Nikt, kto tego nie doświadczył, nie wie, jak wielką tragedią jest choroba własnego dziecka. Kiedy słyszysz okropną diagnozę, Twoje życie staje w miejscu...

Alan to 13-letni chłopiec. Walkę z chorobą zaczął w maju 2022 r. Początkowo objawami były silne bóle głowy, które z każdym dniem się nasilały.

Nikt z nas nie pomyślał, że to może zwiastować tak tragiczną diagnozę. Lekarz uspokajał nas, że to pewnie migreny, lecz problem nasilił się do tego stopnia, że spowodował krótkotrwałą utratę wzroku w jednym oku.

Wysłano nas na tomograf, którego wyniki zwaliły nas z nóg: guz prawie 4 cm! Co było jeszcze większym szokiem — w mgnieniu oka nasza wizyta kontrola przemieniła się w natychmiastowo pilną operację...

Guz rósł w takim tempie, że wypychał oko. Niestety nie udało się go wyciąć w całości ze względu na bliskość oka i mózgu... Poinformowano nas, że guz będzie odrastał, co za tym idzie — kolejna operacja.

Wyniki histopatologiczne wskazały na dysplazję włóknistą kości. To RZADKA, nowotworowa choroba. Objawia się przede wszystkim powstaniem patologicznych ogniw w kościach, powodując nieprawidłowy rozrost tkanek, szpiku, przewlekły ból i deformacje. Zaburzona jest niemal cała gospodarka hormonalna, co prowadzi do powstania chorób tarczycy, nadnerczy i serca.

Dwa tygodnie po operacji u Alana pojawiły się wymioty. Ostatnie badania rezonansu wykazały naciek na boczną ścianę sitowia i podwyższone ciśnienie. Potrzebne są kolejne badania i wizyty u specjalistów.

Problemem stają się dla nas koszty ponoszone poprzez ciągłe wizyty w szpitalach i u specjalistów, które przekraczają nasz budżet... Na drodze walki o zdrowie i życie naszego syna nie mogą stać pieniądze! 

Mamy już wystarczająco strachu i obaw. Bardzo chcielibyśmy nie bać się o przyszłość...  Nieuniknione jest czekanie na powrót guza. 46% przypadków ulega zezłośliwieniu. ALE...

My nie chcemy stać bezczynnie, chcemy leczyć i zwalczać. Stać z tarczą w gotowości na przyjście złego... 

Rodzice