Moje serce zamiera za każdym razem, kiedy Agatka ma atak padaczki! Napady potrafią trwać bardzo długo, nawet godzinę! Każdy z nich z nich jest wycieńczający, stanowi zagrożenie dla życia mojej córeczki! Niedawno pojawił się lek, który jest dla Agatki szansą. Proszę, pomóż mi za niego zapłacić...

Agatka od urodzenia zmaga się z ciężką, lekooporną padaczką – zespołem Dravet. To bardzo ciężki i rzadko występujący rodzaj padaczki. Pierwsze objawy pojawiły się u córeczki po 3 miesiącu życia. Odkąd skończyła 6 miesięcy cały czas jest na lekach. Przyjmuje duże dawki, w różnych kombinacjach. Niestety – leczenie jest nieskuteczne...

Napady trwają bardzo długo i nic nie jest w stanie ich zatrzymać. Choroba córeczki podporządkowała nas sobie bez reszty. Nieprzerwany strach przed przyjściem kolejnego ataku i desperackie poszukiwanie nadziei – tak wygląda nasze życie. Padaczka nie pozwala Agatce się rozwijać, niemal zabiera szanse na sprawną przyszłość. I właśnie w tym mroku znaleźliśmy promyk słońca. 

Miesiąc temu otrzymaliśmy informację o wprowadzeniu do leczenia padaczki lekoopornej nowego leku. Po przeprowadzeniu badań okazuje się, że niezwykle dobrze wpływa na dzieci z tą chorobą. Napady ustępują lub w znacznym stopniu zmniejsza się ich częstotliwość. Ważne jest również to, że nie otumania tak jak wiele leków. Jak twierdzą rodzice dzieci, które brały udział w badaniach, lek sprawia, że rozwój ich dzieci nareszcie ruszył, a oni odzyskują powoli swoje ukochane pociechy!

Jedynym minusem leku jest oczywiście jego cena. Według zalecanej dawki dla Agatki miesięczny koszt stosowania leku to 8 900 zł. Nie sprostamy temu finansowo. Oprócz leków jest jeszcze wiele innych wydatków związanych z rehabilitacją, wspomaganiem rozwoju, wyjazdami na badania, kontrole...

Zaakceptowałam chorobę córeczki, jednak nigdy się z nią nie pogodzę i to właśnie ta niezgoda pozwala mi wciąż walczyć! Padaczka sieje spustoszenie w głowie Agatki, a ja zrobię wszystko, by ją powstrzymać. Lek jest na to szansą! Z całego serca proszę, pomóż mi za niego zapłacić i ratować przyszłość Agatki!

Mama Agatki