Śmierć zabiera nam synka, a my błagamy o ratunek❗️Bez Ciebie nie zdążymy go uratować!

Błagamy o pomoc. Jesteśmy przerażonymi rodzicami, którzy każdego dnia boją się, że stracą swojego synka... Żyjemy w piekle, a bez pomocy nie mamy żadnych szans, by się z niego wydostać... Każdy poranek zaczyna się od strachu, a każda noc od myśli, czy zdążymy uratować nasze dziecko?!

Adis jest naszym długo wyczekiwanym synkiem... Miał być spełnieniem marzeń, naszą radością i szczęściem. Zamiast tego przyszło nam patrzeć, jak niewidzialna, śmiertelna choroba powoli odbiera mu życie.

Gdy Adis miał 2 lata, zupełnie przypadkowo – podczas badań wykonywanych z powodu niejasnych alergii i pokrzywki – usłyszeliśmy diagnozę, która zburzyła nasze życie... Synek miał robione badania krwi, wysoki poziom kinezy kreatynowej zaniepokoił lekarzy. Skierowano nas na pogłębioną diagnostykę, która skończyła się wyrokiem... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) – śmiertelna choroba genetyczna.

DMD to choroba, w której uszkodzony gen nie pozwala organizmowi produkować dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. W efekcie wszystkie mięśnie ulegają stopniowemu zniszczeniu... Mięśnie nóg i rąk, mięśnie oddechowe, a w końcu także serce. Dzieci chore na DMD tracą zdolność chodzenia nawet przed 8. rokiem życia, zostają przykute do wózka inwalidzkiego, a większość z nich umiera w bardzo młodym wieku...

Adis już teraz walczy... Nie jest szybki jak bracia, ma trudności z wchodzeniem po schodach, nie potrafi skakać, nie biega jak inne dzieci. Każdy jego ruch przypomina nam, że czas ucieka.

Chcemy uratować naszego synka. Chcemy zrobić wszystko, by dać mu szansę i ocalić albo chociaż przedłużyć mu życie. Do niedawna DMD było chorobą nieuleczalną, teraz jest na szczęście inaczej... Powstają nowe metody leczenia. Istnieje nadzieja – terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. To jedyna realna szansa, by choroba przestała niszczyć jego ciało.

Dlatego podjęliśmy najtrudniejszą decyzję w naszym życiu – chcemy podać Adisowi terapię genową, dopóki pozwala na to jego wiek, dopóki jeszcze chodzi, dopóki jego mięśnie są w najlepszym możliwym stanie. Niestety koszt leczenia jest dla naszej rodziny nieosiągalny.

Nie jesteśmy w stanie sami wygrać tej walki. Każdy dzień czekania działa na niekorzyść naszego synka. Każdy dzień przybliża nas do momentu, którego boimy się najbardziej.

Błagamy – pomóżcie nam ocalić życie Adisa. Wasze wsparcie to dla nas jedyna nadzieja, by nasze dziecko mogło żyć, chodzić, oddychać i dorastać.

Nie pozwólcie, by choroba wygrała i zabrała nam synka... Razem możemy powstrzymać wyrok śmierci!

Zrozpaczeni Rodzice