Nierefundowany lek to moja szansa na życie – Pomocy❗️
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku
Aktualizacje
RAK sieje spustoszenie w ciele Agnieszki❗️Potrzebna PILNA pomoc❗️
Kochani,
okazało się, że sytuacja jest gorsza, niż początkowo przypuszczaliśmy. Oprócz powiększonego węzła pachowego śródpiersia pojawiły się kolejne, nawet TRZYKROTNIE powiększone! Są też guzki na płucach...
Po każdym powrocie ze szpitala w drzwiach czeka na mnie mój syn w spektrum autyzmu. Za każdym razem zadaje to samo pytanie: „Mamusiu, będziesz długo żyć?”. Nigdy nie ukrywałam przed moimi dziećmi prawdy o mojej chorobie. Zawsze byłam z nimi szczera, ale coraz częściej brakuje mi sił, żeby spojrzeć im w oczy i powiedzieć, że jest gorzej, że choroba znów ruszyła. Są jednak takie chwile, kiedy rano patrzę na moje dzieci i czuję w sobie ogromną siłę do walki. To właśnie dla nich chcę żyć jak najdłużej.
Przede mną kolejna zmiana leczenia. Niestety wiąże się ona z bardzo trudnymi skutkami ubocznymi – bolesnymi wysypkami, pęcherzami oraz zespołem ręka-stopa. Ból nie pozwala mi nawet na chwilę zapomnieć o chorobie. Powinnam wykonać specjalistyczne badania, które mogłyby pomóc dobrać leczenie. Niestety są one płatne, a ich koszt znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.
Sprzedaliśmy już wszystko, co miało jakąkolwiek wartość. Utrzymujemy się z zasiłków. Poza naszą 17-letnią córką, wszyscy w rodzinie jesteśmy osobami z niepełnosprawnościami: ja, mój mąż i nasz 12-letni syn.
Często słyszę: „Przecież leczenie masz za darmo”. Niestety rzeczywistość wygląda inaczej. Owszem, część leków jest refundowana, ale za wiele z nich trzeba dopłacać. Podobnie jest z badaniami – jedne są bezpłatne, inne niestety trzeba opłacić z własnej kieszeni. Miesięczne koszty leczenia i leków często przekraczają dwukrotnie nasze dochody. Dlatego wykonanie badań, które mogłyby pomóc dobrać odpowiednie leczenie i dać mi większą szansę na życie, jest dla mnie obecnie nieosiągalne.
Bardzo dziękuję za otrzymaną pomoc i każde dobre słowo. Proszę pomóżcie mi walczyć o to, abym mogła żyć i być z moimi dziećmi jak najdłużej. Z całego serca dziękuję.
Agnieszka
Mój stan zdrowia się pogarsza, a jedyną szansą są bardzo kosztowne zabiegi. Błagam o pomoc!
Kochani, dziękuję za całą dotychczasową pomoc i wszystkie słowa wsparcia. To naprawdę dodaje mi sił. A ostatni czas jest bardzo trudny. Mój stan zdrowia pogarsza się z każdym dniem.
Guz na wątrobie ma 5 cm i jest za duży na operację. Poza tym jestem pacjentką paliatywną. Co prawda pojawiła się szansa na pozbycie się guza, ale niestety prywatnie, ponieważ PIPAC jest nierefundowany. Koszt jednego zabiegu wynosi ponad 20 000 zł, a potrzeba kilku, aby zamrozić i pozbyć się guza. To szansa na wydłużenie mojego życia. Wiem, że ten zabieg może mi pomóc. Moje dzieci nadal mogą mieć mamę.
Jestem silna, nie poddaję się, choć czasem trudno jest myśleć pozytywnie. Wszystko, co cenne, sprzedaliśmy, aby mieć środki na moje leczenie. Leki takie jak chemia są darmowe, ale to nie wszystko, czego potrzebuje chory. Koszty pozostałych leków, suplementów, konsultacji musimy opłacić sami.
Te koszty są przytłaczające. Ogarnia mnie bezsilność, bo nie wiem, co jeszcze mogłabym zrobić. Tak bardzo chcę żyć! Błagam o pomoc, sama nie dam rady.
Agnieszka
Mam złe wieści... Błagam o pomoc!
Nie wiem nawet, od czego zacząć… Ostatnie miesiące były dla mnie bardzo trudne. Podczas kontrolnych badań wykryto zmianę na wątrobie, która obecnie ma 5 cm.
Okazało się, że w poprzednim badaniu była już widoczna, jednak wtedy nie została dokładnie opisana, dlatego przez kilka miesięcy nie wiedziałam o jej istnieniu. To był dla mnie ogromny szok i moment, w którym trudno było uwierzyć w to, co się dzieje.
Obecnie zmiana jest zbyt duża, by można ją było operować. Ze względu na mój stan, określony jako paliatywny, wiele możliwości leczenia jest już niemożliwych do zastosowania. Zmieniono mi terapię: przyjmuję chemię w tabletkach oraz immunoterapię trzy razy dziennie. Otrzymałam także skierowanie na rezonans, który ma sprawdzić, czy choroba się nie rozprzestrzeniła, oraz na biopsję wątroby.
Na szczęście znalazł się lekarz, który jest gotów podjąć się operacji lub przeprowadzić termoablację wątroby. To dla mnie ogromna nadzieja, ale i duże wyzwanie finansowe. Dojazdy na wizyty i konsultacje są bardzo kosztowne, każdego dnia pokonujemy nawet 100 km.
Mój organizm po nowym leczeniu jest bardzo osłabiony, potrzebuję wielu suplementów i leków, a do tego jestem na ścisłej diecie, praktycznie nic nie mogę jeść, piję tylko wodę. To dla ciała i psychiki prawdziwy wstrząs. Chciałabym żyć jak najdłużej, bo życie jest najcenniejszym darem. Zrobię wszystko, by je przedłużyć. 15 października miałam zostać przyjęta do szpitala ginekologicznego, ale ze względu na wątrobę musiałam to odłożyć.
Ostatnio miałam okazję wystąpić w telewizji. Zostałam umalowana, pięknie ubrana, przez chwilę poczułam się jak gwiazda, a nie jak ktoś złamany przez chorobę. To było niezwykle wzruszające doświadczenie.
Czasem trudno mi wstać z łóżka, założyć skarpety, ale wtedy patrzę na swoje dzieci i to one dają mi siłę, by walczyć dalej. Jedno wiem na pewno, bez wsparcia ludzi dobrej woli moje leczenie stanie w miejscu.
Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy, sprzedaliśmy wszystko, co dało się spieniężyć. Żyjemy z zasiłków, dlatego z całego serca proszę o pomoc. Dzięki Wam mogę mieć szansę, by dłużej cieszyć się życiem i obecnością moich dzieci. Dziękuję za każde dobre słowo, za wsparcie finansowe i za to, że jesteście przy mnie.
Agnieszka
Opis zbiórki
Mam 53 lata. Jestem mamą dwójki cudownych dzieci. W 2016 roku otrzymałam diagnozę raka piersi. W pierwszej chwili byłam w szoku i nie dowierzałam w to, co się dzieje, a tydzień po diagnozie zmarł mój syn, co spowodowało jeszcze większe cierpienie. W głowie miałam tysiące pytań bez odpowiedzi…
Postanowiłam jednak walczyć. Niedługo potem zostałam poddana mastektomii i hormonoterapii. Wyniki badań wykazały, że jestem zdrowa. Niestety, w 2019 roku zaczęłam mieć potworne bóle kości. Trzech ortopedów i lekarz na podstawie RTG kręgosłupa zgodnie stwierdzili, że jest to przepuklina kręgosłupa i zalecono mi rehabilitację. Na własną rękę zrobiłam jednak rezonans. Mój świat zawalił się wtedy ponownie – pojawiły liczne przerzuty do kości.
Po przepłakanych dniach wiedziałam, że muszę raz jeszcze przekazać tę straszną wiadomość mojej rodzinie. Najbardziej bałam się o mojego męża, który 3 miesiące wcześniej przeszedł zawał… Wsparcie rodziny mnie uratowało i szybko zorganizowałam wizytę w poradni onkologicznej.
Lekarz przekazał mi słowa, które pamiętam do dziś: „Zostało Pani 3-6 miesięcy życia. Na co Pani liczy? Proszę testament pisać”. Na szczęście inny lekarz dodał mi nadziei i podjął się leczenia mnie. Ale po pewnym czasie przestało ono działać, ponieważ – jak się okazało – mam rzadką mutację genu PIK3CA, która wyklucza mnie z wielu terapii.
Szansą był nierefundowany lek, którego koszt wynosił 9 tys. euro miesięcznie! Wyprzedaliśmy wszystko, co posiadała nasza rodzina i kupiliśmy jedno opakowanie. Kolejne dawki otrzymywałam za darmo przez 8 miesięcy, ale po tym czasie lek znów przestał działać. Pojawiły się kolejne przerzuty do niezajętych dotąd kości, a wraz z nimi niewyobrażalny ból.
Po 3 miesiącach nowej terapii otrzymałam cudowną wiadomość – guzy z opłucnej zniknęły, kości zaczęły się uwapniać! Ta wiadomość dodała mi skrzydeł. Obecnie czekam na wynik tomografii komputerowej, która wykaże czy leczenie jest nadal skuteczne.
Mam lepsze i gorsze dni, ale wciąż walczę dla moich dzieci i męża. Oni są dla mnie siłą napędową. Nasza sytuacja materialna uniemożliwia jednak kontynuowanie leczenia. Program lekowy, w ramach którego otrzymywałam lek, został zamknięty.
W związku z tym jego cena od stycznia 2024 roku wzrośnie niemal dwukrotnie i wyniesie 1600 zł miesięcznie! Do tego dochodzą koszty innych leków i utrzymanie rodziny…
Często musimy wybierać czy kupić leki, opał czy jedzenie. Od listopada nie przyjęłam z tego powodu zalecanej dawki. Jeśli nie wezmę kolejnych, będzie kosztować mnie to utratę reszty zdrowia. Zawsze starałam się pomagać innym – dziś sama potrzebuję pomocy.
Błagam o wsparcie i z serca za nie dziękuję.
Agnieszka
