Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Adelka gaśnie - jej mięśnie przestają pracować. Pomóż!

Adelka Motenko
Pilne!

❗️Adelka gaśnie - jej mięśnie przestają pracować. Pomóż!

1 470 508,00 zł ( 18,19% )
Brakuje: 6 610 523,00 zł
Wsparło 79017 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0097337
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0097337 Adelka
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Adelka Motenko, 12 miesięcy
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 24 Listopada 2020
Zakończenie: 17 Października 2021

Aktualizacje

❗️Adelka gaśnie – jej mięśnie przestają pracować. Pomóż!

Ile cierpienia może znieść maleńkie dziecko? Stan Adelki jest coraz gorszy! Umęczona codzienną bolesną rehabilitacją jest na skraju wyczerpania. Gorset ortopedyczny, pionizator, ćwiczenia, respirator. Takie jest jej życie... Klatka piersiowa jest zapadnięta, od dłuższego czasu Adelka ma problemy z oddychaniem!

W całym tym ogromie działań, które mają pomóc utrzymać ją na powierzchni życia, znajdujemy jedynie iskierki nadziei - jej rzadki delikatny uśmiech, ciepło jej maleńkiego chorego ciała, gdy ją przytulamy.

Adelka Motenko

Błagamy o cud. Zbiórka stoi w martwym punkcie i trwa już zbyt długo. Adelka właśnie skończyła roczek. W tym tempie stracimy szansę, by nasze dziecko miało normalne życie - bez rurki tracheotomijnej i żywienia PEG. Tak bardzo chcielibyśmy zrobić Adelce najpiękniejszy prezent i zazielenić pasek...

Gdyby wylane łzy mogły uratować Adelkę, już dawno byłaby zdrowa. Prosimy, pomóż nam wyrwać córeczkę ze szponów SMA. Bądź naszą nadzieją!

Rodzice

❗️Adelka się dusi, jej stan się pogarsza – trwa wyścig z czasem!

Sytuacja jest dramatyczna! Błagamy Was z głębi naszych wypełnionych smutkiem, żalem i strachem serc o pomoc! Inaczej nasza córka może nie dotrwać do końca zbiórki - zbiórki, która właściwie stoi w miejscu!

Adelka Motenko

Adelka kolejny raz zaczęła się krztusić podczas jedzenia, nagle zrobiła się cała sina. SMA sieje spustoszenie w jej małym organizmie, a mięśnie odpowiedzialne za przełykanie są w coraz gorszym stanie. Klatka piersiowa jest już niebezpiecznie zapadnięta. Córeczka dusi się podczas snu. Każda noc jest  dla niej i dla nas męczarnią...

Właśnie wróciliśmy ze szpitala, gdzie Adelka miała podany lek hamujący postęp choroby. Niestety było aż 5 prób wkłucia! Każda z nich bardzo bolesna - zastrzyki są podawane bezpośrednio do kręgosłupa. Ile bólu może znieść tak małe dziecko? Dlaczego Adelka musi tak cierpieć, a my nie możemy nic zrobić?

Ja - jej mama, która nosiłam ją pod swoim sercem - nie mogłam jej utulić, nie mogłam zmniejszyć jej bólu, gdy wreszcie lek został podany. Adelka płakała tak przeraźliwie, tak długo... Terapia genowa, o którą tak walczymy, podawana jest raz w życiu.

Bardzo się boimy, że nie zdążymy, że przyjdzie taki dzień, w którym SMA wygra i zabierze nam nasze ukochane dziecko. Błagamy Was o wsparcie w każdej postaci. Błagamy, pomóżcie nam uratować naszą małą córeczkę!

Natalia, mama Adelki

❗️Pogarsza się stan Adelki – PILNIE potrzebna pomoc!

Stan Adelki gwałtownie się pogarsza! Pojawiają się coraz większe problemy z przełykaniem pokarmu, Adelka krztusi się jedzeniem, a każda próba karmienia to dla nas olbrzymi stres! Mięśnie przełyku są już tak osłabione, że boimy się najgorszego – sondy i karmienia dojelitowego...

Adelka Motenko

W każdym momencie może dojść do tragedii. Widzimy, jak życie naszej córeczki wymyka nam się z rąk! Każdej nocy Adelka jest wspomagana respiratorem! Przez zalegającą wydzielinę nie może uspokoić oddechu. Jej klatka piersiowa się zapada i Adelka oddycha niemal tylko przeponą. Jest źle, bardzo źle...

Musimy działać jak najszybciej, by do terapii Adelka miała mięśnie oddechowe i przełyk w jak najlepszym stanie, bo tego, co odbierze choroba nie cofnie żaden lek.

Nie śpię w nocy, nie odstępuję Adelki na krok, bo w każdej chwili może zacząć się dusić. Cały czas czuwam przy niej... Nie poznaję mojego dziecka – Adelka jest już tak zmęczona, cały czas płacze, a mi pęka serce. Jako mama błagam Was o pomoc, aby zdążyć z ratunkiem!

Mama Adelki

––––––––––

Zmniejszenie kwoty zbiórki: Dzięki środkom zebranym we własnym zakresie możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o 1 mln zł.

Robimy wszystko, co tylko możemy, żeby jak najszybciej zebrać pieniądze na leczenie Adelki. Niestety – kwota do zebrania wciąż pozostaje kolosalna. My już nie prosimy, a błagamy Was o pomoc, o nawet najdrobniejsze wpłaty o udostępnianie zbiórki naszej córeczki. Bez Was nie damy rady...

❗️Wyścig z czasem o najdroższy lek świata – mama błaga o ratunek dla córeczki!

SMA nie czeka i codziennie pokazuje nam, kto rządzi naszym życiem. Choroba postępuje szybko i bezwzględnie, zabija mięśnie naszej Adelki. W wieku 8 miesięcy Adelka nie trzyma już głowy, nie siedzi i nie przewraca się z boku na bok. Najgorsze są coraz większe problemy z oddychaniem – każdej nocy Adelce pomaga oddychać aparat wentylacyjny! 

Adelka Motenko

Aby SMA nie zabrało naszej ukochanej córeczce jeszcze więcej umiejętności i sił, codziennie ją intensywnie rehabilitujemy. Adelka często płacze, nie rozumie, co się z nią dzieje. Nie rozumie, dlaczego mama nie może jej chronić?

Sytuacja jest krytyczna. Zdaję sobie sprawę, że Adelka powinna jak szybciej przyjąć terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Lek można podać tylko do 13,5 kg wagi dziecka! Mamy zatem coraz mniej czasu...

Niestety kwota, którą musimy uzbierać, jest kolosalna! Zbiórka idzie bardzo wolno, czasem tracimy już nadzieję... Jesteśmy zmuszeni raz jeszcze prosić o pomoc dla naszej ukochanej córeczki!

Nie mamy zamożnych krewnych i wpływowych znajomych, mamy tylko nadzieję na dobrych ludzi, którzy zdecydują się nam pomóc. Błagamy o pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka!

Mama Adelki

Opis zbiórki

Ze łzami w oczach błagamy o ratunek... U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie i odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Dla Adelki jest jednak nadzieja. Ta nadzieja to terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy zrozpaczeni, bo nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, sami nie damy rady zebrać tak potężnej sumy! Błagamy Cię, pomóż nam ratować Adelkę!

Adelka Motenko

Za uśmiech, za słowo, za oddech, za gest. Za życie... Mięśnie – nawet nie zdajemy sobie sprawy, za ile czynności odpowiadają. Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo są ważne, dopóki nie zaczynają umierać... 

Kiedy urodziła się Adelka, pękaliśmy z dumy! Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze, zdrowa! Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna. Dziś patrzymy w te same piękne oczka i pękają nam serca, bo jesteśmy bezradni... Nie możemy dotrzymać tej obietnicy! Nie sami...

Po miesiącu od narodzin zaobserwowaliśmy, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, nawet jej płacz ucichł. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która nieustannie dźwięczy w naszych głowach. SMA typu 1 – najbardziej agresywna postać okrutnego przeciwnika, który każdego dnia okrada nasze dziecko z sił... W jednym momencie z rodziny, która śmiało snuła plany na wspólną przyszłość, staliśmy się ludźmi, którzy desperacko szukają ratunku dla swojej córeczki. Teraz liczy się jedno – zdobyć ratunek dla Adelki.

Adelka Motenko

Nie możemy wyrzucić z głowy myśli, że to my przekazaliśmy jej wadliwy gen, że okrutna genetyczna krzyżówka skazała naszą córeczkę na walkę na śmierć i życie... Każdy dzień powoduje umieranie mięśni. Każdy dzień czyni ogromne spustoszenie w organizmie Adelki.

Choroba stopniowo zabiera możliwość poruszania się, przełykania, oddychania, aż w końcu niszczy najważniejszy mięsień – serce. Obecnie Adelka przyjmuje lek, który hamuje postęp choroby. Wstrzyknięcie wykonuje się bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co dla Adelki oznacza potworny ból. Myśl, że tak ma wyglądać każde kolejne podanie, łamie nam serca.

Jest jeden sposób, jedna szansa na uratowanie naszego dziecka – jest nadzieja, której desperacko się złapaliśmy i której nie puścimy, dopóki starczy nam sił! Ta nadzieja to terapia genowa, którą podaje się jednorazowo i która zatrzymuje postęp SMA. Terapie polega na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Niestety terapia genowa to koszt ponad 9 mln złotych... Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, wciąż byłaby to kropla w morzu potrzeb...

Adelka Motenko

Nie pozostało nam nic innego jak podzielić się naszą historią i błagać Cię o pomoc. Wiemy, że to dużo, wiemy, że będzie ciężko, ale wiemy też, że to jedyna szansa na uratowanie naszej córeczki! Dlatego pełni obaw, ale też nadziei kierujemy do Ciebie te słowa! Pomóż nam ratować naszą Adelkę.

Natalia i Andrzej, rodzice Adelki

Adelka Motenko

Historię Adelki możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Adelka walczy z SMA oraz na Instagramie ➡️ @adelka_walczy_z_sma

Zbiórkę dla Adelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku 

Adelka Motenko

Materiały o Adelce: 

TVP "Sprawa dla reportera" (od 32 minuty programu):

Adelka Motenko

TVP Info: Adelka potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomóżmy [WIDEO]

Adelka Motenko

Gazeta Pomorska: Bydgoszczanin płynie na desce SUP do Berlina, aby zebrać pieniądze dla śmiertelnie chorej dziewczynki

1 470 508,00 zł ( 18,19% )
Brakuje: 6 610 523,00 zł
Wsparło 79017 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0097337
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0097337 Adelka

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki