Nieuleczalna choroba odebrała naszej córce sprawność! POMOCY!

Ola to nasza jedyna ukochana córka. Nieuleczalna choroba w kilka miesięcy odebrała jej wszystko: miłość, pracę, przyszłość. Do dziś nie możemy uwierzyć, jak szybko jej stan zdrowia się pogorszył. Przez lata pracowałam jako pielęgniarka, widziałam wiele cierpienia. W najgorszych koszmarach nie przypuszczałam, że pewnego dnia będę musiała opiekować się moją córką, leżącą pod respiratorem.

Wszystko zaczęło się na początku 2023 roku. Nagle córka zaczęła odczuwać ból łydki. Pierwsze podejrzenia padły na zakrzepicę. Mimo podawanych leków ból nie mijał, a stan Oli zaczął się pogarszać. Pojawiły się problemy z kolanem, problemy z chodzeniem, pierwsze upadki. Szukaliśmy pomocy wszędzie, byliśmy o wielu specjalistów, na niezliczonej ilości badań. I nic. Nikt nie potrafił dać nam odpowiedzi, dlaczego nasza córka każdego dnia coraz bardziej słabnie.

Ola wylądowała w szpitalu. Do listy problemów dołączył ból barku i ręki. Wróciliśmy do domu bez diagnozy. Córka nie była już w stanie samodzielnie chodzić, posadziliśmy ją na wózek inwalidzki, a żeby dostać się do naszego mieszkania na piętrze, musiała korzystać z wypożyczonego schodołazu. 

Nasza bezradność to najgorsze uczucie, jakie może towarzyszyć rodzicowi. Brak pomocy, brak możliwego działania… We wrześniu Ola znów trafiła do szpitala. Podejrzewano zapalenie płuc i wypisano nas do domu z antybiotykiem. Jednak stan córki wciąż się pogarszał, w końcu zabrała ją karetka. Lekarze dokonali natychmiastowej interwencji i wykonali u Oli tracheostomię, bo nie była już w stanie samodzielnie oddychać. 

Ta ostatnia hospitalizacja na zawsze zostanie w naszej pamięci. To wtedy po miesiącach zmagań otrzymaliśmy informację, że nasza córka cierpi na stwardnienie zanikowe boczne. I że nie ma lekarstwa, które może jej pomóc. Nasz świat się zawalił. W jednej chwili odebrano nam nadzieję. 

Musiałam zrezygnować z pracy, żeby całodobowo móc zająć się Olą. 2 razy w tygodniu odbywa się rehabilitacja z opieki respiratorowej. Resztę robimy sami. Codziennie masujemy Olę, przebieramy, karmimy przez PEG. Obecnie córka nie jest w stanie normalnie jeść. Ogromne problemy stanowi mowa. Nasze serca pękają, kiedy Ola chce nam coś przekazać, a my nie rozumiemy, o co jej chodzi. Początkowo, gdy chciała przewrócić się na drugi bok, używała dzwoneczka. Teraz nie jest już w stanie poruszać rękami.

W codziennym funkcjonowaniu większość domowego budżetu przeznaczamy na środki pielęgnacyjne i opiekę nad Olą. Ogromną pomocą dla nas byłby wózek, podnośnik i schodołaz – koszty takich sprzętów są jednak niewyobrażalnie duże. Wiemy, że istnieją też specjalistyczne komunikatory. Taki zakup pozwoliłby nam porozumiewać się z córką i znacznie odmieniłby nasze życie. 

Oli bardzo ciężko pogodzić się z jej obecną sytuacją. Dla całej naszej rodziny jest to niezwykle trudne. Jak to możliwe, że choroba tak szybko postępuje? Jak to możliwe, że w niespełna rok odebrała naszemu dziecku dosłownie wszystko? Pozostaje nam wierzyć, czekać na cud – może pewnego dnia powstanie lek, który jej pomoże. Prosimy Was o wsparcie, każda wpłata, to dla nas niezwykła pomoc.

Rodzice