Życie w cieniu ciężkiej choroby – ratujemy Agatkę❗️

Nasza historia walki z chorobą zaczęła się w 2023 roku. Agatka objawy choroby miała już ok. 3 roku życia. Wystarczyło, że się tylko lekko uderzyła albo zadrapała i pojawiały się siniaki i wybroczyny, które bardzo długo schodziły. Początkowo lekarz pediatra uważał, że jest to normalne w wieku Agatki, szczególnie przy tak ruchliwym dziecku. W 2023 r. doszły również bóle nóg, uczucie zimna (latem córeczka przykrywała się po samą brodę) i nocne poty niewiadomego pochodzenia.

W sierpniu 2023 r. zachorowała na zapalenie oskrzeli, z którego długo nie mogła się wyleczyć. Dostała skierowanie do szpitala, jednak tam tylko zrobiono rtg klatki piersiowej i stwierdzono, że nie ma zapalenia płuc (bez zrobienia jakichkolwiek badań krwi). Lekarz rodzinna skierowała Agatkę na morfologię krwi i się zaczęło. Telefon z laboratorium o powtórzenie morfologii, ponieważ były bardzo niskie wyniki. Był to dla nas szok, że nasza pełna radości i energii córeczka ma tak złe wyniki. Z początku SOR odesłał nas do lekarza POZ, pomimo tego, że córeczka miała pancytopenię.

Lekarz POZ wydał dokument na podstawie, którego mieli nas przyjąć na SOR. A później wszystko szybko się potoczyło. Lekarz z hematologii zdecydował o pobycie Agatki na oddziale hematologii. Zrobiono szereg badań, w tym dwukrotnie biopsję szpiku. Na niektóre wyniki trzeba było długo czekać. W międzyczasie decyzja lekarzy, że córeczka nie może chodzić do przedszkola. Był to cios, którego się nie spodziewaliśmy. Agatce ciężko było zrozumieć, dlaczego się tak dzieje, dlaczego mając 5 lat, nie może się bawić tak, jak inne dzieci i musi w ogóle unikać zabawy z dziećmi, ze względu na możliwość infekcji.

Średnio co 3 dni córeczka miała przetaczane płytki krwi, czasami po przetaczaniu miała reakcję alergiczną, a co 7 dni transfuzję krwi. W październiku 2023 r. dowiedzieliśmy się przeciwko jakiej chorobie walczymy. Otrzymaliśmy diagnozę: ciężka anemia aplastyczna szpiku, czyli rzadka choroba nienowotworowa, którą można wyleczyć, ale jest to też choroba zagrażająca życiu.

Był to dla nas cios, tym bardziej że po Agatce nie było widać, że choruje. W pierwszej kolejności zrobiono badanie HLA, jednak wykluczono możliwość wykonania przeszczepu rodzinnego. W grudniu 2023 r. założono Agatce cewnik Broviacka i zastosowano leczenie immunosupresyjne.

W trakcie leczenia córeczka przechodziła różne infekcje, w tym zapalenie płuc. Częste wizyty w szpitalu były do czerwca 2024 r., kiedy to po badaniu cytometrycznym szpiku stwierdzono dość dobrą funkcję szpiku, chociaż jeszcze miesiąc wcześniej, czyli w maju 2024 r. (po ok. 150 dniach od rozpoczęcia leczenia immunosupresyjnego) mieliśmy ciężki czas, kiedy to po badaniu cytometrycznym szpiku i badaniu histopatologicznym trepanobioptatu stwierdzono słabą częściową odpowiedź na zastosowane leczenie. Baliśmy się bardzo, że konieczny będzie przeszczep szpiku od dawcy.

W październiku 2024 r., po trepanobiopsji i biopsji szpiku, stwierdzono częściową remisję. Nam jako rodzicom nie zapewniło to jednak spokoju, ponieważ choroba ta jest przebiegła i nieobliczalna, a wyniki nie były dla nas na tyle zadowalające, jak dla lekarzy.

Od września 2025 r. Agatka mogła chodzić do zerówki i odzyskać utracone dzieciństwo, a nasze życie wracało powoli do normalności. Córeczka bardzo się cieszyła, że mogła uczestniczyć w zajęciach, bawić się z dziećmi i chodzić na warsztaty. Zapisała się także na zajęcia taneczne i była bardzo szczęśliwa. Ja mogłam myśleć o powrocie do pracy.

Niestety od lipca 2025 r. córce zaczęły spadać neutrofile i płytki krwi. Lekarze próbowali nas uspokajać, że jest to normalne, a wyniki są w przedziale, w którym cały czas były, jednak moja intuicja matki podpowiadała mi, że nie jest dobrze. We wrześniu wyniki były prawie tak niskie, jak we wrześniu 2023 r., kiedy wykryto chorobę. Agatka do tej pory miała raz przetaczane płytki krwi, ponownie zrobiono jej badania oraz trepanobiopsję i biopsję szpiku.

Na niektóre wyniki czekamy. Szpik córki ponownie jest ubogokomórkowy i wychodzi na to, że jest to nawrót choroby. Decyzją lekarzy Agatka nie może chodzić do szkoły, co bardzo przeżywa. Nie była nawet na rozpoczęciu roku szkolnego i nie może chodzić na ukochane zajęcia taneczne. Najbardziej przeżywa, że nie może mieć kontaktu z dziećmi. Nasze życie znowu zamieniło się w koszmar, z którego nie możemy się obudzić.