Choroba mamy dwójki niepełnosprawnych dzieci... Pomocy!

Opieka nad chorymi dziećmi to niezwykle trudne zadanie. Każdego dnia zmagasz się z wyzwaniami, o których inni nie wiedzą właściwie nic. Kiedy dowiadujesz się, że w ciele rozwija się podstępna choroba uciec. Niestety, to niemożliwe.

Życie poważnie nas doświadczyło, moje dzieci nie miały wielkich szans na szczęśliwe dzieciństwo. Krótkie chwile radości zawsze przerywał strach. Wszystko powodowane chorobami, które potrafiły odebrać szansę na korzystanie z pojedynczych chwil i normalnego życia, które wiodą ich rówieśnicy. Nie raz myślałam o tym, jak bardzo chciałabym przyjąć ich ból na siebie. Gdyby to tylko było możliwe… 

Patrzę na chłopców i czuję niesamowitą mieszankę uczuć. Z jednej strony wiem, że ich cierpienie powodowane ograniczeniami jest bardzo duże, z drugiej jestem bardzo dumna, bo widzę, że wkładają mnóstwo pracy i energii w pokonywanie tego, z czym muszą zmagać się na co dzień. Mam dwóch chorych synów, każdy z nich w ciszy cierpi na swój sposób. Starszy zmaga się z niepełnosprawnością na co dzień, młodszy wciąż ponosi konsekwencje krwotoku wewnętrznego, który zdarzył się dokładnie 5 lat temu. Od tego czasu nic nie wróciło do normy… Od tego czasu wszystko się zmieniło, a życie zaczęło stawiać przed nami kolejne wyzwania.

W takiej sytuacji nie było innej opcji: ochronę własnego zdrowia spychałam na dalszy plan. Nie było nawet chwili, by pomyśleć o ewentualnych konsekwencjach mojego zachowania. Dopiero, kiedy po pierwszej fali pandemii udało mi się dostać na badania, dowiedziałam się, że codzienność pełna problemów nie przeszła bez echa - w moim organizmie rozwinął się nowotwór nadnercza. Tragiczna wiadomość, która dosłownie zwaliła mnie z nóg.

Teraz stajemy przed poważnym wyzwaniem, bo koszty związane z leczeniem stale rosną. Codziennie stajemy przed coraz większym wyzwaniem, bo opieka nad dziećmi pochłania mnóstwo czasu, co uniemożliwia nam pracę. To, z czym zmagamy się na co dzień jest nie do opisania, bo potrzeby stale rosną, a możliwości są ograniczone. Na prywatne wizyty, konsultacje i bieżące leczenie, potrzebujemy środków. To dopiero początek naszej drogi… Dotychczas jakoś sobie radziliśmy, choć nie było łatwo. Teraz jednak wiemy, że sami nie damy rady. A co, jeśli będzie trzeba wybierać, komu kupić lekarstwa, z której wizyty u lekarza zrezygnować? My nie mamy innej możliwości, by walczyć z chorobami… 

Bardzo chciałabym powiedzieć moim dzieciom, że niczego im w życiu nie zabraknie, że leczenie będzie trwało nieprzerwanie. Niestety, w tym momencie nie mogę ich okłamać, oni nie uwierzą w takie zapewnienia. Za moimi obietnicami muszą być czyny. By się nimi dalej opiekować potrzebuję wsparcia i pomocy. Bo jeśli mnie zabraknie, ich życie nigdy nie będzie już takie samo.