Złośliwy guz mózgu odbiera życie naszej córeczce! Ratujcie ją!

Jak wiele może wycierpieć dziecko? Jak ciężką może być walka o życie, podczas gdy jeszcze życie na dobre się nie rozpoczęło… Agatka przez 7 miesięcy była zdrowym dzieckiem! To czas dla rodziców, by zakochać się w niej bez pamięci, by ją całować, przytulać i wierzyć, że to szczęście jest na zawsze. Potem przyszedł 12 października – miesiąc, w którym pierwszy raz straciliśmy naszą córeczkę! Czy można tracić dziecko wiele razy? Ta historia brzmi jak koszmar, ale jest prawdziwa – opowiada o ogromnej miłości, rozpaczy i walce o życie dziecka, które za sprawą cudu wciąż jest wśród nas.

12 października – tracimy ją po raz pierwszy…

Nic nie wskazywało na to, że całe nasze szczęście w jednej chwili pęknie jak bańka mydlana. 12 października znalazłyśmy się w szpitalu w Tarnowie, z podejrzeniem zapalenia opon mózgowych jednak prawda była o wiele bardziej bolesna. Badanie USG wykazało zaawansowane wodogłowie. Dzień później trafiłyśmy do szpitala w Prokocimiu gdzie potwierdzono wodogłowie i wykryto bardzo dużego guza. Po szeregu badań padła diagnoza- NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY GUZ SZYSZYNIAK – pineoblastoma IV stopnia. Przed oczami zrobiło się ciemno, nie rozumieliśmy, co jeszcze do nas mówią… Przecież tu chodzi o nasze dziecko…

16 października – tracimy ją po raz drugi…

16 października- ten dzień na zawsze zostanie w naszej pamięci… Tego dnia Agatka była operowana po raz pierwszy. Wszystko miało się udać… Niestety tak się nie stało. Podczas operacji lekarzom nie udało się usunąć guza, ponieważ wystąpił bardzo duży krwotok wewnątrz czaszkowy. Serduszko naszej córeczki zatrzymało się, a lekarze przez bardzo długi czas reanimowali ją na stole operacyjnym. Po 3 godzinach czekania usłyszeliśmy: „przykro mi bardzo, ale wasze dziecko tego nie przeżyje. Zostało jej kilka godzin życia. Możecie się państwo z nią pożegnać, jak zostanie przewieziona z bloku na intensywną terapię”. Te słowa do dziś dźwięczą nam w uszach. Nasze Słoneczko powoli gasło, a my nie mogliśmy nic z tym zrobić… Te słowa lekarzy nie miały znaczenia, bo nikt nie umie przygotować się na śmierć własnego dziecka…

Poszliśmy zobaczyć ją po raz ostatni. Modląc się koło jej łóżeczka zawierzyliśmy ją Matce Bożej, prosząc o cud… I zdarzył się cud. Agatka przeżyła nie tylko te kilka godzin, ale i kolejne, a jej stan z krytycznego zaczął powoli się poprawiać. Nasza Córeczka okazała się bardzo silną i waleczną dziewczynką. Pokazała, jak bardzo chce żyć.

27 października – trzeci raz możemy ją stracić!

Lekarze nie mogą dłużej czekać – guz w głowie cały czas jest, rośnie, uciska. Ryzyko jeszcze większe niż poprzednio. W milczeniu dają nam do zrozumienia że jeśli Agatka przeżyje, będzie to kolejny cud. Znów nam ją zabierają, znów położyli na wielkim szpitalnym łóżku i zabrali na salę operacyjną. Strach za każdym razem większy, nadzieja mniejsza…

Cud sprawił, że wciąż jesteśmy razem…

Kolejny cud! Operacja nie tylko się udała, ale guz częściowo został usunięty. Dodatkowo został zrobiony drenaż zewnętrzny na wodogłowie. Zaczęto powoli wybudzać ją ze śpiączki. Agatka do tej pory przeszła dwie ciężkie operacje (próba i częściowa resekcja guza), siedem zabiegów (zbiornik Rickhama, drenaż, dwa zabiegi na zastawkę komorowo – otrzewną, założenie PEGa, wejścia centralnego i Arrow – cewniki do separacji komórek). Od 16 października do 13 stycznia Agatka była karmiona przez sondę teraz jest karmiona przez PEGa, ponieważ sama nie jest w stanie jeść!

Agatka jest uszkodzona neurologiczne. Ma uszkodzone nerwy wzrokowe, przez co jest dzieckiem niewidomym, ma zaburzenie koordynacji ruchowej języka, brak stabilności, nie trzyma sama główki, nie siedzi, obecnie często się uśmiecha, coraz częściej płacze (wcześniej nie uśmiechała się, nie płakała). Przez prawie dwa miesiące od pierwszej operacji nie mogłam mojej córeczki wziąć na ręce, by móc ją przytulić. 9 listopada trafiłyśmy na oddział onkologii i hematologii gdzie córeczka wymagała szybkiego rozpoczęcia leczenia chemioterapią i rehabilitacji. Rehabilitacja daje dobre efekty, córeczka teraz jest w stanie ruszać nóżkami i rączkami, obraca się na boki. Agatka od października 2020 walczy ze złośliwym nowotworem mózgu- do czerwca był zdiagnozowany jako Pineoblastoma o IV stopniu złośliwości jednak gdy chemia przestała działać, a guz zaczął odrastać, zrobiono ponownie badania, po czym stwierdzono, że mamy do czynienia z dużo gorszym nowotworem- AT/RT. Cały czas walczymy o nią i o jej życie. Agatka jest tak bardzo bezbronna, a zabójca w jej główce wciąż czyha na jej życie… 

Walczymy o życie naszego jedynego dziecka!

Agatka do tej pory przeszła w sumie 14 cykli chemii, wiele badań obrazowych na całkowitym uśpieniu wiele przetoczeń krwi, płytek... Od czerwca po stwierdzeniu progresji choroby była konsultowana pod kątem przeprowadzenia zabiegu operacyjnego, niestety okazuje się, że jest to bardzo ryzykowne i Agatka może jej nie przeżyć...

Błagamy o pomoc, żeby pieniądze nie stanęły na drodze po jej życie, żeby nasza córeczka pokonała złośliwy nowotwór, aby w końcu opuściła szpitalne mury, poza Agatką i jej życiem nie liczy się dla nas nic. Zawierzyliśmy Agatkę opiece Matki Bożej i codziennie dziękujemy Bogu, że nasza córeczka wciąż jest z nami. A Wam Kochani znajomi i nieznajomi- ludzie o dobrym i wielkim sercu będziemy dozgonnie wdzięczni za nawet najdrobniejszą pomoc i modlitwę. Pamiętajmy ze dobro zawsze wraca.

Rodzice Justyna i Seweryn

––––––––––––––––––

LICYTACJE –> KLIK (otwiera nową kartę)