Wada genetyczna nie wypuszcza Oli ze swoich szponów! Pomóż nam zapewnić jej rehabilitację i leczenie!

W wieku zaledwie 4 tygodni u Oli pojawiły się pierwsze napady. Była wtedy taka malutka, kiedy zaczęła się jej przygoda ze szpitalami, diagnostyką i badaniami genetycznymi, aż w końcu padła diagnoza.

Mutacja w genie CDKL5. Przez to u córeczki występuje globalne opóźnienie psychoruchowe i padaczka lekooporna. Napady cały czas występują, a mu nie możemy zrobić z tym wiele.

Ola nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i nie mówi. Wciąż je z butelki lub zmiksowane posiłki. Jesteśmy pod kontrolą neurologa dziecięcego, kilka razy w roku jeździmy na turnusy, a regularnie co tydzień uczęszczamy na rehabilitację. Wszystko to po to, by Ola mogła przyswoić umiejętności tak oczywiste.

Na chwilę obecną nie ma jednak lekarstwa na jej wadę. Może za jakiś czas pojawią się informacje lub nadzieje na terapię genową. Ale do tego czasu po prostu działamy, szukamy, pytamy. Nawet jeśli szanse na to, że Ola kiedyś będzie chodzić i mówić są małe.

Każde wsparcie będzie dla nas bardzo pomocne w natłoku kosztów leczenia i rehabilitacji. Każde wsparcie to zapewniona Olci godzina rehabilitacji czy terapii, których tak bardzo potrzebuje.

Rodzice