Mało czasu na ratowanie życia – na pomoc Agnieszce "Zuzie"❗️

Walczę z guzem mózgu. Oczywiście, że nie taki plan na życie miałam… W Polsce leczenie jest ograniczone. Mam właściwie tylko chemię ambulatoryjną. Ogromną nadzieją jest dla mnie leczenie w Niemczech! Niestety, jest nierefundowane i kosztuje krocie. Dlatego – po długich namysłach – zdecydowałam się poprosić o pomoc. Uwierzcie – nie jest to łatwe… Nie mam jednak innego wyjścia, bo chcę żyć! Dlatego bardzo proszę o pomoc.

Mam na imię Agnieszka, dla wielu przyjaciół Zuza. Jestem poznanianką z urodzenia, spędziłam w tym mieście całe moje życie. Właśnie tu staram się wykonywać swój zawód – adwokata. Żyłam pełnią życia, aż do dnia, gdzie niespodziewanie dowiedziałam się o dramatycznej diagnozie.

Na początku czerwca 2021 r., podczas wieczornego biegu z koleżanką miałam pierwszy w życiu atak padaczki. Zostałam przewieziona na SOR w szpitalu w Puszczykowie, gdzie wykonano mi TK głowy. W lewym płacie czołowym znajduje się spory guz! Ta informacja była szokiem. 

Po tygodniu miałam pierwszą operację. Badania guza wskazały, że mój wróg to PXA - pleomorphic xanthoastrocyotoma WHO G2. 

Ze względu na diagnozę nie podjęto żadnych innych czynności medycznych. Przy okazji operacji wyszło na jaw, że mam w głowie także tętniaka! Kolejna operacja, by wyłączyć go z krążenia, bo również zagrażał mojemu życiu. Mogłam wrócić do codzienności, którą przerywały tylko okresowe badania kontrolne. 

Wrzesień 2022 – informacja o wznowie. W październiku kolejna operacja. Tym razem badania genetyczne guza wykazały astrocytomę IDH-mutant, CNS WHO G4. Gwiaździak. Złośliwy guz mózgu.

W lutym 2023 rozpoczęłam roczny cykl chemioterapii ambulatoryjnej – jedynym możliwym sposobem leczenia tego typu guzów, który dostępny jest w Polsce. Dlatego też razem z rodziną zaczęliśmy szukać wsparcia poza granicami naszego kraju.

Obecnie - oprócz przechodzonej w Polsce chemioterapii - przebywam pod opieką niemieckich specjalistów. To w Tübingen pojawiła się możliwość leczenia szczepionkami dendrytycznymi, które “programują” moje komórki do tego, by zwalczały komórki nowotworowe! To bardzo skuteczna terapia, niestety także bardzo kosztowna. NFZ jej nie zrefunduje… 

Koszt jej wytworzenia spersonalizowanej szczepionki to 78.000 euro. Do tego dochodzi również konieczność dojazdów do Tübingen - prawdopodobnie będzie ich około 14. 

Mimo tego, że staram się zachować aktywność zawodową, powyższa kwota zdecydowanie wykracza poza moje majątkowe możliwości... Dlatego chciałam się zwrócić do Was z prośbą o pomoc w zbiórce, ponieważ bez pomocy finansowej będzie mi trudno kontynuować walkę z guzem. Mam jeszcze mnóstwo planów do zrealizowania. Nie mogę przegrać! Dlatego bardzo proszę o pomoc…

Agnieszka “Zuza” Skrzywanek

Iga, przyjaciółka Agnieszki:

Bardzo chciałabym zakładać dla Zuzy zbiórkę np. na podróż do Nowej Zelandii, albo wspinaczkę na Sycylii, nowe studia, czy festiwal muzyczny. Zasługuje na to wszystko i bardzo chciałabym to jej podarować. Dziś jednak proszę o pomoc w zbiórce na ratowanie życia mojej najlepszej przyjaciółki. Jak tylko wyzdrowieje – na wszystkie swoje marzenia zapracuje sama. Na to największe – żyć i pokonać guza mózgu – nie jest w stanie… 

Czas nam ucieka… Zbieramy na szczepionki przygotowane specjalnie dla Zuzy w niemieckim instytucie! Skoro już zakwalifikowała się do terapii – co nie jest oczywiste – to znaczy, że szanse jej powodzenia są spore!

Badania kliniczne (https://www.nature.com/articles/s41586-021-03363-z) są bardzo obiecujące! Aż u 93% pacjentów zaobserwowano odpowiedź immunologiczną na szczepionkę! Po 3 latach u 63% pacjentów z badanej grupy nie doszło do progresji raka, a 84% nadal żyło!

Poznałam Zuzę się na samym początku liceum i w bliskim kontakcie jesteśmy do dziś. Nie będę tutaj pisać ani ckliwych, ani śmiesznych szczegółów na temat tej przyjaźni, ale przez te wszystkie lata udało nam się przegadać wiele godzin, przetańczyć niejedną noc, i zdobyć kilka szczytów. 

Nie sądziłam jednak, że będę pisać te słowa, w takim celu… Nagle okazało się, że jeden z moich ulubionych mózgów, jeden z ciekawszych i piękniejszych, jakie znam… ma nowotwór. 

Od dwóch lat wiemy, że nie jest dobrze, ale teraz boimy się najbardziej. Wcześniej łudziliśmy się, że ta pierwsza operacja załatwiła sprawę, że najgorsze za nami, bo trudno było uwierzyć, że nasza silna Zuza… ma guza. Złośliwego…

Zuza to jedna z bardziej nietuzinkowych, charakternych i inteligentnych osób, jakie zdarzyło mi się poznać. Człowiek czynu, błyskotliwych skojarzeń, ciętych ripost i dobrego serca, szukania rozwiązań (a nie problemów). Sama niejednokrotnie pomagała innym: poświęcając czas, wpłacając pieniądze czy udzielając pomocy prawnej. To osoba o silnym poczuciu sprawiedliwości, ale też niezależności - dlatego tym trudniej jest jej zwracać się do ludzi, do Was z taką prośbą – o pomoc w ratowaniu jej życia.

Proszę Was o pomoc Zuzi, w imieniu wszystkich osób, które ją kochają, lubią i szanują. I oczywiście własnym. Zróbmy wszystko, żeby była z nami jak najdłużej i żeby weszła jeszcze na niejedną górę!