Sytuacja jest dramatyczna! Błagamy Was z głębi naszych wypełnionych smutkiem, żalem i strachem serc o pomoc! Inaczej nasza córka może nie dotrwać do końca zbiórki - zbiórki, która właściwie stoi w miejscu!

Adelka kolejny raz zaczęła się krztusić podczas jedzenia, nagle zrobiła się cała sina. SMA sieje spustoszenie w jej małym organizmie, a mięśnie odpowiedzialne za przełykanie są w coraz gorszym stanie. Klatka piersiowa jest już niebezpiecznie zapadnięta. Córeczka dusi się podczas snu. Każda noc jest  dla niej i dla nas męczarnią...

Właśnie wróciliśmy ze szpitala, gdzie Adelka miała podany lek hamujący postęp choroby. Niestety było aż 5 prób wkłucia! Każda z nich bardzo bolesna - zastrzyki są podawane bezpośrednio do kręgosłupa. Ile bólu może znieść tak małe dziecko? Dlaczego Adelka musi tak cierpieć, a my nie możemy nic zrobić?

Ja - jej mama, która nosiłam ją pod swoim sercem - nie mogłam jej utulić, nie mogłam zmniejszyć jej bólu, gdy wreszcie lek został podany. Adelka płakała tak przeraźliwie, tak długo... Terapia genowa, o którą tak walczymy, podawana jest raz w życiu.

Bardzo się boimy, że nie zdążymy, że przyjdzie taki dzień, w którym SMA wygra i zabierze nam nasze ukochane dziecko. Błagamy Was o wsparcie w każdej postaci. Błagamy, pomóżcie nam uratować naszą małą córeczkę!

Natalia, mama Adelki

Stan Adelki gwałtownie się pogarsza! Pojawiają się coraz większe problemy z przełykaniem pokarmu, Adelka krztusi się jedzeniem, a każda próba karmienia to dla nas olbrzymi stres! Mięśnie przełyku są już tak osłabione, że boimy się najgorszego – sondy i karmienia dojelitowego...

W każdym momencie może dojść do tragedii. Widzimy, jak życie naszej córeczki wymyka nam się z rąk! Każdej nocy Adelka jest wspomagana respiratorem! Przez zalegającą wydzielinę nie może uspokoić oddechu. Jej klatka piersiowa się zapada i Adelka oddycha niemal tylko przeponą. Jest źle, bardzo źle...

Musimy działać jak najszybciej, by do terapii Adelka miała mięśnie oddechowe i przełyk w jak najlepszym stanie, bo tego, co odbierze choroba nie cofnie żaden lek.

Nie śpię w nocy, nie odstępuję Adelki na krok, bo w każdej chwili może zacząć się dusić. Cały czas czuwam przy niej... Nie poznaję mojego dziecka – Adelka jest już tak zmęczona, cały czas płacze, a mi pęka serce. Jako mama błagam Was o pomoc, aby zdążyć z ratunkiem!

Mama Adelki

––––––––––

Zmniejszenie kwoty zbiórki: Dzięki środkom zebranym we własnym zakresie możemy zmniejszyć kwotę zbiórki o 1 mln zł.

Robimy wszystko, co tylko możemy, żeby jak najszybciej zebrać pieniądze na leczenie Adelki. Niestety – kwota do zebrania wciąż pozostaje kolosalna. My już nie prosimy, a błagamy Was o pomoc, o nawet najdrobniejsze wpłaty o udostępnianie zbiórki naszej córeczki. Bez Was nie damy rady...

SMA nie czeka i codziennie pokazuje nam, kto rządzi naszym życiem. Choroba postępuje szybko i bezwzględnie, zabija mięśnie naszej Adelki. W wieku 8 miesięcy Adelka nie trzyma już głowy, nie siedzi i nie przewraca się z boku na bok. Najgorsze są coraz większe problemy z oddychaniem – każdej nocy Adelce pomaga oddychać aparat wentylacyjny! 

Aby SMA nie zabrało naszej ukochanej córeczce jeszcze więcej umiejętności i sił, codziennie ją intensywnie rehabilitujemy. Adelka często płacze, nie rozumie, co się z nią dzieje. Nie rozumie, dlaczego mama nie może jej chronić?

Sytuacja jest krytyczna. Zdaję sobie sprawę, że Adelka powinna jak szybciej przyjąć terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Lek można podać tylko do 13,5 kg wagi dziecka! Mamy zatem coraz mniej czasu...

Niestety kwota, którą musimy uzbierać, jest kolosalna! Zbiórka idzie bardzo wolno, czasem tracimy już nadzieję... Jesteśmy zmuszeni raz jeszcze prosić o pomoc dla naszej ukochanej córeczki!

Nie mamy zamożnych krewnych i wpływowych znajomych, mamy tylko nadzieję na dobrych ludzi, którzy zdecydują się nam pomóc. Błagamy o pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka!

Mama Adelki