Nadzieja, której nie może zabraknąć... Pomagamy Adriankowi!

Świadomość, że nasz malutki synek musi mierzyć się z rzadkim, nieuleczalnym schorzeniem genetycznym codziennie spędza mi sen z powiek, nie daje spokoju, sprawia, że o każdym dniu myślę w kategoriach nieustannej walki. 

Jeszcze zanim Adrianek skończył 2 latka zdiagnozowano u niego zespół Coffina-Lowry’ego. Schorzenie to objawia się m.in. opóźnieniem wzrostu i rozwoju psychoruchowego, dysmorfią twarzy, nieprawidłowościami palców i postępującymi zmianami szkieletowymi. Mimo, że synek jest bardzo żywiołowy, nie potrafi jeszcze chodzić, nie jest samodzielny, potrzebuje całodobowej opieki. Staramy się uczyć Adrianka podstawowych umiejętności takich, jak picie z butelki czy jedzenie. Mamy jednak wrażenie, że choroba za każdym razem wyprzedza nas o krok. 

Podczas jednego z pobytów w szpitalu, badanie rezonansem magnetycznym wykazało, że w główce synka znajdują się dwa guzy umiejscowione na szyszynce. Przyczyniły się one do niepokojących zaburzeń snu u Adrianka. Rozwój ruchowy synka jest znacznie opóźniony. Na dzień dzisiejszy Adrian przemieszcza się jedynie raczkując. 

Zdaję sobie sprawę z tego jak trudna droga jeszcze przed nami. Jak wiele wymaga wysiłku i poświęceń. Jak wiele przeszkód jest jeszcze na niej do pokonania. Nikt nie obiecywał, że będzie łatwo. Trudno też przewidzieć z czym będziemy musieli mierzyć się w przyszłości, ale nie poddamy się! Dopóki rehabilitacja daje szansę na lepszą przyszłość i stopniowo przynosi coraz lepsze efekty, będziemy walczyć. 

Potrzebna jest opieka wielu specjalistów, w tym m. in. neurologopedy, ponieważ syn do dnia dzisiejszego nam nie mówi ani słowa, co w przyszłości też będzie dla niego dużym utrudnieniem. Chcemy, żeby rozwijał się najlepiej, jak jest to tylko możliwe, dlatego pełni nadziei prosimy Was o wsparcie…

Agata, mama