Agatka cierpi na ciężką, lekooporną padaczkę! Pomóż w walce o sprawność❗️

Po diagnozie zespołu Dravet usłyszałam, że dzięki nowym technologiom i lekarstwom napady z wiekiem będą się wyciszać... Niestety, u Agatki wygląda to inaczej! Ataki występują zdecydowanie częściej, zdarzają się wczesnym rankiem i w nocy podczas snu. Podczas infekcji występują nawet kilka razy dziennie!

W 2021 roku Agatka dzięki Waszej pomocy mogła zacząć terapię nierefundowanym lekiem. Niestety – mimo szczerych chęci i otwartych serc każdego z Was nie mogliśmy kontynuować leczenia. U niewielu pacjentów, bo około 2% mogły wystąpić efekty niepożądane takie jak wysypka, wysoka temperatura czy infekcje, na skutek czego nasiliłyby się ataki. Jednym z takich pacjentów okazała się Agatka! Dla mnie jako matki był to potworny cios w serce, utrata iskierki nadziei...

Przerażenie towarzyszące mi każdego wieczoru, kiedy leżę u boku Agatki jest nie do opisania… Czuwam każdej nocy, sprawdzam czy oddycha. Każdy jej najmniejszy ruch, chrząknięcie stawia mnie na równe nogi. W tej sytuacji nie pozostało mi nic innego, jak poszukiwanie kolejnych nowatorskich sposobów, aby zahamować coraz częstsze ataki u córki. 

Od ponad roku jesteśmy w posiadaniu leku ratunkowego w postaci aerozolu do nosa, na który Agatka dobrze reaguje! Niestety, jest on dostępny wyłącznie poza granicami Polski. Muszę sprowadzać go z Holandii, co oznacza, że nie jest on w żadnym stopniu refundowany. To kolejny comiesięczny wydatek, jednak dzięki niemu jestem w stanie przerwać napad bez wzywania pogotowia ratunkowego!

Od czerwca tego roku Agatka bierze udział w badaniach klinicznych i przyjmuje lek, który zmniejszył częstotliwość ataków o 20-30%. Niestety spustoszenie w jej rozwoju, jakiego dokonują silne leki psychotropowe oraz napady cały czas się pogłębia. Jej rozwój poznawczy w znacznym stopniu odbiega od rówieśników. Córeczka wymaga stałej stymulacji i rehabilitacji ze względu na silnie obniżone napięcie mięśniowe, zaburzony rozwój ruchowy, wadę postawy. 

Nasza codzienność to ciągła walka, dojazdy i odkrywanie nowych metod terapii oraz ciężka praca nad sprawnością córki. Miesięczne koszty terapii, czesnego w przedszkolu specjalnym, dojazdów, prywatnych wizyt u specjalistów, leków oraz wielu innych bieżących wydatków związanych z chorobą Agatki w znacznym stopniu przekraczają nasz budżet. 

Zdaję sobie sprawę, że Agatka już zawsze będzie wyjątkowym dzieckiem – wymagającym mojej pomocy w wielu aspektach życia. Mimo to nigdy się nie poddamy! Proszę o dalsze wsparcie i dziękuję za ogromną dobroć Waszych serc i bezinteresowną pomoc! 

Mama Agatki