Trudno mi znaleźć zdjęcie, na którym moja Ola patrzy w obiektyw. Takich zdjęć praktycznie nie ma. Tak samo, jak nie ma rozmów, w których patrzy mi w oczy. Zresztą nie tylko mi… To ją przerasta, jednak cały czas liczę na to, że jest to chwilowe, że to minie. Że z pomocą terapeutów nauczy się jak funkcjonować w społeczeństwie…

Problemy Oli zaczęły się krótko przed jej pojawieniem się na świecie. Miałam krwotoki, dwa ostatnie miesiące ciąży leżałam w szpitalu. W dniu jej narodzin zaczęła obumierać w brzuszku! Szybkie cesarskie cięcie i jest… Urodziła się żywa i zdrowa. Przynajmniej tak się teoretycznie wydawało przez pierwsze 4 miesiące.

Po tym czasie zauważyłam, że praktycznie nie siusia. Pieluszka była zadziwiająco sucha. Po kilku dniach pojawiła się wysoka temperatura. Lekarz rodzinny stwierdził, że to od zębów, ale mi coś podpowiadało, że to niemożliwe! Zaczęłam drążyć temat i na własną rękę zrobiłam podstawowe badania. Dzięki nim odkryliśmy, że ma poważne zapalenie pęcherza moczowego.

Trafiliśmy pod opiekę nefrologa. Jedna nerka nie pracowała, doszło do zatrucia. Przez następne 4 lata walczyliśmy, by z tego wyszła. By obie nerki pracowały i układ moczowy zaczął działać prawidłowo. Udało się! Na tę chwilę ten problem już za nami…

W międzyczasie zauważyłam jeszcze inne problemy. W wieku 7 miesięcy Ola nie siadała, nie chciała gaworzyć, nie przekładała się na boki… Jako już trochę doświadczona mama, z uwagi na fakt, że Ola jest moim drugim dzieckiem, wiedziałam, że tak nie powinno być.

Kolejne badania, kolejni lekarze, kolejne poradnie, by w końcu dowiedzieć się, że moja córka cierpi na Zespół Aspergera. Jako że nie jest to stricte choroba a spectrum, to objawy mają różne nasilenie i niekiedy są zróżnicowane. Niestety u Oli są to dość silne przejawy autoagresji. Potrafi po 2-3 godziny płakać, bić, gryźć samą siebie, a nawet… uderzać głową w ścianę. 

To takie straszne, gdy patrzy się na własne dziecko, które w ataku histerii odrzuca mnie i nie pozwala się uspokoić, utulić! Czuję się wtedy taka bezradna…

Co powoduje te ataki? Wszystko! Nie tak leżąca piżamka, krzywo ustawiona zabawka, cokolwiek co zaburza jej rytm i poczucie porządku. Jej funkcjonowanie tak bardzo odbiega od jej rówieśników, bo jest dzieckiem bardzo mocno zamkniętym w sobie. Dodatkowo ma nadwrażliwość słuchową, smakową, węchową i dotykową… Ciężko jej funkcjonować w „szerokim” świecie. Panikuje, gdy jedzie zatłoczonym autobusem. Boi się jeździć windą. Nie lubi bawić się na placu zabaw, gdy jest dużo dzieci. 

Diagnoza pozwoliła mi jednak na rozpoczęcie walki o jej lepszą przyszłość i poprawę funkcjonowania na tu i teraz. Zapisałam ją do przedszkola integracyjnego, na terapię psychiatryczną, psychologiczną, sensoryczną, aby rozluźnić jej mięśnie, które podczas napadów sztywniały niczym drewno. 

Widzę poprawę!  Największą w tym, że dziś mogę ją przytulić i chętnie na to pozwala. Potrzebuje dużo miłości, akceptacji i zrozumienia. I mimo tego, że na ten moment pozwala na to tylko i wyłącznie mi jest to dla mnie powód do wiary, że w przyszłości będzie to również dotyczyło innych osób. 

Koszty wszystkich terapii oraz sprzętów niezbędnych do prowadzenia rehabilitacji również w domu, przerastają już moje możliwości finansowe. Wiem, że poprawa będzie następowała stopniowo i systematycznie, ale powoli. Dlatego potrzebny jest czas i… pieniądze.

Potrzebuję Twojej pomocy, aby Ola mogła lepiej żyć. Bez tego nie da sobie rady z własnymi emocjami i ograniczeniami. Będę Ci niezmiernie wdzięczna, jeśli wesprzesz zbiórkę mojej Oleńki.

Marta, mama