SLA - jak długo jeszcze damy radę?

Proszę o pomoc, gdyż nie wiem, jak długo jeszcze damy radę. Ta zbiórka to nasza ostatnia szansa - apeluje zrozpaczony Rafał. Jeszcze niedawno jego ukochana żona była zdrową, energiczną dziewczyną, która miała przed sobą całe życie. Studiowała marketing i zarządzanie, pracowała, zajmowała się ich maleńkim dzieckiem. Śmiertelna choroba przekreśliła to wszystko niemalże z dnia na dzień, odbierając jej bezpowrotnie szansę na normalne życie.

Zaledwie rok później, w wieku 34 lat, Agnieszka już nie chodzi, nie mówi, wymaga karmienia i opieki 24 godziny na dobę. Jej mąż Rafał, zrezygnował z pracy, by móc zająć się żoną i pięcioletnim synem. Nie ma już dawnych marzeń i planów. Jest tylko jeden – jak najdłużej utrzymać Agnieszkę przy życiu.

Zaczęło się niewinnie. Z zewnątrz nic nie było widać, ale żona skarżyła się, że mówi trochę inaczej. Nie słyszałem na początku różnicy - relacjonuje Rafał. Wkrótce zaczęła jednak mówić niewyraźnie, inni nie mogli jej zrozumieć. Aga dostała skierowanie na badania, zaczęło się poszukiwanie diagnozy. Na początku nie sądziliśmy, że to będzie coś poważnego, ale potem… Nasz świat zaczął się walić.

Kolejnym objawem choroby była utrata władzy w nogach i rękach.

Stwardnienie Zanikowe Boczne. SLA, ALS, wyrok, który zapadł w 2015 roku. Postępująca choroba neurologiczna, która niszczy neurony, odpowiedzialne za ruch, prowadząc do upośledzenia funkcjonowania wszystkich układów ciała – ruchowego, pokarmowego, oddechowego. Chory przestaje chodzić, potem ruszać nogami i rękami, traci zdolność mowy, połykania. Staje się całkowicie zależny od innych. Jest jak marionetka, która nie ma władzy nad ciałem - tylko jego umysł pozostaje sprawny, więc zdaje sobie sprawę, że codziennie staje się coraz mniej samodzielny. Nikt nie wie, skąd bierze się SLA. Nikt też nie wie, jak je wyleczyć. Choroba niszczy, nieubłagalnie doprowadzając do śmierci, która najczęściej postępuje z powodu uduszenia.

Gdy usłyszeliśmy diagnozę, byliśmy przerażeni, zdruzgotani. W obliczu choroby całe nasze życie, wszystko, na co tak ciężko pracowaliśmy, miało się okazać nic nie znaczącym szczegółem - opowiada Rafał. Musieli zmierzyć się z tym, że Aga będzie niepełnosprawna i rozpocząć walkę, by utrzymać ją przy życiu.

Obecnie Agnieszka większość dnia spędza na wózku i tylko mąż jest w stanie zrozumieć, co próbuje mu przekazać. Nie ma mowy o opiece nad dzieckiem – dzisiaj to synek jest bardziej sprawny i samodzielny niż mama. Czasami małżeństwu pomaga mama Agnieszki. Powstał też specjalny Komitet "Pomoc dla Agnieszki", złożony z rodziny i przyjaciół, ale to wszystko ciągle za mało, by sprostać wymaganiom tej choroby. 

Agnieszce i Rafałowi brakuje środków do życia, nie wspominając już o rehabilitacji i leczeniu. Walka o to, by jak najdłużej zachować umiejętności, które Adze próbuje zabrać choroba, kosztuje około 1000 zł miesięcznie.

Jest tylko jedno światło w tunelu - Agnieszka została zakwalifikowana do niestandardowej terapii, polegającej na przyjmowaniu co 2-3 miesiące fiolki komórek macierzystych, których koszt wynosi blisko 18000 zł. Agnieszka ma już za sobą dwa przeszczepy. “To dla jedyna szansa. Musimy spróbować, ale skąd wziąć na to wszystko pieniądze?” - dodaje mąż. 

SLA jest chorobą, o której wciąż niewiele wiadomo. Nie da się jej całkowicie uleczyć, ale można ją spowolnić, zatrzymać jej rozwój i dać Agnieszce kilka miesięcy życia. A każdy dzień, w którym może być jeszcze przy mężu i synku, jest dla niej bezcenny. Razem możemy sprawić, żeby tych dni było jak najdłużej!