Oluś miał nie dożyć roczku, dziś ma siedem lat i prosi o pomoc!

Kiedy wspominam czas ciąży, myślę sobie, że nie każdy dzień był łatwy, ale każdy zbliżał mnie do spotkania z ukochanym synkiem. Przez niemal dziewięć miesięcy nie dopuszczałam do siebie myśli, że cokolwiek mogłoby pójść nie tak. Byłam przepełniona radością oczekiwania na dziecko. 

Oluś urodził się 28 lutego 2018 roku. Pierwsze miesiące swojego życia spędził w szpitalu. Zaraz po porodzie okazało się, że synek jest wiotki i ledwo przytomny. Nie radził sobie z oddychaniem i jedzeniem. Z początku lekarze myśleli, że to wynik bardzo długiego i wyczerpującego porodu, lecz z każdym dniem stan Olka się pogarszał. Syn miał wykonywane liczne badania. Nie reagował na lekarzy, na nas. Czuliśmy, że dzieje się coś naprawdę złego. Dopiero po przewiezieniu go do innego szpitala, po 5 tygodniach usłyszeliśmy diagnozę - hiperglicynemia nieketotyczna.

Wcześniej nie miałam pojęcia co to za choroba. Po licznych rozmowach z lekarzami dowiedziałam się, że jest to niezwykle rzadka i co gorsza - nieuleczalna choroba metaboliczna. Gromadzący się nadmiar glicyny uszkadza mojemu dziecku mózg i zaburza prawidłowy rozwój. Na domiar złego wywołuje padaczkę lekooporną i obniża napięcie mięśniowe Olka. 

Nasz dom wypełniają sprzęty medyczne, a życie pełne jest spotkań z pielęgniarkami, lekarzami i terapeutami. Naszymi wakacjami są turnusy rehabilitacyjne, a zabawkami Olusia sprzęty terapeutyczne. Każdego dnia szukam sposobu, by ulżyć synkowi i z pomocą wielu specjalistów rehabilitujemy go, by mógł przeciwstawiać się skutkom choroby. Lekarze jednak nie rokowali dobrze, przygotowując nas na to, że Oluś nie dożyje roku, a jeśli nawet to będzie w stanie letalnym. 

Nasze życie potoczyło się zupełnie inaczej, niż się tego spodziewaliśmy. Jeszcze dwa lata temu nasz synek był leżącym wiotkim dzieckiem z sondą w nosku i bez możliwości nawiązania kontaktu. Targały nim silne napady padaczki, nawet po 300 razy dziennie. Nie spał, nie jadł, nie śmiał się. Całe dnie i noce krzyczał z bólu, ze strachu, z bezsilności. Szpital był naszym drugim domem. Dziś Oluś ma 3-latka. Jest wesołym dzieckiem prawie całkowicie wolnym od większości napadów i lęków. Każdego dnia udowadnia mi, że dzięki dobroci serc i ciężkiej współpracy z wieloma terapeutami, specjalistami i rodzicami można wznieść się ponad złe rokowania. 

Oluś chce dalej żyć, śmiać się, bawić, nauczyć się jeszcze tylu rzeczy. Mówić,  siedzieć,  chodzić. Chce żyć wśród Was, poznawać świat z dala od ścian szpitala. Niestety, brakuje nam środków na pokrycie kosztów turnusów rehabilitacyjnych, które w przypadku Olusia kosztują około 10 tysięcy za jeden. Bardzo chcielibyśmy pojechać w tym roku, chociaż na dwa takie turnusy, ponieważ to właśnie dzięki nim synek osiąga najlepsze rezultaty i efekty w rozwoju. 

Kochająca mama Olusia - Karolina