Mały człowiek uwięziony w chorobach! Pomóż nam uwolnić Alka…
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Ostatni rok to ciężka praca i męka diagnozy...
Gdy już oswoiliśmy się z problemami dotyczącymi autyzmu, przyszły kolejne straszne diagnozy...
U Alka zdiagnozowano 3 rzadkie choroby genetyczne.
Choroba Charcot-Marie-Tooth to wolno postępująca, nieuleczalna polineuropatia czuciowo-ruchowa, powodująca zanik mięśni! Deformacje stóp, jakie temu towarzyszą, mogą doprowadzić nawet do niemożności poruszania się na własnych nogach!
Nie ma leku na tę chorobę. Możemy jedynie leczyć ją objawowo, łagodzić ból i starać się spowolnić poprzez kosztowną terapię. Alek jako 3-letni chłopiec nie umie biegać, skakać jak jego rówieśnicy. Chodzenie sprawia mu trudności, porusza się zawsze w asekuracji osoby dorosłej.
Oprócz tej strasznej choroby ma zdiagnozowany zespół Bardeta-Biedla (BBS). Tutaj najgorsza jest dystrofia siatkówki – postępujące pogarszanie wzroku aż do całkowitej utraty!
Trzeci jest Zespół Ostravika, Lindemanna i Solberga. Rzadki, genetyczny zespół wielu wad wrodzonych charakteryzujący się wrodzonymi wadami serca (np. koarktacja aorty z lub bez kanału przedsionkowo-komorowego i zwężeniem podaortalnym), związanym z hamartomami języka,
Potrzeby diagnozy i terapii Alka są równie wielkie jak koszty, które trzeba w związku z tym ponieść. Synek potrzebuje dziesiątek badań w tym także genetycznych, dodatkowych terapii ruchowych, odpowiednich ortez, obuwia i wiele innych rzeczy po drodze.
Alek jest dzielny. Ze łzami w oczach, w bólu i trudzie co dzień walczy z chorobą. Jako rodzice robimy wszystko, ale nie mamy wystarczających możliwości finansowych.
Bardzo prosimy o wsparcie Alka.
Rodzice
Opis zbiórki
Miał 1,5 roku, gdy zaczął zamykać się w swoim świecie. Potem zaczęła się lawina diagnoz, które z ogromny ciężarem obarczają nasze serca. Choroby zamykają drzwi do świata, przed naszym dzieckiem. Dzisiaj musimy walczyć o jego przyszłość. Już dzisiaj!
Bardzo chcieliśmy mu pomóc, wierząc na początku, że to może ząbki, może skok rozwojowy… Niestety, pierwszą i dość wczesną diagnozą był autyzm.
Alek jest radosnym 3 latkiem, ale zaburzenia rozwojowe i opóźnienie oraz neurologiczne problemy z koordynacją ruchową nie pozwalają mu normalnie funkcjonować…
Choroby nie pozwalają mu efektywnie przetwarzać informacji z zewnątrz. Tyczy się to właściwie wszystkich zmysłów.
Alek nie rozumie otaczającego go świata, czasem nawet nie próbuje.
Mocne zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość na dotyk, dźwięk i światło powodują napady złości i histerii. Synek ma niekontrolowane ataki autoagresji. Rzucając się na podłogę, uderzając w głowę czy krzycząc, chce uwolnić się od koszmaru, jaki przechodzi w danym momencie.
Jest to przeraźliwy widok dla rodzica! Takiego życia nie chciałam dla mojego dziecka…
Przez nieprawidłowości w komunikowaniu się za pomocą słów, gestów i mimiki Alek ma zaburzone relacje społeczne. Nie mówi, a stereotypowe zachowania, tiki i zamykanie się we własnym świecie ograniczają mu relacje z rówieśnikami! Jest sam…
Dodatkowo Alek jest diagnozowany pod kątem genetycznej choroby Charcota-Mariego-Tootha - demielinizacyjnej polineuropatii czuciowo-ruchowej.
To genetyczna nieuleczalna choroba charakteryzująca się osłabieniem i atrofią mięśni, utratą czucia, zniekształceniem stóp oraz spowolnieniem prędkości przewodnictwa nerwowego. Silne napięcie mięśniowe, koślawość kolan, deformacja stóp powoduje problemy z chodzeniem.
Alek ma ograniczoną sprawność ruchową, traci równowagę, przewraca się, potyka. Choroba już zaczyna dawać się we znaki… Ile jeszcze?
Na autyzm, czy wady genetyczne nie ma leku. Wiemy jednak, że poprzez odpowiednią terapię możemy poprawić sprawność i samodzielność syna! Rehabilitacja przynosi wielkie rezultaty. Niestety, ilość godzin przysługującej nam terapii w stosunku do potrzeb jest znikoma!
Prywatnie zajęcia i turnusy rehabilitacyjne są dla nas niestety zbyt kosztowne.
Serdecznie dziękujemy za każde wsparcie i słowa otuchy…
Rodzice Alka, Monika i Mariusz
Wpłata anonimowa100 zł- R-ka10 zł
Anonimowy Pomagacz50 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- R-ka20 zł
- R-ka10 zł