Czekaliśmy z niecierpliwością na narodziny drugiej córeczki. Wiedzieliśmy już, że dziecko to duże wyzwanie. To wielkie szczęście i bezgraniczna miłość, ale również konieczność wzięcia odpowiedzialności za czyjeś życie. Myśleliśmy, że jesteśmy gotowi, ale… Na chorobę dziecka nie da się przygotować. To nauka życia od początku, na nowo. 

Niestety nasza księżniczka urodziła się z zespołem Pradera-Williego, który uniemożliwia jej prawidłowy rozwój. Objawia się obniżeniem napięcia mięśniowego, niskim wzrostem, niepełnosprawnością umysłową, niedorozwojem narządów płciowych. Występuje również ryzyko otyłości. Powodem jest mniejsze niż u zdrowych ludzi zapotrzebowanie energetyczne przy jednoczesnym ciągłym i niepohamowanym uczuciu głodu.

Moment narodzin okazał się szczęściem przeplatanym z bólem i smutkiem. Wiele stresu i zupełnie nowych informacji, które musieliśmy szybko zrozumieć i przyswoić. Uczyliśmy się życia na nowo!

Teraz Agatka ma już roczek. Jest prześliczną dziewczynką o wielkich i przeszywających oczach. Jest naszym promykiem! Pomimo swojej choroby, często się uśmiecha. Wystarczy jej spojrzenie, żeby przypomnieć sobie, po co są wszystkie nasze starania. 

Nie ma metody leczenia przyczynowego tej okrutnej choroby. Korzystne efekty daje terapia hormonem wzrostu, ograniczanie dostępu do jedzenia i intensywna rehabilitacja. Na tym etapie choroby i w wieku Agatki, najważniejsza jest specjalistyczna dla tego schorzenia rehabilitacja. 

U naszej córki stwierdzono II typ delecji. Oznacza on większą nadzieję i szansę na to, że będzie się lepiej rozwijała psychoruchowo. Agata ma nawet szansę mówić! 

Niestety nie wszystkie zabiegi są refundowane. Większa część z nich to koszty, które musimy wyłożyć z własnej kieszeni. Do tego dochodzą ceny paliwa, dojazdy do specjalistów, niekiedy nawet kilka razy w tygodniu. Nasze odłożone kiedyś pieniądze dawno już zniknęły z budżetu rodzinnego, a trudna sytuacja zmusiła nas do rezygnacji z pasji. 

W całej tej ciężkiej zarówno finansowo, jak i psychicznie sytuacji dokładamy wszelkich starań, aby nasze życie wyglądało w miarę normalnie. Dzielimy swój czas między rehabilitację, opiekę, leczenie Agatki, a zapewnienie drugiej, starszej córce normalnego rozwoju zainteresowań, spotkań z rówieśnikami, zabaw.

Agata już zawsze będzie wymagała stałego leczenia u wielu specjalistów: fizjoterapeuty, dietetyka, okulisty, laryngologa, neurologa, a najprawdopodobniej jeszcze wielu innych... Potrzebujemy pomocy i nie jest nam łatwo o nią prosić. 

Tutaj chodzi o lepsze życie Agatki, więc odkładamy na bok nasz komfort i dumę, i prosimy nawet o najmniejszy gest wsparcia. 

Rodzice