Miał 1,5 roku, gdy zaczął zamykać się w swoim świecie. Potem zaczęła się lawina diagnoz, które z ogromny ciężarem obarczają nasze serca. Choroby zamykają drzwi do świata, przed naszym dzieckiem. Dzisiaj musimy walczyć o jego przyszłość. Już dzisiaj!

Bardzo chcieliśmy mu pomóc, wierząc na początku, że to może ząbki, może skok rozwojowy… Niestety, pierwszą i dość wczesną diagnozą był autyzm. 

Alek jest radosnym 3 latkiem, ale zaburzenia rozwojowe i opóźnienie oraz neurologiczne problemy z koordynacją ruchową nie pozwalają mu normalnie funkcjonować… 

Choroby nie pozwalają mu efektywnie przetwarzać informacji z zewnątrz. Tyczy się to właściwie wszystkich zmysłów. 

Alek nie rozumie otaczającego go świata, czasem nawet nie próbuje.

Mocne zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość na dotyk, dźwięk i światło powodują napady złości i histerii. Synek ma niekontrolowane ataki autoagresji. Rzucając się na podłogę, uderzając w głowę czy krzycząc, chce uwolnić się od koszmaru, jaki przechodzi w danym momencie.

Jest to przeraźliwy widok dla rodzica! Takiego życia nie chciałam dla mojego dziecka… 

Przez nieprawidłowości w komunikowaniu się za pomocą słów, gestów i mimiki Alek ma zaburzone relacje społeczne. Nie mówi, a stereotypowe zachowania, tiki i zamykanie się we własnym świecie ograniczają mu relacje z rówieśnikami! Jest sam… 

Dodatkowo Alek jest diagnozowany pod kątem genetycznej choroby Charcota-Mariego-Tootha - demielinizacyjnej polineuropatii czuciowo-ruchowej. 

To genetyczna nieuleczalna choroba charakteryzująca się osłabieniem i atrofią mięśni, utratą czucia, zniekształceniem stóp oraz spowolnieniem prędkości przewodnictwa nerwowego. Silne napięcie mięśniowe, koślawość kolan, deformacja stóp powoduje problemy z chodzeniem.

Alek ma ograniczoną sprawność ruchową, traci równowagę, przewraca się, potyka. Choroba już zaczyna dawać się we znaki… Ile jeszcze? 

Na autyzm, czy wady genetyczne nie ma leku. Wiemy jednak, że poprzez odpowiednią terapię możemy poprawić sprawność i samodzielność syna! Rehabilitacja przynosi wielkie rezultaty. Niestety, ilość godzin przysługującej nam terapii w stosunku do potrzeb jest znikoma! 

Prywatnie zajęcia i turnusy rehabilitacyjne są dla nas niestety zbyt kosztowne.
Serdecznie dziękujemy za każde wsparcie i słowa otuchy… 

Rodzice Alka, Monika i Mariusz