Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By nie stracić nadziei mimo choroby!

Agata Śmietana

By nie stracić nadziei mimo choroby!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0115436
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, konsultacje, zakup sprzętu medycznego

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Agata Śmietana, 31 lat
Piła, wielkopolskie
Choroba Hirschsprunga
Rozpoczęcie: 11 Lutego 2021

Opis zbiórki

Mam na imię Agata i w marcu kończę 30 lat, a od urodzenia walczę o zdrowie. Urodziłam się z genetyczną chorobą Hirschsprunga, o której dowiedziałam się dopiero w wieku 26 lat.

Choroba Hirschsprunga jest wrodzonym zaburzeniem czynnościowym motoryki przewodu pokarmowego, wynikającym z braku zwojów nerwowych w jelitowym splocie nerwowym.

Droga do uzyskania prawidłowej diagnozy była długa i trudna. Od dziecka zmagałam się z silnymi bólami brzucha, miałam wzdęcia, biegunki, zaparcia. Nie pamiętam takiego okresu, kiedy moje trawienie działałoby normalnie. Dorastając słyszałam, że winne są "nerwy".

W 2010 roku wyjechałam na studia do Krakowa. Miałam nadzieję, że w większym mieście  na pewno znajdzie się ktoś, kto uważniej przyjrzy się objawom. Chodziłam od lekarza do lekarza. Specjaliści się zmieniali, "diagnozy" nie. Słyszałam, że źle się odżywiam, piję za mało wody. Zaczęłam więc piec chleb, gotować szynki, jeść tylko żywność eko. Żeby dowiedzieć się, jak mogę sobie pomóc, zaczęłam studiować dietetykę. Przetestowałam na sobie niezliczoną liczbę diet, w tym eliminacyjnych. Robiłam dziesiątki badań, testów na alergie pokarmowe. Niestety moje problemy nie znikały.

Trafiłam na badanie, które pokazało, że moje jelito grube było nienaturalnie powiększone, tzw. megacolon i groziło mu pęknięcie. Konieczna była operacja, podczas której całe jelito grube trzeba było usunąć, bo było kompletnie zniszczone. Wykonano u mnie KOLEKTMIĘ Z ZESPOLENIEM ILEO-REKTALNYM I REKTOPEKSJĘ PRZEZBRZUSZNĄ.

Choroba Hirschsprunga dotyka wyłącznie jelita grubego. Ja go nie mam, więc nie powinnam mieć dodatkowych problemów z innymi częściami układu pokarmowego. Jednak od pewnego czasu dochodziło u mnie do zatykania się przełyku. Znów trafiłam na badania, podczas których okazało się, że najprawdopodobniej mam też ubytki zwojów nerwowych w przełyku. Podczas badania lekarz powiedział mi, że mam tzw. przełyk korkociągowaty, który kurczy i rozkurcza się, jak chce.

Wygląda więc na to, że chorobie Hirschsprunga towarzyszą inne, jeszcze niezdiagnozowane schorzenia. Do problemów z przełykiem doszły kolejne - tym razem zaczęło zatykać się także jelito cienkie. Znów zaczęły dokuczać mi bóle brzucha i problemy z wydalaniem. Żeby poprawić pracę układu trawiennego, lekarze przeprowadzili kolejną skomplikowaną operację, która miała na celu uelastycznienie traktu trawiennego.

Niestety brak jelita grubego powoduje szybki pasaż i nie jestem w stanie dostarczyć organizmowi wszystkich potrzebnych substancji. Ogromnym problemem jest moja waga, która waha się koło 34 kilogramów. Potrzebuję preparatów odżywczych.

Zdecydowałam się na dożywienie pozajelitowe, jednak pompa, która ułatwia życie, nie jest refundowana. Worek z jedzeniem jest ze mną nawet 20 godzin, a ja ten czas spędzam w szpitalnym łóżku.

Zbieram środki na zakup leków, zakup pompę, dzięki której mogłabym się poruszać po domu oraz na wizyty u specjalistów, którzy dadzą mi nadzieję na powrót do normalnego życia.

Życzę Wszystkim Zdrowia! Dziękuję za każdą złotówkę!

Agata

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0115436
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki