Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️PILNE - ratujmy maleństwo❗️Aleks walczy z SMA i czasem - liczy się każdy dzień!

Aleks Żakowski
Zbiórka zakończona

❗️PILNE - ratujmy maleństwo❗️Aleks walczy z SMA i czasem - liczy się każdy dzień!

Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja i konieczny sprzęt

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Aleks Żakowski, 14 miesięcy
Chojnice , pomorskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 27 Sierpnia 2021
Zakończenie: 31 Stycznia 2022

Najnowsza aktualizacja

HURRA❗️Aluś dostanie terapię genową w Niemczech! Środki ze zbiórki zostały przekazane innym dzieciom!

Kochani, mamy dla Was cudowne wieści - Aleks dostanie terapię genową!

Skorzystaliśmy z pomocy lekarzy w Niemczech. Dziś zadzwonili do nas z kliniki, w której odbyło się podanie ostatniej dawki leku, mającego powstrzymać SMA. Zamiast kolejnej dawki Aluś otrzyma terapię genową, która w Niemczech jest refundowana. Nie musimy za nic płacić! Jesteśmy bardzo szczęśliwi i płaczemy ze szczęścia, w które ciężko jest uwierzyć - UDAŁO SIĘ! Aluś również jest przeszczęśliwy, że los się do niego uśmiechnął w tak pozytywny sposób.

Teraz czekamy na wiadomość w sprawie terminu konsultacji przed podaniem terapii genowej. Po przeprowadzeniu wszystkich badań Aleks dostanie terapię w ciągu 2-3 tygodni!

Aleks Żakowski

Nasi kochani Wojownicy, bardzo chcemy Wam podziękować za to, że walczyliście z nami do końca. Jesteśmy przeogromnie wdzięczni za każdą dobrą duszę, która razem z nami walczyła o kosztowny lek dla naszego synka. Jesteśmy wzruszeni tym, ile dobrych ludzi poznaliśmy, tym, jak obcy ludzie angażowali się w zbiórkę naszego synka. Chcemy podziękować każdemu z osobna, ale niestety nie jesteśmy w stanie, bo jest Was aż tylu. Z całej mocy naszych serc DZIĘKUJEMY. Byliście, jesteście i pozostaniecie w naszych sercach na zawsze!

Zebrane środki w całości zostały przekazane innym ciężko chorym dzieciom, które walczą o życie. Nie zostawiamy ich dla siebie, nie będziemy z nich korzystać. Chcieliśmy podzielić się dobrem, które od Was otrzymaliśmy - Wasze wsparcie i dobroć, jaką daliście Aleksowi, uratuje nie jedno, ale aż czworo dzieci!

Część zebranych środków została już przekazana Antosiowi - maluszkowi, który przyjdzie na świat z krytyczną wadą serca - oraz Ani, zmagającej się z nowotworem złośliwym. Dzięki Waszej pomocy dzieci dostaną szansę na uratowanie życia. Dzięki przekazaniu środków udało się zakończyć obie zbiórki na 100%!

Pozostałe środki zostały podzielone równo między dwoje dzieci z SMA - małą Maję oraz Tymka, którego choroba nie jest jedyną tragedią w rodzinie (jego mama zmaga się z rakiem). Zbiórka każdego z tych maluszków została zmniejszona o kwotę 735 877,83 zł - środki zostały przeksięgowane bezpośrednio na subkonta Mai i Tymka. zmniejszyliśmy też kwotę "do zebrania", widoczną na zbiórkach.

Dzięki Waszym wspaniałym sercom i Maja, i Tymuś są o krok bliżej podania terapii genowej i dostania najnowocześniejszego leczenia przeciwko SMA - skorzystania z szansy, jaką dostanie też nasz Aluś.

JESZCZE RAZ SZCZERZE DZIĘKUJEMY. Teraz prosimy, trzymajcie kciuki za Aleksa, by wszystko szło pomyślnie.

Rodzice - Weronika i Łukasz

Opis zbiórki

Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek… Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...

Aleks Żakowski

W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób… Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak… Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć…

Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu… Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie…?

Czułam, że coś jest nie tak…

W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia… Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko… Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu… To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.

Aleks Żakowski

Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania “dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia… Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc. 

Aleks Żakowski

Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie… Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!

Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie… Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi… Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...

Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem… Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom… Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim… Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.

Mama

Aleks Żakowski

Kibicuj malutkiemu Aleksowi w walce o zdrowie i życie:

➡️ Aleks walczy z SMA - śledź walkę na Facebooku

➡️ Aleks kontra SMA - grupa licytacyjna - weź udział w licytacjach

➡️ Aleks kontra SMA - obserwuj Aleksa na Instagramie

***

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać! Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Aleksowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej.

Obserwuj ważne zbiórki