Choroba rujnuje zdrowie Alka. Trwa walka o przyszłość mojego syna!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 138 osób
4 081,95 zł (31,29%)
Brakuje jeszcze 8 963,05 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0119529 Aleksander
Zbiórka na cel
Roczna rehabilitacja, zakup materaca oraz gorsetu

Aleksander Rafałowicz, 17 lat

Bażany, opolskie

Torbiele mózgu, padaczka, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, pogłębiona kifoza piersiowa, skolioza, spłycona lordoza lędźwiowa

Rozpoczęcie: 5 Marca 2021

23 Kwietnia 2021, 08:02
Alek przeszedł operację i może już wrócić do domu!

Kochani,

wracamy już do domu. Aluniu jest szczęśliwy, a ja chyba jeszcze bardziej. Pani doktor nam dziś powiedziała, że operacja była ostatnim ratunkiem dla Alka, również czasowo, ponieważ porobiły mu się przepukliny na przełyku, a badanie histopatologiczne wykazało zmiany zapalne. Na szczęście operacja udała się pomyślnie. Smutna wiadomość jest taka, że mięśnie na nóżkach pozanikały i Al niestety nie potrafi chodzić. Choroba mknie jak oszalała. Teraz konieczna jest codzienna rehabilitacja i nadzieja, że z czasem wszystko się odbuduje.

Mama Alka

Aleksander Rafałowicz

Pokaż wszystkie aktualizacje

16 Kwietnia 2021, 13:23
Alek jest w szpitalu w stanie śpiączki. Potrzebna pomoc!

Alek przeszedł kilka dni temu dwie skomplikowane operacje - wszczepienia zastawki i założenia PEG-a. Chwilę po zabiegach lekarze musieli wprowadzić synka w śpiączkę farmakologiczną i nie wiadomo, kiedy uda się go wybudzić. Każdego dnia umieram ze strachu! Po dalszych konsultacjach lekarskich okazało się, że synek choruje na zespół Coffina-Siris, co oznacza, że w przyszłości konieczna będzie codzienna rehabilitacja. Bardzo proszę o pomoc! 

Mama Alka

Aleksander Rafałowicz

Kiedy urodził się Alek, moje szczęście nie miało końca. Z początku nic nie zapowiadało u synka większych kłopotów zdrowotnych. Dopiero kiedy Alek skończył 2 latka, zauważyłam, że w jego rozwoju nastąpił poważny regres. Synek nie komunikował swoich potrzeb fizjologicznych i przestał mówić. Zauważyłam też, że ma spore problemy z utrzymaniem równowagi, przez co często przewracał się na prawy bok lub na kolana. 

Początkowe badania nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Dopiero po czasie usłyszałam diagnozę synka, która przewróciła nasz świat do góry nogami. U Alka zdiagnozowano padaczkę lekooporną. Z czasem ataki choroby zaczęły się nasilać. Synek miał wzmożone napady agresji, po których przez kilka minut występowały zaburzenia świadomości. Moje serce rozpadało się na pół, kiedy musiałam obserwować cierpienie Alka. Najgorsze było jednak dopiero przed nami.

W 2014 roku u synka stwierdzono torbielowaty guz, który uciskał na skrzyżowanie nerwów wzrokowych, a następnie torbiel szyszynki. Po czasie u synka zaczęły występować obrzęki nóżek i zanik mięśni na klatce piersiowej. Z każdym dniem lista schorzeń niebezpiecznie się powiększała, dlatego konieczne stało się wykonanie badań genetycznych. Wykazały one rzadką mutację genową z podejrzeniem zespołu Coffin-Siris. Mutacja ta spowodowała u Alka zniekształcenie kręgosłupa: pogłębioną kifozę piersiową, spłyconą lordozę lędźwiową, lewostronną skoliozę, odstające łopatki oraz zaniki mięśni na klatce piersiowej, plecach i rączkach. U syna zdiagnozowano również upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, leukopenię, niedoczynność przysadki mózgowej, a także niedoczynność tarczycy, zaburzenia glikemii, niedobór masy ciała i problemy z przyjmowaniem pokarmów.

Aleksander Rafałowicz

Dzisiaj Alek ma 17 lat. Każde ze zdiagnozowanych schorzeń odcisnęło na nim ogromne piętno. Niestety z roku na rok stan zdrowia syna nieustannie się pogarsza. Alek nie potrafi pisać ani czytać, jego mowa jest niezrozumiała dla otoczenia. Ataki padaczkowe kończą się utratą przytomności i wysokim ciśnieniem.

Pod koniec grudnia ubiegłego roku synek przeszedł zabieg wycięcia guza na ramieniu. Zmiana na szczęście okazała się niezłośliwa, ale nie udało się usunąć jej w całości. Niedawno otrzymaliśmy również wyniki gastroskopii, które potwierdziły u synka refluks żołądkowo-przełykowy z zapaleniem przełyku. Kolejne badania przynoszą coraz gorsze wieści. Alek zmaga się również z anemią. Jeśli w ciągu najbliższych tygodni synek nie przybierze na wadze, konieczne będzie założenie sondy lub rurki PEG, aby wprowadzić karmienie dojelitowe. Robię, co w mojej mocy, aby powstrzymać cierpienie synka, ale wszystko jest już ponad moje siły.

Tylko dzięki terapii, fizjoterapii i rehabilitacji istnieje jakakolwiek szansa na lepsze życie dla Aleksa. Jako matce dwójki dzieci jest mi coraz trudniej, dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie w zebraniu środków na roczną rehabilitację syna oraz zakup potrzebnego gorsetu i materaca rehabilitacyjnego. Każdy gest wsparcia ma dla nas ogromne znaczenie!

Mama Aleksa

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 138 osób
4 081,95 zł (31,29%)
Brakuje jeszcze 8 963,05 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0119529 Aleksander