Alek zmaga się z zespołem Coffina-Siris, który u syna objawia się m.in. z padaczką lekooporną, guzem na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych, torbielami mózgu, niedoczynnością przysadki mózgowej, zanikiem mięśni, garbem lewostronnym, pogłębiającym się skrzywieniem kręgosłupa, opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym, zaburzeniami zachowania, stopami końsko-szpotawymi, awitaminozą, zaburzeniami glikemii, leukopenią i brakiem łaknienia.

Wskutek tak licznych diagnoz syn nie mówi, nie potrafi pisać i czytać. Od kwietnia 2021 roku Alek jest żywiony dojelitowo przez specjalną rurkę PEG. Obecnie największym problemem jest mocne skrzywienie kręgosłupa u syna, wynoszące 62 stopnie w skali Cobba. To stan, który grozi uszkodzeniem narządów i zagraża życiu Alka! Najbardziej zagrożone jest płuco oraz serce syna, na które wywierany jest najsilniejszy nacisk. Konieczna jest operacja, która wiąże się z ogromnymi kosztami.

Choroba, z którą zmaga się Alek, jest nieuleczalna. Wciąż jednak możemy walczyć z jej skutkami. Syn został zakwalifikowany do operacji kręgosłupa w Białymstoku. Termin zabiegu ustalono na wrzesień 2023 roku. Przeprowadzi go specjalista ortopedii - dr Grabala.

Operacja jest niezbędna do ratowania życia Alunia. Wychowuję syna samodzielnie i nie jestem w stanie pokryć kosztów z własnej kieszeni. Wasze wsparcie to nasza jedyna nadzieja, dlatego będę wdzięczna za każdą okazaną pomoc! 

Mariola, mama