Mam dwóch synów – obu zabija ta sama choroba❗️ To koszmar, który trudno opisać słowami❗️Ratunku...

Błagam, nie pozwól mi drugi raz patrzeć, jak moje dziecko gaśnie. Piszę to jako mama, która każdego dnia umiera ze strachu o życie swoich ukochanych synów. Jestem przerażona. Już raz widziałam, jak choroba odbiera mojemu dziecku życie. Kawałek po kawałku… Teraz przechodzimy to znowu!

Mam dwóch synów. Mój starszy syn w tym roku kończy 26 lat. Jest ciężko chory. Od lat patrzę na jego cierpienie, na ból, którego nie da się zabrać. Na ograniczenia, które odebrały mu szansę na normalne życie. Patrzę, jak choroba zabrała mu młodość, marzenia, samodzielność. Jako matka umierałam razem z nim po trochu każdego dnia.

Myślałam, że większego bólu już nie udźwignę. A potem usłyszałam diagnozę młodszego syna. Taką samą. Mój 8-letni Alanek jest jeszcze dzieckiem. Jeszcze z plecakiem, jeszcze z dziecięcym uśmiechem. Jeszcze z marzeniami, które powinien móc spełnić…

Ta sama bezlitosna choroba genetyczna – dystrofia mięśniowa Duchenne’a zaczyna odbierać mu siły. To schorzenie, które zabija wszystkie mięśnie i prowadzi do powolnej, bolesnej śmierci… Widzę pierwsze sygnały. Widzę ten cień, który już znam. Widzę drogę, którą przeszliśmy z jego bratem i paraliżuje mnie myśl, że historia się powtarza.

Alan jeszcze chodzi. Jeszcze mogę patrzeć, jak stoi na własnych nóżkach. Ale potrafi iść samodzielnie tylko około kilkudziesięciu metrów. Potem jego mięśnie odmawiają posłuszeństwa. Na dłuższe wyjścia potrzebny jest wózek. Sam nie wejdzie po schodach, nie może biegać. Nigdy nie jeździł na rowerze ani hulajnodze. Nie zagra w piłkę.

Czasem stoimy obok placu zabaw i patrzymy, jak inne dzieci biegają, śmieją się, wspinają. A mój synek może tylko bezradnie siedzieć na wózku i patrzeć. Pyta mnie: “Mamo… dlaczego ja nie mogę tak jak oni? Dlaczego jestem inny?”. A ja nie wiem, co mu odpowiedzieć.

Alanek bardzo kocha ludzi. Najszczęśliwszy jest wtedy, gdy może być z kolegami. Jest zabawny, wygłupia się, żartuje, robi wszystko, żeby ktoś się uśmiechnął. Ma w sobie tyle światła. Kiedy pytam go, kim będzie, gdy dorośnie, mówi bez wahania: „Będę kucharzem. Będę robił dobre jedzenie dla wszystkich”.

Uwielbia być ze mną w kuchni. Miesza, próbuje, doprawia. Jest ciekawy smaków z innych krajów, pyta, jak jedzą ludzie na drugim końcu świata. Chciałby podróżować. Spotykać się z przyjaciółmi. Spacerować. Żyć. Ale z każdym kolejnym dniem jest słabszy. A ta potworna choroba prowadzi go dokładnie tam, gdzie dziś jest jego brat.

Nie chcę drugi raz patrzeć, jak moje dziecko gaśnie. Nie chcę drugi raz przeżywać tego samego koszmaru. Dla mojego starszego synka nie ma już nadziei, ale wciąż mogę próbować ocalić Alana. Pojawiła się dla nas ogromna szansa – terapia, która może zatrzymać chorobę. Terapia, która nie była dostępna, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie u starszego syna. Dla mnie to jak maleńka gwiazda w zupełnej ciemności. Jak ostatnia iskra, której muszę bronić za wszelką cenę.

Krystian – mój starszy syn ma zapewnioną rehabilitację, którą wykonuję z nim codziennie w domu. Przyjmuje również zalecone leki oraz korzysta z potrzebnego sprzętu pomocniczego wspierającego jego funkcjonowanie. Tyle mogę dla niego zrobić...

Alan na razie nie uczęszcza na żadną terapię. Regularnie chodzi natomiast na basen, co bardzo lubi i co pomaga mu utrzymać sprawność fizyczną. Koszt jego leczenia jest ogromny. Niewyobrażalny i niemożliwy do zdobycia przez jedną rodzinę. Nie ma takiej możliwości, żebym sama była w stanie zebrać tak kolosalną kwotę. Ale jeśli nie spróbuję – nigdy sobie nie wybaczę…

Dlatego dziś proszę. Błagam z całego serca.  Pomóż, żeby mój młodszy syn nie musiał przeżyć tego, co jego brat. Błagam, żeby choć jedno z moich dzieci mogło przeżyć i dostać szansę na życie bez bólu.
Każda złotówka to dla nas realna nadzieja. Każde udostępnienie to krok bliżej terapii. Każde dobre serce to światło w naszej ciemności.

Jestem tylko mamą, ale dla mojego dziecka muszę być całym światem. Muszę go ocalić.

Z całego serca dziękuję za każdą pomoc.
Aneta – mama Alana i Krystiana