Genetyczna choroba zabiera zdrowie Adriana! Ratunkiem jest pilna operacja!

Wciąż nas zaskakuje, ma dopiero 12 lat i plan na kilka następnych lat. I pewnie nic nie byłoby w stanie go zatrzymać, gdyby na drodze nie stanęła nam choroba. To ona odbiera mu to, co kocha najbardziej i stanowi realne zagrożenie dla jego sprawności.

Ta choroba to dla wielu zagadka, prawdopodobnie gdyby nie Adrian nigdy byśmy o niej nie wiedzieli. Usłyszeliśmy diagnozę: rzadka choroba genetyczna kości: mnogie wyrośla chęstno-kostne. To schorzenie powoduje, że na kościach Adriana pojawiają się guzy deformujące inne części ciała. Pierwsze zauważyliśmy, kiedy synek miał zaledwie roczek. Był jeszcze maluszkiem, a rosnące na jego ciele zmiany od początku budziły nasze przerażenie. 

Od czasu diagnozy minęło mnóstwo czasu. Dziś Adrian jest 12-latkiem, który pomimo choroby funkcjonuje bardzo dobrze. Jest bardzo świadomy i otwarty, potrafi rozmawiać o swoich dolegliwościach i ograniczeniach wynikających z jego choroby. Te, niestety, zaczynają się mnożyć w zastraszającym tempie, bo guzy na ciele naszego syna wciąż rosną, a to utrudnia swobodne poruszanie i krzywi kręgosłup. Ruchy prawej ręki już teraz są mocno ograniczone przez zmiany, ręka jest też bardzo wykrzywiona, dlatego jak najszybciej musimy podjąć działania!

Rok temu odbyła się pierwsza operacja. Musieliśmy długo prosić i namawiać lekarzy, by zgodzili się ją przeprowadzić. Później jednak usłyszeliśmy, że na więcej nie możemy liczyć, mamy obserwować chorobę. Raz nam się udało, ale teraz wiemy, że to było działanie doraźne, a przed nami znacznie większe wyzwanie. Trudnej operacji umożliwiającej Adrianowi funkcjonowanie bez ograniczeń podejmą się specjaliści z Paley European Institute. Tam odbywają się najbardziej skomplikowane zabiegi ortopedyczne, tam też dostaliśmy informację, że operacja powinna zostać wykonana już dawno, bo na ten moment sprawność prawej ręki jest poważnie zagrożona! Każdy dzień ma olbrzymie znaczenie! Musimy uzbierać setki tysięcy, by Adrian cieszył się sprawnością, by ruchy nie stanowiły dla niego problemu, nie powodowały bólu…  Potrzebujemy Waszej pomocy! Potrzebujemy zaangażowania, które pozwoli nam uzbierać tę ogromną sumę na ratunek…

Kilka lat temu, Adrian wtajemniczył nas w swój plan - powiedział, że chce nauczyć się hiszpańskiego i kiedyś studiować w Barcelonie, łącząc to z koncertowaniem, bo jego miłością od lat jest pianino. Można by pomyśleć, że to zwyczajne dziecięce marzenia… ale Adrian z zaangażowaniem dąży do swojego celu. Poświęca czas na próby, naukę, zgłębianie wiedzy. Razem z nim, my rodzice marzymy o tym, że kiedyś wybierzemy się na jego koncert. 

Jeśli nasz syn przez chorobę straci władzę w ręce, gra na pianinie stanie się niemożliwa. Jeśli straci możliwość pielęgnowania swojej pasji, nam też pęknie serce… 

Chcemy pokazać naszemu synowi życie, nauczyć go tego, co możemy mu przekazać. Czerpać i uczyć się od niego. Chcielibyśmy, by nasze życie było czymś więcej niż szpitalne korytarze, nieustanne konsultacje i choroba, która odbiera radość. Pragniemy podarować mu życie, o jakim marzy - bez bólu i strachu o nadchodzący dzień. Proszę, pomóżcie spełnić te marzenia i dajcie Adrianowi szansę na normalną przyszłość!