Uratuj nóżki Agnes! Potrzebne są DWIE operacje!

Aktualizacje

• 22 października 2025

  Różnica między nóżkami wciąż rośnie! Operacja musi zostać odłożona – kość nie jest jeszcze gotowa na wydłużanie!

  Kilka dni temu byliśmy z Agnes na konsultacji w Paley European Institute w Warszawie. To bardzo ważne spotkanie, na które czekaliśmy z nadzieją i niecierpliwością. Niestety, podczas wizyty dowiedzieliśmy się, że operacja musi zostać odłożona – kość nie jest jeszcze gotowa na wydłużanie.

  Obecnie różnica długości między nóżkami wynosi już 4 centymetry. Dodatkowo, oprócz skróconej kości udowej, Agnes ma też niewielki skrót na podudziu. Kolejne konsultacje, na których lekarze ustalą dokładny termin operacji, mamy zaplanowane na przyszły rok.

  Agnes będzie musiała przejść dwie poważne operacje wydłużenia kości udowej. Podczas pierwszej z nich lekarze wykonają również osteotomię biodra, ponieważ mimo że nie wymaga ono osobnego stabilizowania, nie jest w pełni prawidłowe. Wada, na którą cierpi nasza córeczka, sprawia, że chora nóżka jest nienaturalnie skierowana kolanem na zewnątrz. To również trzeba będzie skorygować.

  

  Samo wydłużanie polegać będzie na przecięciu kości udowej i wprowadzeniu specjalnego gwoździa śródszpikowego. Przez trzy miesiące urządzenie napędzane polem magnetycznym będzie stopniowo wydłużało kość, a Agnes przejdzie wtedy intensywną rehabilitację i nie będzie mogła obciążać nóżki, dopóki ta się nie zrośnie. Po około dwóch latach czeka nas druga operacja – cały proces zacznie się od nowa, by wyrównać długość nóg.

  Różnica między kończynami niestety się powiększa. Agnes musi chodzić w specjalnym bucie z kilkucentymetrowym podwyższeniem. Bez niego cierpi kręgosłup i miednica, a brak równowagi powoduje bolesne upadki.

  Każdy dzień przypomina nam, jak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Koszt leczenia i operacji to kwota, która znacznie przekracza nasze możliwości. Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale bez wsparcia ludzi o dobrych sercach nie damy rady. Agnes ma dopiero niecałe trzy lata, a już przeszła więcej niż niejeden dorosły – szpitale, złe diagnozy, bolesne zabiegi… Mimo tego każdego dnia zaraża nas swoim uśmiechem i siłą.

  Prosimy Was o dalsze wsparcie. Dzięki Wam wierzymy, że nasza córeczka będzie mogła stanąć na własnych nogach, bez bólu i ograniczeń. Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.

  Julia, mama Agnes

• 23 stycznia 2025

  Czas ucieka, a my nie mamy nawet połowy niezbędnej kwoty! Prosimy, pomóż Agnes!

  Miesiąc temu byliśmy na wizycie w Paley European Institute w Warszawie. Na wizycie dowiedzieliśmy się, że dysplazja biodrowa u Agnes w dużym stopniu uległa poprawie, i jest na tyle niewielka, że nie ma potrzeby przeprowadzania pierwszej planowanej operacji stabilizacji biodra. Niestety czekała na nas również druga informacja, ze względu na większy przewidywany skrót kończyn, Agnes będzie musiała przejść dwa wydłużania kości udowej lewej!

  Pierwsza operacja będzie polegała na implantacji gwoździa śródszpikowego do kości udowej lewej. Następnie przez okres trzech miesięcy gwóźdź będzie rósł poprzez napędzanie go polem magnetycznym, a to pozwoli wydłużyć kość Agnes o 5 cm. Drugie wydłużanie będzie polegało na obudzeniu gwoździa, który będzie już znajdował się wewnątrz kości udowej i ponownie przez okres 3 miesięcy będzie wydłużany.

  Operacja wszczepienia gwoździa ma się odbyć, gdy kość udowa Agnes osiągnie 17 cm długości, na ten moment mierzy 14 cm. Nasi doktorzy planują wykonać zabieg na początku przyszłego roku, drugie wydłużanie odbędzie się w przeciągu następnych dwóch lat. Musieliśmy zmienić koszt zbiórki przez to, że operacja stabilizacji biodra się nie odbędzie, a będzie potrzebne dodatkowo drugie wydłużanie lewej kości udowej za pomocą gwoździa. Mimo że operacja biodra nie odbędzie się, koszt nie uległ znaczącej zmianie. Suma nadal jest ogromna, a nam został zaledwie rok na zebranie środków dla naszej córeczki. 

  Lewa noga Agnes jest na ten moment krótsza o 3,4 cm i na co dzień porusza się z butem wyrównującym lub obuwiem domowym z wyrównaniem, dzięki nim jej ruchy są bardziej stabilne jednak przez to, że podbicie jest cięższe, często potyka się i upada. Bez obuwia wyrównującego, jej równowaga jest zachwiana, utyka i o wiele częściej się przewraca, oraz skarży się na bóle kręgosłupa. Wsparcie darczyńców jest dla nas jedyną szansą, aby nasza córka mogła odzyskać sprawność, stanąć na równe nogi i w przyszłości robić to co inne dzieci bez bólu i płaczu. 

  Na razie sprawność Agnes jest ograniczona przez krótszą nogę, ale mamy nadzieję, że to się zmieni. Koszt obu wydłużeń to ponad 220 tysięcy złotych, czas wciąż ucieka, a na zbiórce brakuje znacznej kwoty. Nadal nie udało nam się uzbierać nawet połowy… Są to dla nas ogromne pieniądze, którymi my sami nie dysponujemy – bez pomocy ludzi o dobrych sercach, sami nie damy rady.

  Bez operacji implantacji gwoździa i wydłużania Agnes sprawność będzie mocno ograniczona, a za kilka lat przewidywana różnica wyniesie 8,4 cm! Boli nas myśl że gdy nie damy rady uzbierać tych pieniędzy, jej rówieśnicy będą uprawiać różne sporty, czy zwyczajnie jeździć na rowerze, a Agnes będzie musiała im się przyglądać z kilkucentymetrowym butem.

  Córeczka ma zaledwie 22 miesiące a przeszła już naprawdę wiele. Różne szpitale, błędne diagnozy, różni ortopedzi a my rodzice w tym czasie przeżywaliśmy niewyobrażalny ból i bezsilność. Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o sprawność i szczęśliwe dzieciństwo dla naszej córeczki! Ona tak bardzo tego potrzebuje…

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 2 sierpnia 2024

  Potrzebna operacja – Zwiększamy kwotę zbiórki❗️

  Miesiąc temu byliśmy na kontroli w Paley European Institute. Na początku druga operacja była planowana, gdy Agnes skończy mniej więcej 8 lat. Diagnoza nie uległa zmianie, jednak zmienił się czas, w którym operacja ma być wykonana na dużo wcześniejszy. 

  Na ostatniej kontroli jednak doktor oświadczył nam, że pierwsza operacja polega na stabilizacji biodra, którą Agnes ma przejść gdy skończy 2 lata, a druga operacja – wydłużenie kończyny metodą gwoździa precice – ma być przeprowadzona mniej więcej rok później.

  

  Zwiększyliśmy koszt zbiórki ze względu na kosztorys, który dostałam kilka dni temu. Suma jest ogromna a czas z każdym dniem nas goni, dlatego chcemy już teraz postarać się zebrać te pieniądze dla naszej córki, aby w przyszłości mogła być sprawna, ale koszt drugiej operacji to ponad 160 tysięcy złotych!

  Agnes na co dzień uczy się funkcjonować z butem wyrównującym, dzięki niemu uczy się stabilnie i samodzielnie chodzić, chociaż przez to, że jest cięższy, często się potyka lub upada.

  

  Bez operacji Agnes sprawność będzie mocno ograniczona, a za kilka lat różnica może wynieść nawet 8 cm. Boli nas myśl, że gdy nie damy rady uzbierać tych pieniędzy, jej rówieśnicy będą uprawiać różne sporty, czy zwyczajnie jeździć na rowerze, a Agnes będzie musiała im się przyglądać z kilkucentymetrowym butem.

  Gdy usłyszeliśmy koszty, na nowo odrodził się w nas strach i lęk, który trwa aż do dziś. Dla naszej córki zrobilibyśmy wszystko, jednak w tym wypadku, sami sobie nie poradzimy. Wsparcie Darczyńców to nasza jedyna szansa.

  Rodzice

  Czytaj dalej