromem pieniędzy, które musimy zebrać, by do tego nie dopuścić...
Kilka razy dziennie ze łzami w oczach patrzymy na licznik zbiórki, od którego zależy przyszłość i zdrowie naszej córki... Ten licznik zwolnił i odbiera nam resztki nadziei.
Błagamy Was o pomoc! Zbieramy pieniądze od października, a nie jesteśmy nawet w połowie drogi... Prosimy, nie odwracaj wzroku. Jesteśmy rodziną, która robi wszystko by ratować dziecko! Sami jednak nie damy rady...
Rodzice Adelki
❗️Adelka gaśnie – jej mięśnie przestają pracować. Pomóż!
Ile cierpienia może znieść maleńkie dziecko? Stan Adelki jest coraz gorszy! Umęczona codzienną bolesną rehabilitacją jest na skraju wyczerpania. Gorset ortopedyczny, pionizator, ćwiczenia, respirator. Takie jest jej życie... Klatka piersiowa jest zapadnięta, od dłuższego czasu Adelka ma problemy z oddychaniem!
W całym tym ogromie działań, które mają pomóc utrzymać ją na powierzchni życia, znajdujemy jedynie iskierki nadziei - jej rzadki delikatny uśmiech, ciepło jej maleńkiego chorego ciała, gdy ją przytulamy.
Błagamy o cud. Zbiórka stoi w martwym punkcie i trwa już zbyt długo. Adelka właśnie skończyła roczek. W tym tempie stracimy szansę, by nasze dziecko miało normalne życie - bez rurki tracheotomijnej i żywienia PEG. Tak bardzo chcielibyśmy zrobić Adelce najpiękniejszy prezent i zazielenić pasek...
Gdyby wylane łzy mogły uratować Adelkę, już dawno byłaby zdrowa. Prosimy, pomóż nam wyrwać córeczkę ze szponów SMA. Bądź naszą nadzieją!
Rodzice
❗️Adelka się dusi, jej stan się pogarsza – trwa wyścig z czasem!
Sytuacja jest dramatyczna! Błagamy Was z głębi naszych wypełnionych smutkiem, żalem i strachem serc o pomoc! Inaczej nasza córka może nie dotrwać do końca zbiórki - zbiórki, która właściwie stoi w miejscu!
Adelka kolejny raz zaczęła się krztusić podczas jedzenia, nagle zrobiła się cała sina. SMA sieje spustoszenie w jej małym organizmie, a mięśnie odpowiedzialne za przełykanie są w coraz gorszym stanie. Klatka piersiowa jest już niebezpiecznie zapadnięta. Córeczka dusi się podczas snu. Każda noc jest dla niej i dla nas męczarnią...
Właśnie wróciliśmy ze szpitala, gdzie Adelka miała podany lek hamujący postęp choroby. Niestety było aż 5 prób wkłucia! Każda z nich bardzo bolesna - zastrzyki są podawane bezpośrednio do kręgosłupa. Ile bólu może znieść tak małe dziecko? Dlaczego Adelka musi tak cierpieć, a my nie możemy nic zrobić?
Ja - jej mama, która nosiłam ją pod swoim sercem - nie mogłam jej utulić, nie mogłam zmniejszyć jej bólu, gdy wreszcie lek został podany. Adelka płakała tak przeraźliwie, tak długo... Terapia genowa, o którą tak walczymy, podawana jest raz w życiu.
Bardzo się boimy, że nie zdążymy, że przyjdzie taki dzień, w którym SMA wygra i zabierze nam nasze ukochane dziecko. Błagamy Was o wsparcie w każdej postaci. Błagamy, pomóżcie nam uratować naszą małą córeczkę!
Natalia, mama Adelki
❗️Pogarsza się stan Adelki – PILNIE potrzebna pomoc!
Stan Adelki gwałtownie się pogarsza! Pojawiają się coraz większe problemy z przełykaniem pokarmu, Adelka krztusi się jedzeniem, a każda próba karmienia to dla nas olbrzymi stres! Mięśnie przełyku są już tak osłabione, że boimy się najgorszego – sondy i karmienia dojelitowego...
W każdym momencie może dojść do tragedii. Widzimy, jak życie naszej córeczki wymyka nam się z rąk! Każdej nocy Adelka jest wspomagana respiratorem! Przez zalegającą wydzielinę nie może uspokoić oddechu. Jej klatka piersiowa się zapada i Adelka oddycha niemal tylko przeponą. Jest źle, bardzo źle...
Musimy działać jak najszybciej, by do terapii Adelka miała mięśnie oddechowe i przełyk w jak najlepszym stanie, bo tego, co odbierze choroba nie cofnie żaden lek.
Nie śpię w nocy, nie odstępuję Adelki na krok, bo w każdej chwili może zacząć się dusić. Cały czas czuwam przy niej... Nie poznaję mojego dziecka – Adelka jest już tak zmęczona, cały czas płacze, a mi pęka serce. Jako mama błagam Was o pomoc, aby zdążyć z ratunkiem!
Mama Adelki
––––––––––
Zmniejszenie kwoty zbiórki: Dzięki środkom zebranym we własnym zakresie możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o 1 mln zł.
Robimy wszystko, co tylko możemy, żeby jak najszybciej zebrać pieniądze na leczenie Adelki. Niestety – kwota do zebrania wciąż pozostaje kolosalna. My już nie prosimy, a błagamy Was o pomoc, o nawet najdrobniejsze wpłaty o udostępnianie zbiórki naszej córeczki. Bez Was nie damy rady...
❗️Wyścig z czasem o najdroższy lek świata – mama błaga o ratunek dla córeczki!
SMA nie czeka i codziennie pokazuje nam, kto rządzi naszym życiem. Choroba postępuje szybko i bezwzględnie, zabija mięśnie naszej Adelki. W wieku 8 miesięcy Adelka nie trzyma już głowy, nie siedzi i nie przewraca się z boku na bok. Najgorsze są coraz większe problemy z oddychaniem – każdej nocy Adelce pomaga oddychać aparat wentylacyjny!
Aby SMA nie zabrało naszej ukochanej córeczce jeszcze więcej umiejętności i sił, codziennie ją intensywnie rehabilitujemy. Adelka często płacze, nie rozumie, co się z nią dzieje. Nie rozumie, dlaczego mama nie może jej chronić?
Sytuacja jest krytyczna. Zdaję sobie sprawę, że Adelka powinna jak szybciej przyjąć terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Lek można podać tylko do 13,5 kg wagi dziecka! Mamy zatem coraz mniej czasu...
Niestety kwota, którą musimy uzbierać, jest kolosalna! Zbiórka idzie bardzo wolno, czasem tracimy już nadzieję... Jesteśmy zmuszeni raz jeszcze prosić o pomoc dla naszej ukochanej córeczki!
Nie mamy zamożnych krewnych i wpływowych znajomych, mamy tylko nadzieję na dobrych ludzi, którzy zdecydują się nam pomóc. Błagamy o pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka!
Mama Adelki
Opis zbiórki
Ze łzami w oczach błagamy o ratunek... U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie i odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Dla Adelki jest jednak nadzieja. Ta nadzieja to terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy zrozpaczeni, bo nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, sami nie damy rady zebrać tak potężnej sumy! Błagamy Cię, pomóż nam ratować Adelkę!
Za uśmiech, za słowo, za oddech, za gest. Za życie... Mięśnie – nawet nie zdajemy sobie sprawy, za ile czynności odpowiadają. Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo są ważne, dopóki nie zaczynają umierać...
Kiedy urodziła się Adelka, pękaliśmy z dumy! Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze, zdrowa! Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna. Dziś patrzymy w te same piękne oczka i pękają nam serca, bo jesteśmy bezradni... Nie możemy dotrzymać tej obietnicy! Nie sami...
Po miesiącu od narodzin zaobserwowaliśmy, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, nawet jej płacz ucichł. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która nieustannie dźwięczy w naszych głowach. SMA typu 1 – najbardziej agresywna postać okrutnego przeciwnika, który każdego dnia okrada nasze dziecko z sił... W jednym momencie z rodziny, która śmiało snuła plany na wspólną przyszłość, staliśmy się ludźmi, którzy desperacko szukają ratunku dla swojej córeczki. Teraz liczy się jedno – zdobyć ratunek dla Adelki.
Nie możemy wyrzucić z głowy myśli, że to my przekazaliśmy jej wadliwy gen, że okrutna genetyczna krzyżówka skazała naszą córeczkę na walkę na śmierć i życie... Każdy dzień powoduje umieranie mięśni. Każdy dzień czyni ogromne spustoszenie w organizmie Adelki.
Choroba stopniowo zabiera możliwość poruszania się, przełykania, oddychania, aż w końcu niszczy najważniejszy mięsień – serce. Obecnie Adelka przyjmuje lek, który hamuje postęp choroby. Wstrzyknięcie wykonuje się bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co dla Adelki oznacza potworny ból. Myśl, że tak ma wyglądać każde kolejne podanie, łamie nam serca.
Jest jeden sposób, jedna szansa na uratowanie naszego dziecka – jest nadzieja, której desperacko się złapaliśmy i której nie puścimy, dopóki starczy nam sił! Ta nadzieja to terapia genowa, którą podaje się jednorazowo i która zatrzymuje postęp SMA. Terapie polega na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Niestety terapia genowa to koszt ponad 9 mln złotych... Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, wciąż byłaby to kropla w morzu potrzeb...
Nie pozostało nam nic innego jak podzielić się naszą historią i błagać Cię o pomoc. Wiemy, że to dużo, wiemy, że będzie ciężko, ale wiemy też, że to jedyna szansa na uratowanie naszej córeczki! Dlatego pełni obaw, ale też nadziei kierujemy do Ciebie te słowa! Pomóż nam ratować naszą Adelkę.
Natalia i Andrzej, rodzice Adelki
Historię Adelki możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Adelka walczy z SMA oraz na Instagramie ➡️ @adelka_walczy_z_sma
Zbiórkę dla Adelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku
Materiały o Adelce:
TVP "Sprawa dla reportera" (od 32 minuty programu):
TVP Info: Adelka potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomóżmy [WIDEO]
Gazeta Pomorska: Bydgoszczanin płynie na desce SUP do Berlina, aby zebrać pieniądze dla śmiertelnie chorej dziewczynki