
Agatka cierpi na ciężką, lekooporną padaczkę! Pomóż w walce o sprawność❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Tak wiele bólu w tak małym ciele... Na pomoc Agatce!
Patrzę na moją córeczkę i każdego dnia zadaję sobie jedno pytanie – ile cierpienia może udźwignąć dziecko? Agatka choruje na zespół Dravet, jedną z najcięższych postaci padaczki lekoopornej, oraz autyzm. Od pierwszych miesięcy życia choroba odbierała jej to, co dla innych dzieci jest czymś oczywistym. Nie mogła swobodnie biegać, skakać na trampolinie, korzystać z karuzel czy wielu innych atrakcji. Tam, gdzie inne dzieci beztrosko odkrywają świat, ja zawsze musiałam czuwać.
Kiedy nauczyłyśmy się żyć z padaczką, pojawił się kolejny przeciwnik. Ciężkie zaburzenia pracy jelit, nawracające SIBO, bardzo poważnie zaburzona motoryka jelit i liczne nietolerancje pokarmowe sprawiły, że życie Agatki zamieniło się w nieustanną walkę. Mimo kolejnych antybiotykoterapii, specjalistycznej diety i leczenia choroba wciąż powraca, a jej organizm nie potrafi odzyskać równowagi.

Każdy nawrót oznacza wielodniowe cierpienie. Silne skurcze jelit, bolesne wzdęcia i zaparcia wyczerpują jej organizm. Właśnie wtedy najczęściej pojawiają się również napady padaczkowe – nierzadko całymi seriami podczas snu. To są noce, kiedy nie śpię. Czuwam przy łóżku Agatki, wsłuchuję się w każdy oddech i modlę się, by kolejny napad nie odebrał jej sił.
Agatka nie potrafi powiedzieć, jak bardzo cierpi. Widzę to w jej oczach, w grymasie twarzy i w tym, jak kurczowo przyciska rączki do brzucha. Dni, kiedy budzi się uśmiechnięta, pełna energii i wolna od dolegliwości, potrafię policzyć na palcach jednej ręki. Mimo tego wszystkiego potrafi cieszyć się drobiazgami. Uśmiech, przytulenie czy chwila wspólnej zabawy znaczą dla niej więcej niż najdroższe zabawki. Tym bardziej boli mnie to, jak wiele zwyczajnych dziecięcych radości odebrała jej choroba.

Od lat szukam odpowiedzi, dlaczego organizm mojej córeczki tak bardzo cierpi. Dlaczego pojawiają się liczne nietolerancje pokarmowe, przewlekłe osłabienie, utrata masy ciała i nawracające stany zapalne. Dlatego jednym z celów tej zbiórki jest wykonanie specjalistycznej diagnostyki w placówce medycznej w Berlinie. Trafiłam do niej dzięki rekomendacjom rodziców dzieci z Polski zmagających się z podobnymi problemami oraz dzięki ogromnemu wsparciu mojej rodziny mieszkającej w Niemczech, która od miesięcy pomaga mi szukać najlepszych specjalistów i możliwych rozwiązań.
Jako mama zrobię wszystko, co w mojej mocy. Są jednak rzeczy, których sama nie jestem w stanie udźwignąć. Koszty specjalistycznej diagnostyki, leczenia, leków, terapii, odpowiedniej diety i niezbędnych wyjazdów przekraczają moje możliwości. Proszę o szansę, by moja córeczka mogła żyć z mniejszym cierpieniem. By mogła spokojnie przespać noc. By mogła zjeść kawałek owocu bez strachu. By mogła częściej się uśmiechać i po prostu być dzieckiem. Jeśli zechcesz nam pomóc, z całego serca dziękuję.
Mama Agatki
Opis zbiórki
Po diagnozie zespołu Dravet usłyszałam, że dzięki nowym technologiom i lekarstwom napady z wiekiem będą się wyciszać... Niestety, u Agatki wygląda to inaczej! Ataki występują zdecydowanie częściej, zdarzają się wczesnym rankiem i w nocy podczas snu. Podczas infekcji występują nawet kilka razy dziennie!
W 2021 roku Agatka dzięki Waszej pomocy mogła zacząć terapię nierefundowanym lekiem. Niestety – mimo szczerych chęci i otwartych serc każdego z Was nie mogliśmy kontynuować leczenia. U niewielu pacjentów, bo około 2% mogły wystąpić efekty niepożądane takie jak wysypka, wysoka temperatura czy infekcje, na skutek czego nasiliłyby się ataki. Jednym z takich pacjentów okazała się Agatka! Dla mnie jako matki był to potworny cios w serce, utrata iskierki nadziei...

Przerażenie towarzyszące mi każdego wieczoru, kiedy leżę u boku Agatki jest nie do opisania… Czuwam każdej nocy, sprawdzam czy oddycha. Każdy jej najmniejszy ruch, chrząknięcie stawia mnie na równe nogi. W tej sytuacji nie pozostało mi nic innego, jak poszukiwanie kolejnych nowatorskich sposobów, aby zahamować coraz częstsze ataki u córki.
Od ponad roku jesteśmy w posiadaniu leku ratunkowego w postaci aerozolu do nosa, na który Agatka dobrze reaguje! Niestety, jest on dostępny wyłącznie poza granicami Polski. Muszę sprowadzać go z Holandii, co oznacza, że nie jest on w żadnym stopniu refundowany. To kolejny comiesięczny wydatek, jednak dzięki niemu jestem w stanie przerwać napad bez wzywania pogotowia ratunkowego!

Od czerwca tego roku Agatka bierze udział w badaniach klinicznych i przyjmuje lek, który zmniejszył częstotliwość ataków o 20-30%. Niestety spustoszenie w jej rozwoju, jakiego dokonują silne leki psychotropowe oraz napady cały czas się pogłębia. Jej rozwój poznawczy w znacznym stopniu odbiega od rówieśników. Córeczka wymaga stałej stymulacji i rehabilitacji ze względu na silnie obniżone napięcie mięśniowe, zaburzony rozwój ruchowy, wadę postawy.
Nasza codzienność to ciągła walka, dojazdy i odkrywanie nowych metod terapii oraz ciężka praca nad sprawnością córki. Miesięczne koszty terapii, czesnego w przedszkolu specjalnym, dojazdów, prywatnych wizyt u specjalistów, leków oraz wielu innych bieżących wydatków związanych z chorobą Agatki w znacznym stopniu przekraczają nasz budżet.
Zdaję sobie sprawę, że Agatka już zawsze będzie wyjątkowym dzieckiem – wymagającym mojej pomocy w wielu aspektach życia. Mimo to nigdy się nie poddamy! Proszę o dalsze wsparcie i dziękuję za ogromną dobroć Waszych serc i bezinteresowną pomoc!
Mama Agatki
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa300 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł