Prośba o pomoc dla Leosia i Oli!

Aktualizacje

• 13 listopada 2023

  Potrzebna dalsza pomoc dla Oli i Leosia!

  Rok temu zaczynaliśmy naszą zbiórkę i nadal ją prowadzimy. Jak dotąd zrobiliśmy 5 wlewów Oli i 3 Leosiowi. A to wszystko dzięki WAM! – DZIĘKUJEMY! 

  Ola poprawiła funkcje poznawcze i już nie jest tak lękliwa jak kiedyś. Rozwinęła mowę oraz uczy się jeździć na rowerku z pedałami. Niestety ciągle jeszcze potrafi się zapętlać w swoich zajęciach, obsesyjnie się wspina, często wpada w histeryczny płacz i potrzebuje „wentyli” bezpieczeństwa jak malutkie dziecko. Zdarza jej się moczenie nocne.

  U Leosia zmniejszyła się ilość tików i odrobinę lepiej radzi sobie z emocjami. Jest też lekka poprawa w przyswajaniu nowych rzeczy i potrafi również nawiązać współpracę albo pomóc w zrobieniu czegoś pożytecznego. Niestety rozwinęły się u niego reakcje agresywne (oddawanie nawet za normalne słowa i komunikaty), duży brak kontroli nad skrajnymi emocjami (złość, radość), ekstremalna potrzeba bycia w ciągłym kontakcie z rodzicem/opiekunem, ciągłe angażowanie uwagi oraz powtarzanie czynności po siostrze. Często też moczy się w nocy.

  

  Dzieci wymagają nieustannej uwagi i opieki. Dlatego potrzebne jest dalsze leczenie. Wlewy immunoglobulinowe, badania, kolejne terapie, leki, konsultacje. Chcielibyśmy, aby Ola mogła być tak radosna i uśmiechnięta jak kiedyś i żeby Leoś wrócił do bycia poprzednim, może bardzo energicznym i dynamicznym, ale nie żyjącym w ciągłym napięciu i strachu dzieckiem, które wykrzykuje każdą najmniejszą emocję i potrzebę. Bez ciągłego łapania za ubrania i uporczywego OCD. By obydwoje rozwijali się jak inne dzieci i mogli chodzić do szkoły/przedszkola.

  Dlatego nadal prosimy o WSPARCIE. Przy specyfice PANS/PANDAS nie kończy się to tak po prostu, dalsze leczenie wciąż jest konieczne. A tylko dzięki WAM to wszystko było możliwe i ponownie może być dla nich DOSTĘPNE!

  Justyna i Przemysław, rodzice

• 11 lipca 2023

  Leczenie Oli przynosi efekty!

  Kochani!

  Ola jest już po 3. podaniach immunoglobulin. W tym momencie lekarze i my widzimy sporą poprawę w kwestii motorycznej, a także poznawczej. Terapia działa, także Ola otrzyma kolejne wlewy już we wrześniu.

  Jesteśmy dobrej myśli i mamy nadzieję, że leczenie przyniesie kolejne korzyści. Dodatkowo Ola ma robioną dalszą diagnostykę, przyjmuje leki i suplementy, wszystko, żeby maksymalnie poprawić jej stan zdrowia.

  Dziękujemy, bo to wszystko możliwe jest dzięki Wam!

  Przemysław i Justyna, rodzice

  Czytaj dalej
• 11 lipca 2023

  Prośba o pomoc dla Leosia i Oli!

  Pół roku temu otworzyliśmy zbiórkę dla naszego młodszego dziecka. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że i nasz Leoś będzie jej potrzebował. 

  Niestety – u naszego starszego syna też zdiagnozowano zespół PANS. Choroba objawia się trochę inaczej niż u Oli – Leoś ma dużo tików, lęków oraz ogromną przeczulicę, co utrudnia mu codzienne funkcjonowanie. Często nie panuje nad swoimi emocjami. Pojawiają się też problemy z napięciem mięśniowym.

  

  Zaczęło się wiosną. U Leosia wystąpił NOP, następnie dostał alergii kontaktowej na rękach i na uszach. Zaobserwowaliśmy dziwne zachowania: obsesyjnie wykonywał powtarzalne ruchy, miał zaburzenia równowagi. Mając w pamięci doświadczenia z naszą młodszą chorą na PANDAS, zaczęliśmy go od razu diagnozować. Ku naszej rozpaczy potwierdziło się podejrzenie tej samej choroby – autoimmunologicznego zapalenia mózgu.

  Leczeniu wlewami immunoglobulinowymi to szansa, by wyjść z choroby, zanim ta rozwinie się w nim na dobre, a przynajmniej, żeby ograniczyć jej negatywne skutki. Ilość leku do wlewów wylicza się na podstawie wagi dziecka, dlatego koszty są ogromne, dodatkowe obciążenie to koszty badań, dojazdów, konsultacji i leków.

  Prosimy o pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty na bazową serię wlewów immunoglobulinowych dla naszego Leosia. Sami też uczynimy wszystko, by to mu umożliwić, jednak kwota jest duża i dlatego prosimy Was o wsparcie!

  Przemysław i Justyna, rodzice

  Czytaj dalej