5-letni Alan kontra ultrarzadka choroba❗️Potrzebne wsparcie❗️

Zwracam się do Was z sercem pełnym troski i nadziei, ponieważ mój Alanek boryka się z ogromnym wyzwaniem – autyzmem oraz rzadką chorobą metaboliczną ceroidolipofuscozyną.

Synek jest jednym z trojga dzieci w Polsce, u których zdiagnozowano tę ultrarzadką genetyczną chorobę. Jest to schorzenie, które powoduje gromadzenie się szkodliwych substancji w układzie nerwowym. Prowadzi do stopniowej degeneracji mózgu. Niestety, stan Alana jest już bardzo zaawansowany…

Obecnie synek jest całkowicie zależny od pomocy innych. Przez niskie napięcie ruchowe nie jest w stanie poruszać się samodzielnie, trzeba go karmić, myć, i prowadzić. Gdyby tego było mało, lekarze podejrzewają dystrofię siatkówki oka lub zanik nerwów wzrokowych, co tylko potęguje trudności, z jakimi musi się zmierzyć.

Na całe szczęście synek został zakwalifikowany do drogiej terapii genowej, ale wciąż potrzebujemy pomocy. Chcemy zapewnić Alanowi jak najlepszą opiekę i przygotować go do leczenia. Niestety, koszty są ogromne, a my jako rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć samodzielnie.

Dlatego zwracam się do Was z gorącym apelem o wsparcie finansowe. Każda złotówka, każdy gest dobroci, przyczynią się do poprawy życia naszego synka i dadzą nam szansę na walkę z postępem choroby. Wierzę, że razem możemy zdziałać wiele i dać Alanowi szansę na lepsze jutro.

Adriana, mama