Choroba zabrała mi wiele, ale nie zniszczyła marzeń. Pomocy!

Kiedy ktoś mnie pyta, kim jestem, zawsze odpowiadam, że człowiekiem pełnym pasji. Nigdy nie chciałam jednego: być definiowana przez pryzmat choroby. Niepełnosprawność stała się częścią mnie, częścią mojego życia, ale dolegliwości nie mogą powodować, że w oczach innych będę kimś innym.

Jestem niepełnosprawna, ale chcę się spełniać, planować... Chcę żyć!

Choruję na Zespół Ehlersa Danlosa. To choroba, która ogranicza możliwość ruchu, powoduje, że każdy najmniejszy uraz może stać się poważnym uszkodzeniem. Zmagam się ze stale postępującym zanikiem mięśni. Mam niewiele siły, bo moje kończyny nie podejmują współpracy z mózgiem, który próbuje zmusić i pobudzić mięśnie do ruchu. Rok temu stwierdzono u mnie niedowład czterokończynowy. To brutalny cios, bo miałam jeszcze cień nadziei, że ból nie zdominuje wszystkiego, że moje ciało jest jeszcze w stanie podjąć walkę.

Każdy mój dzień to walka o najmniejszy ruch! Walka z cierpieniem, które czasem powoduje, że w oczach pojawiają się łzy…  Czasem marzę tylko o jednym - normalnej rzeczywistości. Dla większości ludzi stanie na własnych nogach jest czymś zwyczajnym, dla mnie to jedynie odległym marzeniem. 

Każdy mój dzień to konieczność weryfikowania marzeń i cierpienie nie to fizyczne, to psychiczne - najgorsze. Świadomość tego, że jestem więźniem własnego ciała, że choroba jest wyrokiem, od którego nie przysługuje możliwość odwołania. Nikt nie pytał mnie o zgodę, nie miałam możliwości wyboru. Pozostało mi tylko jedno: walka o lepsze jutro i tworzenie rzeczywistości na moją miarę. Żyję trochę jak w bańce. Wszystko podporządkowane jest chorobie i temu, co pozostaje w zasięgu moich możliwości… 

Kilka lat temu udało mi się kupić elektryczny wózek inwalidzki. Byłam szalenie szczęśliwa, bo w końcu miałam wsparcie w codzienności. Niestety, codzienne użytkowanie w moim przypadku to ogromne obciążenie dla sprzętu. Tak samo, jak każdy chodzący regularnie zmienia buty, tak samo ja potrzebuję czasowych napraw i konserwacji wózka.j Jego ciągła naprawa generuje ogromne koszty… To dla mnie zbyt wiele, szczególnie, że oddając sprzęt do serwisu przez dłuższy lub krótszy okres pozostaję “uziemiona” w przypadkach podobnych do mojego nikt nie wydaje pojazdu zastępcznego. Bez wózka nie jestem w stanie zrobić nic. Sama też nie jestem w stanie dokonać zakupu nowego… Koszty przekraczają moje możliwości, kosztorys wózka, przyprawie mnie o zawrót głowy. Zdaję sobie jednak sprawę, że jeśli teraz się poddam, przegram!

Potrzebuję pomocy dobrych ludzi! Potrzebuję Waszych dobrych serc! Jeśli nie zdobędę nowego wózka z czasem utknę w domu skazana na wykluczenie. Nie jestem na to gotowa, na to nie można się przygotować. Chcę mieć nadzieję na to, że czeka mnie przyszłość!

Dla mnie nie ma drogi na skróty. Sama nie pokonam przeciwności, które postawiła przede mną choroba… Proszę, pomóż mi! Dla mnie to jedyna szansa na to, by marzenia były planami z odroczoną datą realizacji. Nowy wózek to dla mnie nowy początek. Dołączysz do mojej armii?

Agnieszka