Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Adelka i jej walka z SMA – potrzebna dalsza pomoc!

Adelka Motenko

❗️Adelka i jej walka z SMA – potrzebna dalsza pomoc!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0097337
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0097337 Adelka
Cel zbiórki:

Dwuletnia rehabilitacja dla Adelki

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Adelka Motenko, 23 miesiące
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 2 Lutego 2022
Zakończenie: 3 Sierpnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Adelka Motenko
3 534 709,09 zł ( 100,87% )
Wsparły 181323 osoby
17.11.2020 - 27.01.2022

Terapia genowa w walce z SMA, pobyt, transport, zakwaterowanie w USA

3 534 709,09 zł ( 100,87% )

Terapia genowa w walce z SMA, pobyt, transport, zakwaterowanie w USA

Opis zbiórki

U naszej córeczki wykryto SMA typu 1 – chorobę, która zabija mięśnie! Dzięki Wam – wspaniałym Darczyńcom, którzy postanowili nam pomóc, Adelka przyjęła terapię genową, która powstrzymuje postęp choroby! O dobroci wielkich serc nie zapomnimy nigdy!

Niestety – szkody, jakie wyrządziło SMA przez pierwszych kilkanaście miesięcy życia Adelki są ogromne. Tego niestety nie cofnie terapia. Nasza córeczka potrzebuje intensywnej, wielowymiarowej rehabilitacji, która pomoże jej walczyć o sprawność, dlatego jeszcze raz zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc w tej niezwykle trudnej walce. 

Adelka Motenko

Prosimy, poznaj naszą dramatyczną historię i pomóż naszej Adelce:

Za uśmiech, za słowo, za oddech, za gest. Za życie... Mięśnie – nawet nie zdajemy sobie sprawy, za ile czynności odpowiadają. Nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo są ważne, dopóki nie zaczynają umierać... 

Kiedy urodziła się Adelka, pękaliśmy z dumy! Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze, zdrowa! Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna.

Po miesiącu od narodzin zaobserwowaliśmy, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, nawet jej płacz ucichł. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która nieustannie dźwięczy w naszych głowach. SMA typu 1 – najbardziej agresywna postać okrutnego przeciwnika. jednym momencie z rodziny, która śmiało snuła plany na wspólną przyszłość, staliśmy się ludźmi, którzy desperacko szukają ratunku dla swojej córeczki. Teraz liczy się jedno – zdobyć ratunek dla Adelki.

Adelka Motenko

Choroba stopniowo zabierała możliwość poruszania się, przełykania, oddychania. Aby hamować postęp choroby, Adelka przyjmowała refundowany lek.

Pojawiła się jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA – terapia genowa, która polega na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Rzuciliśmy wszystko, otworzyliśmy zbiórkę na lek i poświęciliśmy każdą chwilę na to, aby ją nagłośnić i prosić dobrych ludzi o pomoc!

20 grudnia 2021 roku – ten dzień to dla nas nowy początek! Adelka otrzymała najdroższy lek świata w szpitalu w San Antonio w USA! A to wszystko było możliwe dzięki Wam – wspaniałym Darczyńcom, którzy postanowili pomóc jej w walce z SMA!

Aby zebrać tę, wydawałoby się "kosmiczną" kwotę, trzeba było krzyczeć o pomoc do całego świata. Jesteśmy szczerze wdzięczni każdemu dobremu sercu, które odpowiedziało i przyszło na ratunek. Nie zapomnimy o tym nigdy!

Niestety – szkody, jakie wyrządziło SMA przez pierwszych kilkanaście miesięcy życia Adelki są bardzo duże. Tego niestety nie cofnie terapia. Nasza córeczka potrzebuje rehabilitacji, która pomoże jej walczyć o sprawność.

Adelka Motenko

Razem z Wami osiągnęliśmy cel, który pierwotnie wydawał się niemal niemożliwy! Teraz walczymy o kolejny – o rehabilitację potrzebną do dalszej walki. Dla naszego dziecka zrobimy wszystko, dlatego prosimy Was raz jeszcze o pomoc.

Natalia i Andrzej, rodzice Adelki

Adelka Motenko

Historię Adelki możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Adelka walczy z SMA oraz na Instagramie ➡️ @adelka_walczy_z_sma

Licytacje na Facebooku: Adelka jest silniejsza niż SMA

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0097337
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0097337 Adelka

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki