21 Kwietnia 2021, 11:35
❗️Pogarsza się stan Adelki – PILNIE potrzebna pomoc!
Stan Adelki gwałtownie się pogarsza! Pojawiają się coraz większe problemy z przełykaniem pokarmu, Adelka krztusi się jedzeniem, a każda próba karmienia to dla nas olbrzymi stres! Mięśnie przełyku są już tak osłabione, że boimy się najgorszego – sondy i karmienia dojelitowego...
W każdym momencie może dojść do tragedii. Widzimy, jak życie naszej córeczki wymyka nam się z rąk! Każdej nocy Adelka jest wspomagana respiratorem! Przez zalegającą wydzielinę nie może uspokoić oddechu. Jej klatka piersiowa się zapada i Adelka oddycha niemal tylko przeponą. Jest źle, bardzo źle...
Musimy działać jak najszybciej, by do terapii Adelka miała mięśnie oddechowe i przełyk w jak najlepszym stanie, bo tego, co odbierze choroba nie cofnie żaden lek.
Nie śpię w nocy, nie odstępuję Adelki na krok, bo w każdej chwili może zacząć się dusić. Cały czas czuwam przy niej... Nie poznaję mojego dziecka – Adelka jest już tak zmęczona, cały czas płacze, a mi pęka serce. Jako mama błagam Was o pomoc, aby zdążyć z ratunkiem!
Mama Adelki
Ze łzami w oczach błagamy o ratunek... U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie i odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Dla Adelki jest jednak nadzieja. Ta nadzieja to terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy zrozpaczeni, bo nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, sami nie damy rady zebrać tak potężnej sumy! Błagamy Cię, pomóż nam ratować Adelkę!
Za uśmiech, za słowo, za oddech, za gest. Za życie... Mięśnie – nawet nie zdajemy sobie sprawy, za ile czynności odpowiadają. Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo są ważne, dopóki nie zaczynają umierać...
Kiedy urodziła się Adelka, pękaliśmy z dumy! Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze, zdrowa! Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna. Dziś patrzymy w te same piękne oczka i pękają nam serca, bo jesteśmy bezradni... Nie możemy dotrzymać tej obietnicy! Nie sami...
Po miesiącu od narodzin zaobserwowaliśmy, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, nawet jej płacz ucichł. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która nieustannie dźwięczy w naszych głowach. SMA typu 1 – najbardziej agresywna postać okrutnego przeciwnika, który każdego dnia okrada nasze dziecko z sił... W jednym momencie z rodziny, która śmiało snuła plany na wspólną przyszłość, staliśmy się ludźmi, którzy desperacko szukają ratunku dla swojej córeczki. Teraz liczy się jedno – zdobyć ratunek dla Adelki.
Nie możemy wyrzucić z głowy myśli, że to my przekazaliśmy jej wadliwy gen, że okrutna genetyczna krzyżówka skazała naszą córeczkę na walkę na śmierć i życie... Każdy dzień powoduje umieranie mięśni. Każdy dzień czyni ogromne spustoszenie w organizmie Adelki.
Choroba stopniowo zabiera możliwość poruszania się, przełykania, oddychania, aż w końcu niszczy najważniejszy mięsień – serce. Obecnie Adelka przyjmuje lek, który hamuje postęp choroby. Wstrzyknięcie wykonuje się bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co dla Adelki oznacza potworny ból. Myśl, że tak ma wyglądać każde kolejne podanie, łamie nam serca.
Jest jeden sposób, jedna szansa na uratowanie naszego dziecka – jest nadzieja, której desperacko się złapaliśmy i której nie puścimy, dopóki starczy nam sił! Ta nadzieja to terapia genowa, którą podaje się jednorazowo i która zatrzymuje postęp SMA. Terapie polega na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Niestety terapia genowa to koszt ponad 9 mln złotych... Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, wciąż byłaby to kropla w morzu potrzeb...
Nie pozostało nam nic innego jak podzielić się naszą historią i błagać Cię o pomoc. Wiemy, że to dużo, wiemy, że będzie ciężko, ale wiemy też, że to jedyna szansa na uratowanie naszej córeczki! Dlatego pełni obaw, ale też nadziei kierujemy do Ciebie te słowa! Pomóż nam ratować naszą Adelkę.
Natalia i Andrzej, rodzice Adelki
Historię Adelki możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Adelka walczy z SMA oraz na Instagramie ➡️ @adelka_walczy_z_sma
Zbiórkę dla Adelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku
16 kwietnia 2021, zmniejszenie kwoty zbiórki:
Otrzymaliśmy najnowsze informacje od rodziców Adelki: "Dzięki środkom zebranym we własnym zakresie możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o 1 mln zł.
Robimy wszystko, co tylko możemy, żeby jak najszybciej zebrać środki na leczenie Adelki. Niestety – kwota do zebrania wciąż pozostaje kolosalna. My już nie prosimy, a błagamy Was o pomoc, o nawet najdrobniejsze wpłaty o udostępnianie zbiórki naszej córeczki. Bez Was nie damy rady..."
