Jak grom z jasnego nieba! W wieku 21 lat otrzymałam diagnozę — stwardnienie rozsiane. Niewiele wiedząc o tej chorobie — ze szpitala wyszłam już inna... Od tamtej pory minęło 6 lat, a ja już powoli zapominam o tej radości, która towarzyszyła wchodzącej w dorosłość, pełnej planów i marzeń kobiecie.

SM, bo taki skrót nosi stwardnienie rozsiane, dawało o sobie znać w okresie edukacji w liceum. Chodząc po różnych specjalistach, nie przyszło mi do głowy, aby udać się do neurologa. Mózg — to ten organ nieprawidłowo "kierował" innymi narządami aż doszłam do punktu, w którym utrudnia codzienne funkcjonowanie.

Ból żołądka jakbym miała wrzody, nietrzymanie moczu, depresja, ataki lęku i panika aż po drżenie kończyn... Stwardnienie rozsiane ma niezliczoną ilość twarzy. Każdy chory to inna walka i inne dolegliwości!

W mojej walce zaczęłam przegrywać. Dlatego zgłaszam się o pomoc.

Brak stałej pracy, ciągłe koszta — psychoterapia, psychiatra, suplementy, leki i pampersy. Leczenie to nieodłączny element i ogromny koszt w moim życiu, a na wsparcie nie mogę liczyć od strony państwa.

Choroba odbiera mi samodzielność i niezależność i środki do życia. Ze względu na kondycję oczu i dłoni właściwie zaczynam być niezdolna do pracy. Jestem tatuatorką, to moja pasja i jedyny zawód, który potrafię wykonywać. Tylko co z tego, jeśli ciało odmawia posłuszeństwa?


Codziennie się boję! Boję o przyszłość, o to, czy nie czuć za mną nieprzyjemnego zapachu, o to, czy za parę chwil nie pojawi się rzut i (znowu) nie wyłączy oczu poprzez zapalenie nerwu twarzowego.

Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne, nieuleczalne i jeszcze za mało nieznane. Wiem, że obecnie muszę skupić się na zdrowiu psychicznym... By dalej walczyć. 

Państwo nie pomogło mi po diagnozie, a wręcz kazano czekać na kolejne rzuty by "uzupełnić dokumentację". Nie spełniałam warunków, których jest po prostu dużo, by dostać się do kolejki na program lekowy.

Z kolei, jeśli będę czekała, choroba nie zrobi tego samego. SM rozwija się nieprzerwanie, z dnia na dzień. U każdego w innym tempie, w innych płaszczyznach mózgu, z innymi dolegliwościami. U mnie układ moczowy już w wieku 19 lat utrudniał życie... Jest tylko gorzej!

Bałam się wszystkiego i byłam w tym sama. Wyjechałam do Anglii gdzie przyjmuję co 6-tygodni wlewy leku. Jednak i tutaj, ta choroba była niewystarczająca, by dostać status osoby niepełnosprawnej. 

Skutki choroby bywają niewidoczne gołym okiem... Dlatego słyszę: "Taka młoda a windą?", "czym się tak zmęczyłaś, jeszcze rano", "nie przesadzasz czasem?". "To toaleta dla niepełnosprawnych! Czemu ją zajmujesz!"...

Ludzie oceniają, nie często kpią, bo przecież nie widać. Boli to i osłabia, ale jeszcze nie tracąc wiary w ludzi — proszę o pomoc.

Może ktoś z Państwa, kto poznał moją historię, zechce pomóc mi w mojej codzienności, obarczonej ciężarem choroby!

Proszę...

Aga