DRAMAT rodziców Adelki❗️Trwa walka ze śmiertelną chorobą!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 945 osób
81 277 zł (0,88%)
Brakuje jeszcze 9 063 583 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0097337 Adelka
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Adelka Motenko, 7 miesięcy

Warszawa, mazowieckie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1

Rozpoczęcie: 24 Listopada 2020
Zakończenie: 15 Kwietnia 2021

Ze łzami w oczach błagamy o ratunek... U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie i odbiera nam dziecko kawałek po kawałku. Dla Adelki jest jednak nadzieja. Ta nadzieja to terapia genowa warta ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy zrozpaczeni, bo nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, sami nie damy rady zebrać tak potężnej sumy! Błagamy Cię, pomóż nam ratować Adelkę!

Adelka Motenko

Za uśmiech, za słowo, za oddech, za gest. Za życie... Mięśnie – nawet nie zdajemy sobie sprawy, za ile czynności odpowiadają. Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo są ważne, dopóki nie zaczynają umierać... 

Kiedy urodziła się Adelka, pękaliśmy z dumy! Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze, zdrowa! Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna. Dziś patrzymy w te same piękne oczka i pękają nam serca, bo jesteśmy bezradni... Nie możemy dotrzymać tej obietnicy! Nie sami...

Po miesiącu od narodzin zaobserwowaliśmy, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, nawet jej płacz ucichł. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która nieustannie dźwięczy w naszych głowach. SMA typu 1 – najbardziej agresywna postać okrutnego przeciwnika, który każdego dnia okrada nasze dziecko z sił... W jednym momencie z rodziny, która śmiało snuła plany na wspólną przyszłość, staliśmy się ludźmi, którzy desperacko szukają ratunku dla swojej córeczki. Teraz liczy się jedno – zdobyć ratunek dla Adelki.

Adelka Motenko

Nie możemy wyrzucić z głowy myśli, że to my przekazaliśmy jej wadliwy gen, że okrutna genetyczna krzyżówka skazała naszą córeczkę na walkę na śmierć i życie... Każdy dzień powoduje umieranie mięśni. Każdy dzień czyni ogromne spustoszenie w organizmie Adelki.

Choroba stopniowo zabiera możliwość poruszania się, przełykania, oddychania, aż w końcu niszczy najważniejszy mięsień – serce. Obecnie Adelka przyjmuje lek, który hamuje postęp choroby. Wstrzyknięcie wykonuje się bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co dla Adelki oznacza potworny ból. Myśl, że tak ma wyglądać każde kolejne podanie, łamie nam serca.

Jest jeden sposób, jedna szansa na uratowanie naszego dziecka – jest nadzieja, której desperacko się złapaliśmy i której nie puścimy, dopóki starczy nam sił! Ta nadzieja to terapia genowa, którą podaje się jednorazowo i która zatrzymuje postęp SMA. Terapie polega na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Niestety terapia genowa to koszt ponad 9 mln złotych... Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, wciąż byłaby to kropla w morzu potrzeb...

Adelka Motenko

Nie pozostało nam nic innego jak podzielić się naszą historią i błagać Cię o pomoc. Wiemy, że to dużo, wiemy, że będzie ciężko, ale wiemy też, że to jedyna szansa na uratowanie naszej córeczki! Dlatego pełni obaw, ale też nadziei kierujemy do Ciebie te słowa! Pomóż nam ratować naszą Adelkę.

Rodzice Adelki

Adelka Motenko

Zbiórkę dla Adelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 945 osób
81 277 zł (0,88%)
Brakuje jeszcze 9 063 583 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0097337 Adelka