Niewyobrażalne cierpienie chorej dziewczynki... Błagam o pomoc dla Oli!

Coraz częściej oglądam moją córkę smutną, przemęczoną, obolałą i wyciszoną. Jej oczy są zmęczone. Spogląda z nich niewyobrażalne cierpienie. Tak bardzo chciałabym jej pomóc! Potrzebuje jednak Waszego wsparcia!

Ola ma uogólnioną wiotkość więzadłową i globalnie obniżone napięcie mięśniowe. Skoliozę i przykurcze. Ogromną męczliwość i zaburzenia koordynacji. Jest to spowodowane nieprawidłową budową kolagenu — Zespołem Ehlersa Danlosa.

EDS to niepełnosprawność niewidzialna, ale dotykająca wiele układów. U Oli objawia się między innymi przez problemy z układem moczowym, problemy jelitowe, słuchowe, wzrokowe, ruchowe, brak odporności. Najbardziej dotkliwy jest jednak przewlekły ból całego ciała!

Bywa on tak potworny, że wybudza ją w nocy i nie daje wypocząć! Moją biedną córeczkę boli głowa brzuch, ręce, nogi, kręgosłup. Bolą mięśnie i stawy. Bolą ścięgna. Nagłe niedowłady zabierają władzę w nogach, bądź rękach. Nie wiem, jak 9-latka może tyle znieść...

Córka wymaga stałej rehabilitacji i nieustannych zabiegów przeciwbólowych. Ćwiczenia grupowe przyniosły jej więcej szkody niż pożytku. Sprawę komplikuje niedobór odporności i ciągłe infekcje.

Dodatkowo Ola ma stwierdzony zespół Aspergera, który również utrudnia jej życie. Nie umie komunikować się z otoczeniem. Cierpi na mutyzm wybiórczy, ma zaburzenia integracji sensorycznej, wybiórczość pokarmową, zaburzenia koncentracji. Doświadcza także problemów ze słuchem, mową i wzrokiem. Cierpi na fobie społeczne, lęki, unika kontaktu z ludźmi. To stanowczo za dużo jak na jedno dziecko! Aż łamię mi się serce!

Ola wymaga wielospecjalistycznej opieki i powinna być systematycznie rehabilitowana ruchowo, chodzić na terapie SI, terapię pedagogiczną i logopedyczną, trening przetwarzania słuchowego i trening umiejętności społecznych. To wszystko generuje ogromne koszty! Proszę, pomóżcie mi w walce o moje dziecko! Nikt nie powinien tak bardzo cierpieć...

Mama, Beata