Bardzo chore serce i zerowa odporność... Ciężko chora Agatka czeka na pomoc❗️

Dzień porodu zmienił się w koszmar na jawie. Nic nie zapowiadało tragedii... Na początku nie słyszałam płaczu Agatki i już wiedziałam, że coś jest nie tak. Sparaliżował mnie strach. Za chwilę położna powiedziała, że córeczka ma rozszczep wargi, ale uspokajała mnie, że nic poważnego się nie dzieje. Niestety, nie wiedziała jeszcze, że nie ma racji, a Agatka jest śmiertelnie chora...

Nie cieszyłam się długo córeczką, bo po 6 godzinach od porodu zabrali ją do innego szpitala na OIOM. Tam już nie mogłam być z nią, bo przepisy covidowe na to nie pozwalały. Cały tydzień bez Agatki. Wróciłam do domu sama, bez dziecka, które przed chwilą urodziłam...

Codziennie po telefonie do szpitala płakaliśmy razem z mężem. Ciągle dostawaliśmy złe wieści. Zapalenie płuc, coloboma w oczku, zdeformowane uszko, wada serca... To wszystko nas przytłaczało i nie mogliśmy uwierzyć, że spotkało to nasze malutkie dziecko. 

Gdy Agatka została przeniesiona do innego szpitala z powodu wady serca, mogłam w końcu być przy niej cały czas. Badanie za badaniem i okazało się, że będzie potrzebować zabiegu ratującego jej serduszko. 

W międzyczasie wykryto u córeczki brak limfocytów T, które odpowiadają za odporność, a USG potwierdziło – brak grasicy. Na początku nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak bardzo jest to poważne. Ale po 3 tygodniach na kardiologii przenieśli nas na oddział immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam lekarze nie zwodzili nas i już po kilku dniach pobytu i kilkunastu badaniach powiedzieli, że Agatka będzie potrzebować przeszczepu grasicy, który wykonują tylko w Londynie!

Agatka nie ma odporności wcale i poza szpitalem nie poradzi sobie ze zwalczaniem bakterii i wirusów...

Im dłużej leżeliśmy w szpitalu, tym więcej pojawiało się problemów. Niedosłuch, cofnięta broda i wysokie podniebienie, które uniemożliwiały jedzenie butelką, wiotkość krtani, porażenie nerwu twarzowego, a w końcu konkretna diagnoza po badaniach genetycznych – zespół CHARGE.

Aby Agatka mogła przejść operację lub przeszczep grasicy, musi odbyć się najpierw operacja serca. Na nią na razie lekarze nie wyrażają zgody... Wszystko przeciąga się w czasie. Dlatego już dziś chcemy zacząć zbierać pieniądze, żeby nie czekać dłużej, niż to będzie konieczne. Prosimy, pomóżcie, żeby nasza rodzina mogła jak najszybciej być razem...

Rodzice Agatki